Jak pomóc dziecku na wózku inwalidzkim w osiągnięciu autonomii?

Artykuł trafił na bloga dzięki uprzejmej współpracy z Glorią Pomares
Pulsen aquí para leer en Español

Przy zakupie pierwszego wózka inwalidzkiego zazwyczaj wybiera się najbardziej standardowy model. Rodzina szuka jak najbardziej znormalizowanej estetyki, chce aby wózek jak najmniej kojarzył się z wózkiem inwalidzkim.

Jest to logiczne i zrozumiałe.

Producenci czynią w tym kierunku starania i oferta dziecięcych siedzisk korygujących postawę jest coraz bardziej zróżnicowana.

Wózek KIMBA – Ottobock: ten typ wózka ortopedycznego oferuje dodatki w postaci pelot korygujących ustawienie (bloczek między udami, oparcia boczne, zagłówek) i dodatkowo pozwala na ustawienie kąta oparcia, jak i kąta ułożenia całego siedziska

Z upływem czasu i w zależności od stanu dziecka powinniśmy zadać sobie pytanie czy zmiana dotychczasowego rozwiązania na manualny wózek aktywny w efekcie nie podniosłaby poziomu samodzielności dziecka.

Zdjęcie od @jumperequipamientos

Co możemy zrobić, aby dziecko mogło się poruszać bardziej autonomicznie?

Dążenie do samodzielności dziecka powinno być głównym celem naszego działania. Dobór wózka nie jest tak istotny w przypadku, gdy dziecko może chodzić i używa go jedynie na dłuższych dystansach. Jednakże, kiedy nie jest w stanie poruszać się samodzielnie, wózek staje się jego statkiem kosmicznym, narzędziem umożliwiającym każdą czynność.

“Wózek inwalidzki nie jest symbolem ujemności, to wehikuł, który mi pozwala doświadczać drogi życia. To mój statek kosmiczny” 

Marcelino Juarez, muzyk, psychopedagog, rysownik poruszający się na wózku (@marcelinojuarez)

Daj szansę dziecku i uświadom rodzinę jak wybór wózka wpłynie na aktywność

Ze strony specjalisty dobierającego sprzęt powinniśmy dać szansę dziecku i uświadomić rodzinę jak ta decyzja wpłynie na jego aktywność. Czasami niektóre rozwiązania, które proponujemy rodzicom wydają się im zbyt rzucające się w oczy, ekstrawaganckie czy niestandardowe. Mają wtedy wrażenie, że będzie to kojarzyło się bezpośrednio z niepełnosprawnością, chorobą. Niestety, niejednokrotnie ze względów estetycznych rodziny wybierają inne, bardziej tradycyjne modele

Oporność ta jest zrozumiała, ale my specjaliści powinniśmy wtedy interweniować, z całym zrozumieniem i cierpliwością, aby pokazać jaką korzyść może to dać pacjentowi

Wystarczy zorganizować próbną przejażdżkę na manualnym wózku aktywnym, dobierając zbliżony rozmiar, aby pokazać jakie szczęście może wywołać tak oczywista dla nas czynność, że dziecko może się samowolnie przemieszczać.

Zdjęcie z @maggies_cpjourney

W wielu przypadkach dzieci zaskakują nas swoimi zdolnościami. Nawet jeśli początkowo sama nauka prowadzenia wózka wychodzi opornie i dziecko osiąga się krótkie dystanse po domu, by zbliżyć się do czegoś, co je interesuje i móc się obrócić – będzie warto.   

Wbrew ogólnemu przekonaniu, wózki inwalidzkie z dużymi kołami są często wygodniejsze do złożenia i transportu niż tradycyjne modele dziecięce.

Wybierz wózek inwalidzki z własnym napędem, lekki a nawet ultralekki

Waga wózka może być czynnikiem decydującym jeśli chodzi o ułatwienie samodzielności.

Istnieją wózki lekkie (około 10-12 kg) i ultralekkie (około 5 kg). Generalnie można powiedzieć, że im niższa waga, tym wyższa cena.

Są modele, które pozwalają na regulacje wraz z dorastaniem dziecka i są też takie, które nie mają tej opcji – trzeba wziąć to pod uwagę.

Dzieci rosną szybko i w większości przypadków nie warto dopłacać za wózek ultralekki, zazwyczaj lekki jest opcją wystarczającą.

Oczywiście są rodziny, które jako pierwszy samochód wybierają Mercedesa, ale w większości przypadków zaczyna się od opcji ekonomicznej.

Wózki ultralekkie wybiera się zwykle w przypadku pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Tutaj parę kilogramów oznacza różnicę między wolnością a zależnością w przemieszczaniu się.

Regulacja tył przednich i tylnych wózka

Wózki lekkie mają opcje konfiguracji i regulacji według potrzeb użytkownika. Na przykład, można regulować pozycję kół tylnych i przesuwać je do przodu lub do tyłu. Jeśli ustawimy je bardziej z przodu, ułatwiamy prowadzenie i obsługę wózka.

Przesuwając tylne koła naprzód zmniejszamy potrzebny wysiłek użytkownika w odpychaniu się
Konfiguracja tej części pozwala ustawić koła tylne w pozycji wysuniętej do przodu, do tyłu jak i również na odpowiedniej wysokości

Jednak jeśli konfigurujemy wózek, aby był aktywny musimy zwrócić uwagę na jego stabilność, zaleca się zamontowanie kółek stabilizujących (małe tylne lub przednie kółka zabezpieczające).

Dostosowanie obręczy na kołach

Istnieją zabezpieczenia z gumy lub pianki ułatwiające uchwyt w przypadku problemów z uściskiem lub by zabezpieczyć twarde elementy.

Specjalne systemy podwójnych obręczy lub lewarek dla samodzielnego odpychania się jedną ręką.

W przypadku niedowładów ciała (połowiczy, hemiplegia, amputacja lub amelia) można rozważyć konfigurację wózka z podwójną obręczą lub lewarkiem, zaprojektowane tak, by obsługiwać wózek jedną ręką.  

Taki system może być dobrym rozwiązaniem dla osób dorosłych, jednakże dla dzieci niestety nie. W zwykłym wózku, aby poruszać się do przodu potrzeba dwóch rąk, jeśli mamy sprawną tylko jedną ze stron ciała, to będziemy się jedynie kręcić w kółko.

Dlatego wózek musi być wyposażony w specjalne zaawansowane mechanizmy, które zdecydowanie powiększają jego wagę, co oznacza zbyt duży wysiłek dla dziecka.

W takich przypadkach, warto rozważyć czy wózek elektryczny nie będzie lepszym wyborem.

Wózki elektryczne

Pierwsza myśl często to….

– Jeśli wybierzemy wózek elektryczny dziecko nie będzie już się uczyć poruszać samodzielnie.
A Ty? Przestałeś chodzić odkąd masz samochód?


Ciężko zrozumieć negacje wielu rodzin, jeśli chodzi o wózki elektryczne. Oczywiście wiążą się one z kosztami, ale konflikt jest raczej wywołany lękiem przed konsekwencjami, które ciągnie za sobą ta decyzja.

„Zawsze kiedy profil użytkownika będzie odpowiedni, to znaczy, ze prowadzenie wózka elektrycznego nie oznacza zagrożenia ani dla użytkownika, ani dla otoczenia, wózek elektryczny daje poczucie ogromnej wolności.”

Znam pacjentów, którzy już w wieku 3-4 lat prowadzili wózek elektryczny z niesamowitą precyzją.


Mimo iż czasami niepełnosprawność fizyczna może być duża, technologia rozwija się w ogromnym tempie i pozwala dostosować joysticki specjalne, które instaluje się w miejscu, gdzie użytkownik operuje z najlepszym wyczuciem: prawa lub lewa strona,  podbródek, zagłówek, obsługa za pomocą wzroku i nawet językiem.

Jedynym ograniczeniem jest tutaj cena, jednak w takim tempie rozwoju świata mamy nadzieję, że takie rozwiązania będą sukcesywnie bardziej dostępne dla coraz większego grona pacjentów.

O autorze:

Gloria Pomares – fizjoterapeutka, od 20 lat pracuje w ortopedii Ortoprono (Walencja), gdzie zajmuje się zwiększaniem mobilności, pozycjonowaniem oraz formowaniem siedzisk dla pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym i innymi chorobami neurologicznymi. Współpracuje z Uniwersytetem UMH Elche oraz Uniwersytetem Katolickim w Walencji.
Na co dzień aktywnie edukuje i poszerza wiedzę na temat ortez, rehabilitacji i sposobów poprawienia mobilności pacjentów, prowadząc bloga gloriapomares.com.

Tłumaczenie Wojtek Jozef Ganski oraz Małgorzata Serafin.

(Nie)pełnosprawna droga na podium

Dla większości niepełnosprawność w Polsce jest tematem tabu. Panuje przekonanie, że osoby nią dotknięte mają wiele ograniczeń, rzadko są aktywne fizycznie, a może nawet zawodowo. Czy można jednak wrzucić kilka milionów osób do przysłowiowego jednego worka?

Marcel Jarosławski – Igrzyska Paraolimpijskie w Rio, skok wzwyż (fot. Jakub Szymczuk)

Bohaterem poniższego wywiadu jest mężczyzna, który z pewnością zawstydziłby niejednego w swoich osiągnięciach sportowych, jak również złamałby przekonanie dotyczące ograniczonych możliwości. Marcel Jarosławski jest członkiem zarządu Polskiego Związku Sportu Niepełnosprawnych “Start”, wielokrotnym medalistą w skoku wzwyż na Mistrzostwach Europy i Świata, organizatorem imprez sportowych dla osób niepełnosprawnych. W ubiegłym roku pełnił funkcję dyrektora World Para Athletics Grand Prix – 47. Paralekkoatletycznych Mistrzostw Polski, które zostały wyróżnione statuetką im. Lugwiga Guttmanna w kategorii impreza roku w 1. Plebiscycie Polskiego Komitetu Paraolimpijskiego. Za swoją działalność społeczną i charytatywną został nagrodzony w plebiscycie Dziennika Łódzkiego “Osobowość Roku 2019 Powiatu Zduńskowolskiego”. Na co dzień jest również pełnomocnikiem Prezydenta Zduńskiej Woli ds. osób niepełnosprawnych.
Od urodzenia jest osobą niepełnosprawną. Z powodu znacznego skrótu kości udowej i niewykształcenia stawu biodrowego porusza się za pomocą ortoprotezy.
Wraz z powszechnym przekonaniem wada wrodzona pana Marcela nie ograniczyła jego działań i ambicji. Jakie wyzwania niesie ze sobą organizacja tak dużych wydarzeń sportowych? Skąd wzięła się determinacja pana Marcela i jak narodziła się pasja do lekkoatletyki? Te i inne tematy poruszamy w poniższym wywiadzie. 

Panie Marcelu, od lat działa pan aktywizując osoby niepełnosprawne. Co było pierwsze, miłość do sportu czy chęć zmiany perspektywy? 

Zdecydowanie miłość do sportu. Od dziecka za bardzo nie przejmowałem się niepełnosprawnością i robiłem to co rówieśnicy – na tyle na ile było to możliwe. Grałem z kolegami w piłkę albo jeździłem na rowerze, najpierw odpychając się jedną nogą, a potem zakładając na prawy pedał tzw. nosek. Ale wtedy nie myślałem o tym, że mogę się zająć sportem na poważnie. Zmieniło się to, gdy miałem niespełna 14 lat. Do mojej szkoły przyszedł trener Wojciech Kikowski i zaprosił na trening lekkoatletyczny. Wcześniej w ogóle nie interesowałem się tym sportem, więc traktowałem to jak przygodę. Pierwsze medale i systematycznie poprawiane rekordy życiowe szybko to zmieniły. Dalej wszystko toczyło się swoim torem. 

Ma pan za sobą wiele nagród i medali za osiągnięcia sportowe. Jakie to uczucie zostać wyróżnionym za coś, w co wkłada się tyle serca i wysiłku?

Chyba nie będę oryginalny, jeśli powiem, że to bardzo miłe uczucie 🙂 Tym bardziej, że oprócz ciężkiej pracy wpływ ma bardzo wiele innych czynników, jak choćby brak podatności na kontuzje. W czasach, kiedy osiągałem najlepsze wyniki, współpraca z fizjoterapeutami i personelem medycznym nie była tak powszechna, więc w tej kwestii praca była dużo trudniejsza. Trzeba było mieć również dużo szczęścia, albo inaczej, nie mieć pecha takiego jak ja, kiedy po zdobyciu medalu mistrzostw świata w 2006 roku dowiedziałem się, że moja konkurencja nie odbędzie się na igrzyskach w Pekinie, co spowodowało moją kilkuletnią przerwę w uprawianiu lekkiej atletyki, po której powrót był bardzo trudny, co spowodowało moją rezygnację z wyczynowego uprawiania sportu. Dlatego bardzo ważne jest, żeby cieszyć się z każdego medalu, bo może być ostatnim.

To bardzo trafne słowa, nie tylko w tej dziedzinie. A czy ma pan jakąś wskazówkę dla osób niepełnosprawnych, które chcą rozpocząć swoją przygodę ze sportem? 

Przede wszystkim trzeba być aktywnym, otwartym i korzystać z danych możliwości. Przypuszczam, że gdybym nie był chętny do uprawiania sportu i zawsze przygotowany do lekcji wychowania fizycznego to mój nauczyciel nie zaprosiłby do szkoły Trenera Kikowskiego. Dla osób niepełnosprawnych przeznaczonych jest 28 sportów paraolimpijskich i wiele nieobjętych programem igrzysk. Można więc powiedzieć, że dla każdego można znaleźć sport odpowiadający zainteresowaniom i możliwościom funkcjonalnym.

Marcel Jarosławski na Paralekkoatletycznych Mistrzostwach Świata w Dubaju

Sportowe obozy zimowe i letnie, zgrupowania kadr narodowych i imprezy sportowe. To ogrom planowania i pracy. Czy organizacją całościowo zajmuje się PZSN?

To zależy od konkretnych zadań. Szkolenie kadr narodowych w 14 sportach realizujemy samodzielnie przez 6 pracowników Działu Sportu. Każdy z nas zajmuje się obsługą administracyjną zgrupowań, udziału kadr w imprezach krajowych oraz organizacją wyjazdów na imprezy i zgrupowania zagraniczne. W przypadku dużych i ważnych wyjazdów pracownicy biura również w nich uczestniczą.

Samodzielnie zajmujemy się również obsługą projektów finansowanych przez PFRON polegających na organizacji sekcji i obozów sportowych. Natomiast w przypadku upowszechniania sportu osób niepełnosprawnych w ramach programu Ministerstwa Sportu w dużej mierze wspomagamy się naszymi 56-oma klubami członkowskimi, które bezpośrednio organizują większośc imprez, zajęć i obozów sportowych.

“…bardzo ważne jest, żeby cieszyć się z każdego medalu, bo może być ostatnim.”

A czy mógłby opowiedzieć pan jak wygląda organizacja tak dużego wydarzenia jak Paralekkoatletyczne Mistrzostwa Polski? Jakie są największe wyzwania?

Największym wyzwaniem jest logistyka. O ile w przypadku organizacji pracy na obiekcie każdy ma bardzo duże doświadczenie, to poza stadionem wydarzyć może się właściwie wszystko, na co organizator musi być przygotowany. W ubiegłym roku formuła zawodów została dodatkowo poszerzona o World Para Athletics Grand Prix, w ramach którego do Bydgoszczy przybyło dodatkowo ponad 300 osób z 35 krajów, nawet tak odległych jak Hong Kong, Ekwador, Kuba, USA czy RPA. Wszystkim musieliśmy zapewnić zakwaterowanie, wyżywienie i transport z hoteli na obiekt oraz z lotnisk w Bydgoszczy, Warszawie i Gdańsku. Przy administracyjnej obsłudze na miejscu imprezy pracowało ponad 20 pracowników PZSN i PKPar, nawet po 16 godzin na dobę. Natomiast mamy świadomość, że organizacja tej imprezy to było jedynie przetarcie przed przyszłorocznymi mistrzostwami Europy, na których spodziewamy się nawet 1300 uczestników oraz dodatkowych obowiązków takich jak choćby produkcja sygnału telewizyjnego.

Stawiacie sobie coraz to trudniejsze zadania! Trzymam zatem mocno kciuki za organizację mistrzostw Europy. A co z ludźmi, czy brakuje rąk do pracy? Gdzie mogą się zgłosić chętni do pomocy wolontariusze?

Aktualnie panująca epidemia wiele zmieniła. Wciąż panuje bardzo duża niepewność dotycząca możliwości realizacji zadań i ich dofinansowania dlatego nie poszerzamy działalności. Natomiast wcześniej nasz budżet i zakres realizowanych zadań systematycznie rósł – tutaj duże podziękowania należą się Ministerstwu Sportu i Państwowemu Funduszowi Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – przez co pracy było bardzo dużo.
Liczymy na to, że sytuacja wróci do normy jak najszybciej. Zachęcamy też wszystkich do udziału w naszych działaniach w formie wolontariatu poprzez kontakt bezpośrednio z nami lub lokalnymi klubami. W najbliższym czasie ruszy również rekrutacja wolontariuszy na przyszłoroczne mistrzostwa Europy. Dlatego przede wszystkim zachęcamy do śledzenia naszego profilu na Facebooku, na którym wszystkie informacje umieszczane są na bieżąco.

Będziemy śledzić Wasze losy! Dziękuję pięknie za rozmowę.

O autorze:

Marcel Jarosławski (33 l.) – członek zarządu i pracownik działu sportu Polskiego Związku Sportu Niepełnosprawnych START odpowiedzialny za szkolenie w lekkiej atletyce oraz organizację mistrzostw Polski. Dyrektor World Para Athletics Grand Prix – 47. Paralekkoatletycznych Mistrzostw Polski Bydgoszcz 2019 oraz Paralekkoatletycznych Mistrzostw Europy Bydgoszcz 2021. Pełni również funkcję pełnomocnika Prezydenta Zduńskiej Woli ds. osób niepełnosprawnych. Wcześniej lekkoatleta paraolimpijski, medalista mistrzostw świata i Europy w skoku wzwyż.

Moje życie z ortotyką

[click here for English version]

Wychowywanie dzieci to niezwykle ciężka praca. Z powodzeniem może pochłonąć Twój dzień, a nawet życie. Jak chcesz je wychować? I jakimi ludźmi chciałbyś, by się stali? To są pytania, z którymi żyjesz przez cały dzień i z którymi kładziesz się do łóżka wieczorem. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem nie różni się tak wiele. Należy dodać tylko trochę walki o podstawowe, dzienne potrzeby, które mogą być nawet bardziej wyczerpujące, zarówno fizycznie jak i psychicznie.

Mój syn Diamo urodził się w 2003 roku ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Spowodowane było to zaniedbaniem medycznym. Diamo miał paraliż czterokończynowy, poważne opóźnienie rozwojowe, refluks i spastyczność mięśni.

Pamiętam, że nie rozumiałam mojego lekarza, gdy powiedział, że moje dziecko jest niepełnosprawne i może nie dożyć do swoich pierwszych urodzin. Pamiętam, że powiedział “wypadki chodzą po ludziach”, z nadzieją, że w ten sposób oczyści swój zespół z błędów, które popełnili wtedy, gdy mieli dbać o mnie i moje nienarodzone dziecko. I wtedy, kiedy zawiedli. Nie będę zagłębiać się tutaj w szczegóły jako że to nie jest coś, na czym chciałabym się skupić, ale to właśnie był początek walki, z którym przyszło mi się zmierzyć jako matce, matce dziecka ze szczególnymi potrzebami.

Orteza AFO (ang. ankle foot orthosis), której Diamo potrzebował podczas swojego leczenia

Ortotyka stanowiła dużą część opieki nad synem od samego początku. Pamiętam jak fizjoterapeuta Diama zawzięcie walczył, by jak najszybciej zapisać nas na skierowane konsultacje ortotyczne, by rozpocząć leczenie. Najpierw w wieku dwóch lat Diamo potrzebował AFO (ang. ankle foot orthosis), czyli ortezę obejmującą goleń i stopę, aby wspomóc efekty rehabilitacji. Kolejno, w wieku lat trzech, przepisano nam gorset ortopedyczny. Przez rok walczyłam i narzekałam na nieprawidłową postawę syna, na to, że jego kręgosłup potrzebuje nieco wsparcia. W końcu udało się: chirurg ortopeda zbadał syna i wykonał mu zdjęcie rentgenowskie, które wykazało początki rozwijającej się skoliozy.

Przed ukończeniem piątego roku życia Diamo otrzymał pionizator. W tym momencie zrozumieliśmy jak ważne są ortezy, zarówno te wspierające jego kończyny dolne, jak i utrzymujące prawidłową postawę. Zrozumieliśmy jak bardzo ich potrzebujemy i jak bardzo nasze życia zaczną kręcić się wokół nich. 

Jednym z problemów z ortezami AFO było znalezienie odpowiednich butów, w których się mieściły. Kupowałam dwie pary z różnymi rozmiarami butów tak, by mógł je nosić z oraz bez łusek. Buty muszą otwierać się wystarczająco szeroko, aby móc wsunąć stopę z AFO. Bez gorsetu ciężko było go posadzić na wózku czy krześle. Co za tym idzie, pojawiły się problemy z karmieniem. Nauczyłam się, by kupować dla syna bieliznę i koszulki bezszwowe. Inaczej gorset wbijał się i zostawiał ślady na ciele Diamo.

To wtedy nauczyliśmy się, że nie iść naprzód czy funkcjonować jako rodzina jeśli nie mamy wygodnych, poprawnie wykonanych ortez. A dostanie ich… graniczyło z cudem. Niestety, nie pamiętam takiego razu, kiedy wybraliśmy się na wydanie ortez i wyszliśmy z gabinetu zadowoleni.

Łuski na rękę, gorsety tułowia, ortezy kończyn dolnych. Żadne z tych wizyt nie były przyjemne. Wszystkie spotkania odbywały się w innych miejscach, z innymi członkami zespołu, którym ponownie trzeba było opowiadać historię narodzin i dotychczasowe leczenie.

Obuwie ze specjalnym zamkiem na zapiętku, ułatwiającym wsuwanie ortezy

Diamo nie cierpiał wszystkich pierwszych konsultacji. Nie lubił zimnych pokoi, zimnych rąk, które go dotykały, zimnego gipsu, którym go owijali i czekania, aż zastygnie. Chodziliśmy na takie wizyty raz lub dwa razy co 3-4 tygodnie przez 6 miesięcy w roku. Później było 6 miesięcy czekania, aż Diamo wyrośnie z całego swojego zaopatrzenia ortotycznego tylko po to, by powtórzyć ten proces. Chodziliśmy na tyle wizyt, ponieważ zwykle mieliśmy przynajmniej dwie przymiarki dla każdego typu ortezy, a niejednokrotnie musiały być one wykonane ponownie!

Brzmi ciekawie? Nie do końca. Było dużo płaczu i krzyku. Najgorsza część to to kiedy nie możesz porozumieć się ze swoim dzieckiem i wytłumaczyć dlaczego ponownie każesz mu przechodzić przez tak okropne dla niego doświadczenie.

Te problemy nie dotyczą oczywiście tylko mnie. Nauczyłam się przez lata opieki, że większość rodziców, których dzieci potrzebują ortez mają podobne doświadczenia. Ich intensywność może się różnić, ale sens jest ten sam. Nigdy niekończące się czy satysfakcjonujące przymiarki, obuwie, do których nie można dopasować łusek, gorsety wbijające się z kości biodrowe czy przycinające skórę pod pachami.

” Nie lubił zimnych pokoi, zimnych rąk, które go dotykały, zimnego gipsu,
którym go owijali i czekania, aż zastygnie.”

Jakby tego było mało, wy naprawdę potrzebujecie tego zaopatrzenia, by uzyskać jak najlepsze efekty rehabilitacji. I bądźmy szczerzy. Ćwiczenia rehabilitacyjne nie zmienią Twojego dziecka “w normalne” – cokolwiek normalne znaczy – lecz pomogą złagodzić chroniczny ból mięśni, które nie funkcjonują prawidłowo z powodu uszkodzenia mózgu. Ciało uczy się kompensować, a rehabilitacja pomaga, by ta kompensacja była jak najlepsza, by wspomóc i uniknąć negatywnego efektu na innych częściach ciała.

Jednakże, jeśli niemożliwym staje się nawet założenie ortezy na stopę, to to niezwykle utrudnia rehabilitację i utrwalenie jej efektów.

Rodziny takie jak moja nauczyły się żyć z podobnymi sytuacjami. Czasami poświęcamy czas, by wywalczyć lepsze leczenie, a czasami decydujemy się chwilowo zignorować ortotykę i próbujemy ratować się zabiegami i operacjami (co jednak sprawia, że będziemy potrzebować jakiegoś zaopatrzenia ortotycznego na jakiś czas). Każda rodzina jest inna, każda ma swoje silne strony i słabości, i indywidualnie decyduje co dla nich najlepsze. Proszę zauważ, że powiedziałam rodzina, a nie dziecko. Przechodzenie przez takie leczenie to sprawa rodzinna. To cała rodzina przechodzi przez bóle i blaski, sukcesy i porażki. Rodzice muszą brać wolne w pracy na wizyty lub ciągnąć za sobą młodsze rodzeństwo. Czasami potrzebni są oboje rodziców w gabinecie. Próbowaliście kiedyś utrzymać dziecko w miejscu przez 5 sekund? Spróbuj poprosić nadwrażliwe dziecko, by nie reagowało na dotyk obcej osoby. Dlatego właśnie niejednokrotnie potrzebni są mama i tata, by utrzymać i uspokoić to przerażone dziecko, podczas gdy ortotyk próbuje pobrać miarę gipsową i oczekuje aż gips zwiąże, by go ściągnąć.

Następnie kompletnie wykończeni idziecie do domu, by w spokoju oczekiwać na kolejną wizytę. Tak wyglądała nasza podróż przez 9 lat życia Diamo.

“Bądźmy szczerzy. Ćwiczenia rehabilitacyjne nie zmienią Twojego dziecka “w normalne” – cokolwiek normalne znaczy – lecz pomogą złagodzić chroniczny ból mięśni, które nie funkcjonują prawidłowo z powodu uszkodzenia mózgu.”

Czego nauczyłam się przez te lata? Dni przeznaczone na wizyty ortotyczne były przeznaczone tylko na to. Nie ważne jak długo trwały, cały dzień był dedykowany ortezom. Planowanie innych aktywności nie miało sensu, gdyż byliśmy po nich fizycznie i psychicznie wykończeni.

Zawsze upewniałam sie, że zabieram wystarczająco napojów i przekąsek, a czasem również lunch na wizyty. Ciężko było zaplanować jak długo to wszystko zejdzie i kiedy będę potrzebować, by nakarmić dziecko czy siebie.

Wszystko co rozpraszało uwagę, pomagało. Ipad, muzyka, książki. Zabierałam cokolwiek, co mogło ucieszyć moje dziecko.

Nauczyłam się również, że wizyty należało planować z wyprzedzeniem. Znalazłam swój plan na trzy, a nawet sześć miesięcy do przodu. Na przykład. kiedy widziałam, że Diamo powoli wyrasta ze swojego wózka inwalidzkiego, to od razu ustawiałam kolejną wizytę po nowy gorset, by ułatwić siedzenie w nim. Naciskałam na kolejny gorset przed umówieniem się po wózek. Gdy udało się ustalić datę, dzwoniłam, by zapisać się po nowy wózek. I jeśli mieliśmy wystarczająco dużo szczęścia, to wszystko udawało się perfekcyjnie.

Rozmawianie  z innymi rodzicami i uczenie się na temat ich doświadczeń zawsze mi pomagało. Nie znaczyło to oczywiście, że kopiowałam ich zachowanie, ale podpowiadało mi to gdzie udać się po najlepsze rozwiązanie dla swojego dziecka, jakie pytania zadać na wizytach, itp. Jedną bardzo pomocną dla mnie rzeczą były targi takie “jak Kidz to Adultz” tu, w Anglii. Planowałam wyjazdy i robiłam listy sprzętu, który chciałam oglądnąć i przetestować. Wracałam do domu ze stertą broszur, reklam i ulotek. Zagłębiałam się w lekturę na temat produktów oraz firm, które je tworzyły. Rozmawiałam na ich temat z fizjoterapeutą Diamo oraz z terapeutą zajęciowym. Skracałam swoje poszukiwania do trzech wybranych typów, np. siedzisk i sprawdzałam z profesjonalistami, którzy dobrze znali syna. Zwycięzcą był zawsze ten, który nie tylko pasował zespołowi medycznemu, ale również dobrze wpasowywał się w nasze codzienne potrzeby i ułatwiał użycie.

Życie z dzieckiem z każdego rodzaju niepełnosprawnością jest wymagające, ale i wynagradzające. Edukacja jest ważna i musisz zbierać jak najwięcej informacji. Naucz się czego potrzebuje Twoje dziecko i bardzo ważne, gdzie udać się, by zapewnić mu leczenie. Otaczanie się rodzicami i opiekunami w podobnej sytuacji nie tylko pomaga zapewnić jak najlepszą opiekę dla Twojego dziecka, ale i staje się Twoim światełkiem nadziei, gdy czujesz się zagubiony i osamotniony. 

O autorze:

Samiya Parvez – współzałożycielka firmy Andiamo, wytwarzającej ortezy na drukarkach 3D. Dzięki użytym technologiom, Andiamo dostarcza sprzęt medyczny w przeciągu 2 tygodni na całym świecie. Wzorując się na własnych doświadczeniach pośród zaawansowanych metod pomiarowych i wytwarzania przyrostowego, zawsze stawiają pacjenta i jego rodzinę na pierwszym miejscu.
Opiekuję się i dbam o doświadczenie rodzin trafiających do Andiamo, tak by czuli się zrozumieni i byli traktowani z należytą im godnością, a oferowany im serwis był zawsze na najwyższym poziomie. Połączenie mojego dotychczasowego doświadczenia z technologią Andiamo pozwala nam tworzyć prawdziwie empatyczny świat ortotyki.
Jestem rodzicem dwóch zdrowych dzieci oraz aniołka, który spoczywa w niebie, wolny od cierpienia.
Jako rodzic niepełnosprawnego dziecka przeszłam przez wiele wyzwań. Musiałam sobie radzić z uprzedzeniami, ignorancją i brakiem zrozumienia potrzeb mojego dziecka. W mojej roli jestem silna, odporna, odważna i cierpliwa. Nauczyłam się tego walcząc o zdrowie mojego dziecka. Zawsze szukałam i porównywałam różne rozwiązania i możliwości, które miał mój syn i nasza rodzina. Teraz wspieram i bronię tych rodziców, którzy potrzebują naszego wsparcia.
Silnie wspomagam również Forum Waltham Forest Parent. Jako grupa mamy na swoim koncie kompleksową pracę wśród lokalnej społeczności na drodze do ulepszania opieki nad dziećmi z niepełnosprawnościami oraz ich rodzinami.