Jak pomóc dziecku na wózku inwalidzkim w osiągnięciu autonomii?

Artykuł trafił na bloga dzięki uprzejmej współpracy z Glorią Pomares
Pulsen aquí para leer en Español

Przy zakupie pierwszego wózka inwalidzkiego zazwyczaj wybiera się najbardziej standardowy model. Rodzina szuka jak najbardziej znormalizowanej estetyki, chce aby wózek jak najmniej kojarzył się z wózkiem inwalidzkim.

Jest to logiczne i zrozumiałe.

Producenci czynią w tym kierunku starania i oferta dziecięcych siedzisk korygujących postawę jest coraz bardziej zróżnicowana.

Wózek KIMBA – Ottobock: ten typ wózka ortopedycznego oferuje dodatki w postaci pelot korygujących ustawienie (bloczek między udami, oparcia boczne, zagłówek) i dodatkowo pozwala na ustawienie kąta oparcia, jak i kąta ułożenia całego siedziska

Z upływem czasu i w zależności od stanu dziecka powinniśmy zadać sobie pytanie czy zmiana dotychczasowego rozwiązania na manualny wózek aktywny w efekcie nie podniosłaby poziomu samodzielności dziecka.

Zdjęcie od @jumperequipamientos

Co możemy zrobić, aby dziecko mogło się poruszać bardziej autonomicznie?

Dążenie do samodzielności dziecka powinno być głównym celem naszego działania. Dobór wózka nie jest tak istotny w przypadku, gdy dziecko może chodzić i używa go jedynie na dłuższych dystansach. Jednakże, kiedy nie jest w stanie poruszać się samodzielnie, wózek staje się jego statkiem kosmicznym, narzędziem umożliwiającym każdą czynność.

“Wózek inwalidzki nie jest symbolem ujemności, to wehikuł, który mi pozwala doświadczać drogi życia. To mój statek kosmiczny” 

Marcelino Juarez, muzyk, psychopedagog, rysownik poruszający się na wózku (@marcelinojuarez)

Daj szansę dziecku i uświadom rodzinę jak wybór wózka wpłynie na aktywność

Ze strony specjalisty dobierającego sprzęt powinniśmy dać szansę dziecku i uświadomić rodzinę jak ta decyzja wpłynie na jego aktywność. Czasami niektóre rozwiązania, które proponujemy rodzicom wydają się im zbyt rzucające się w oczy, ekstrawaganckie czy niestandardowe. Mają wtedy wrażenie, że będzie to kojarzyło się bezpośrednio z niepełnosprawnością, chorobą. Niestety, niejednokrotnie ze względów estetycznych rodziny wybierają inne, bardziej tradycyjne modele

Oporność ta jest zrozumiała, ale my specjaliści powinniśmy wtedy interweniować, z całym zrozumieniem i cierpliwością, aby pokazać jaką korzyść może to dać pacjentowi

Wystarczy zorganizować próbną przejażdżkę na manualnym wózku aktywnym, dobierając zbliżony rozmiar, aby pokazać jakie szczęście może wywołać tak oczywista dla nas czynność, że dziecko może się samowolnie przemieszczać.

Zdjęcie z @maggies_cpjourney

W wielu przypadkach dzieci zaskakują nas swoimi zdolnościami. Nawet jeśli początkowo sama nauka prowadzenia wózka wychodzi opornie i dziecko osiąga się krótkie dystanse po domu, by zbliżyć się do czegoś, co je interesuje i móc się obrócić – będzie warto.   

Wbrew ogólnemu przekonaniu, wózki inwalidzkie z dużymi kołami są często wygodniejsze do złożenia i transportu niż tradycyjne modele dziecięce.

Wybierz wózek inwalidzki z własnym napędem, lekki a nawet ultralekki

Waga wózka może być czynnikiem decydującym jeśli chodzi o ułatwienie samodzielności.

Istnieją wózki lekkie (około 10-12 kg) i ultralekkie (około 5 kg). Generalnie można powiedzieć, że im niższa waga, tym wyższa cena.

Są modele, które pozwalają na regulacje wraz z dorastaniem dziecka i są też takie, które nie mają tej opcji – trzeba wziąć to pod uwagę.

Dzieci rosną szybko i w większości przypadków nie warto dopłacać za wózek ultralekki, zazwyczaj lekki jest opcją wystarczającą.

Oczywiście są rodziny, które jako pierwszy samochód wybierają Mercedesa, ale w większości przypadków zaczyna się od opcji ekonomicznej.

Wózki ultralekkie wybiera się zwykle w przypadku pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Tutaj parę kilogramów oznacza różnicę między wolnością a zależnością w przemieszczaniu się.

Regulacja tył przednich i tylnych wózka

Wózki lekkie mają opcje konfiguracji i regulacji według potrzeb użytkownika. Na przykład, można regulować pozycję kół tylnych i przesuwać je do przodu lub do tyłu. Jeśli ustawimy je bardziej z przodu, ułatwiamy prowadzenie i obsługę wózka.

Przesuwając tylne koła naprzód zmniejszamy potrzebny wysiłek użytkownika w odpychaniu się
Konfiguracja tej części pozwala ustawić koła tylne w pozycji wysuniętej do przodu, do tyłu jak i również na odpowiedniej wysokości

Jednak jeśli konfigurujemy wózek, aby był aktywny musimy zwrócić uwagę na jego stabilność, zaleca się zamontowanie kółek stabilizujących (małe tylne lub przednie kółka zabezpieczające).

Dostosowanie obręczy na kołach

Istnieją zabezpieczenia z gumy lub pianki ułatwiające uchwyt w przypadku problemów z uściskiem lub by zabezpieczyć twarde elementy.

Specjalne systemy podwójnych obręczy lub lewarek dla samodzielnego odpychania się jedną ręką.

W przypadku niedowładów ciała (połowiczy, hemiplegia, amputacja lub amelia) można rozważyć konfigurację wózka z podwójną obręczą lub lewarkiem, zaprojektowane tak, by obsługiwać wózek jedną ręką.  

Taki system może być dobrym rozwiązaniem dla osób dorosłych, jednakże dla dzieci niestety nie. W zwykłym wózku, aby poruszać się do przodu potrzeba dwóch rąk, jeśli mamy sprawną tylko jedną ze stron ciała, to będziemy się jedynie kręcić w kółko.

Dlatego wózek musi być wyposażony w specjalne zaawansowane mechanizmy, które zdecydowanie powiększają jego wagę, co oznacza zbyt duży wysiłek dla dziecka.

W takich przypadkach, warto rozważyć czy wózek elektryczny nie będzie lepszym wyborem.

Wózki elektryczne

Pierwsza myśl często to….

– Jeśli wybierzemy wózek elektryczny dziecko nie będzie już się uczyć poruszać samodzielnie.
A Ty? Przestałeś chodzić odkąd masz samochód?


Ciężko zrozumieć negacje wielu rodzin, jeśli chodzi o wózki elektryczne. Oczywiście wiążą się one z kosztami, ale konflikt jest raczej wywołany lękiem przed konsekwencjami, które ciągnie za sobą ta decyzja.

„Zawsze kiedy profil użytkownika będzie odpowiedni, to znaczy, ze prowadzenie wózka elektrycznego nie oznacza zagrożenia ani dla użytkownika, ani dla otoczenia, wózek elektryczny daje poczucie ogromnej wolności.”

Znam pacjentów, którzy już w wieku 3-4 lat prowadzili wózek elektryczny z niesamowitą precyzją.


Mimo iż czasami niepełnosprawność fizyczna może być duża, technologia rozwija się w ogromnym tempie i pozwala dostosować joysticki specjalne, które instaluje się w miejscu, gdzie użytkownik operuje z najlepszym wyczuciem: prawa lub lewa strona,  podbródek, zagłówek, obsługa za pomocą wzroku i nawet językiem.

Jedynym ograniczeniem jest tutaj cena, jednak w takim tempie rozwoju świata mamy nadzieję, że takie rozwiązania będą sukcesywnie bardziej dostępne dla coraz większego grona pacjentów.

O autorze:

Gloria Pomares – fizjoterapeutka, od 20 lat pracuje w ortopedii Ortoprono (Walencja), gdzie zajmuje się zwiększaniem mobilności, pozycjonowaniem oraz formowaniem siedzisk dla pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym i innymi chorobami neurologicznymi. Współpracuje z Uniwersytetem UMH Elche oraz Uniwersytetem Katolickim w Walencji.
Na co dzień aktywnie edukuje i poszerza wiedzę na temat ortez, rehabilitacji i sposobów poprawienia mobilności pacjentów, prowadząc bloga gloriapomares.com.

Tłumaczenie Wojtek Jozef Ganski oraz Małgorzata Serafin.

Czym są stopnie mobilności i dlaczego są tak istotne w odpowiednim doborze elementów protezy?

Protezy kończyn są dobierane i wytwarzane na podstawie indywidualnych potrzeb pacjenta. Każda osoba po amputacji ma inne zalecenia i oczekiwania dotyczące swojego zaopatrzenia. Nie można zrównać wymagań starszej pani na emeryturze z pracującym mężczyzną czy studentką na tle ich codziennej aktywności. Ze względu na to zróżnicowanie istnieją setki elementów protez, które znacząco różnią się od siebie pod kątem funkcjonalności i przeznaczenia. W jaki sposób odnaleźć więc odpowiedni zestaw dla konkretnego pacjenta, który będzie odpowiadał jego specyficznym potrzebom? Z pomocą przychodzi skala Medicare Functional Classification Levels – MFCL, znana w Polsce jako klasyfikacja stopni mobilności osób po amputacji, która odnosi się również do podzespołów protez.

Skala MFCL jest pięciostopniowa i dotyczy jedynie osób po amputacji kończyny dolnej, gdyż to one są pozbawione naturalnego, fizjologicznego narzędzia do lokomocji. Stopień 0 określa pacjenta jako nieposiadającego możliwości ani potencjału do bezpiecznego przemieszczania się z lub bez pomocy innych osób, a proteza w żaden sposób nie poprawi jego jakości życia. Cztery pozostałe stopnie, które są ściśle skorelowane z klasyfikacją elementów protetycznych to:

Stopień 1 (niski): Pacjent porusza się jedynie w pomieszczeniach

Pacjent posiada zdolność lub potencjał do wykorzystania protezy do poruszania się z minimalną prędkością na poziomych podłożach. Ilość czasu i odległość jaką może on pokonać samodzielnie są poważnie ograniczone ze względu na jego aktualny stan. Poziom ten często dotyczy osób starszych oraz poruszających się w miejscu zamieszkania z dodatkowymi pomocami, takimi jak kule, laski czy balkoniki.

Stopień 2 (umiarkowany): Pacjent porusza się na zewnątrz z ograniczeniami

Pacjent posiada zdolność lub potencjał do wolnego poruszania się z protezą i może on pokonywać niskie przeszkody środowiskowe, takie jak krawężniki, pojedyncze schody lub nierówny teren. Ilość czasu i odległość jaką może on pokonać samodzielnie są ograniczone ze względu na jego aktualny stan.

Stopień 3 (wysoki): Pacjent porusza się na zewnątrz bez ograniczeń

Pacjent posiada zdolność lub potencjał do poruszania się z protezą o zmiennej prędkości chodu i może jednocześnie pokonywać większość przeszkód środowiskowych. Ma także możliwość poruszania się po otwartych przestrzeniach i może podejmować wszelkie czynności, które nie narażają protezy na ponadprzeciętne wymagania mechaniczne. W porównaniu do osób zdrowych ilość czasu i odległość, którą może pokonać samodzielnie są ograniczone tylko w nieistotny sposób.

Stopień 4 (szczególnie wysoki): Pacjent porusza się na zewnątrz bez ograniczeń ze szczególnie wysokimi wymaganiami

Pacjent posiada zdolność do poruszania się z protezą w sposób podobny do nieograniczonego chodu na zewnątrz. Ilość czasu i odległość, którą może on pokonać samodzielnie są nieograniczone. Ponadto, ze względu na ponadprzeciętne wymagania funkcjonalne, proteza w trakcie użytkowania może zostać poddana wstrząsom, naprężeniom i siłom skrętnym. Poziom ten dotyczy osób, które są w stanie sprostać wyzwaniom w sporcie czy wymagającym środowisku pracy.

Stopnie mobilności osób po amputacji (1-4)

W Polsce, kwota refundacji na zaopatrzenie protetyczne z Narodowego Funduszu Zdrowia nie zależy od stopnia mobilności, ale od poziomu amputacji kończyny (więcej na temat refundacji NFZ). System ten nie jest do końca sprawiedliwy dla osób o wyższym stopniu mobilności. Ci pacjenci powinni być zaopatrzeni w bardziej funkcjonalne i wytrzymałe elementy protetyczne, których cena jest stosunkowo wysoka. Na szczęście istnieje kilka możliwości, które pozwalają na zdobycie dofinansowania do każdej protezy z innych źródeł. Obecnie prowadzony jest publiczny program finansowany z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych „Aktywny Samorząd 2020”. Można starać się też o dofinansowanie do zaopatrzenia z Miejskich Ośrodków Pomocy Rodzinie czy Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie. Wsparcie oferują również fundacje. Obecnie bardzo pomocne okazują się też internetowe zbiórki pieniędzy na zasadzie finansowania społecznego, czyli „crowdfundingu”.

W krajach, gdzie refundacja dotycząca zaopatrzenia protetycznego z państwowych systemów opieki zdrowotnej jest oparta na stopniu mobilności, a nie poziomie amputacji, stosuje się specjalne narzędzia takie jak standaryzowane kwestionariusze, walidowane zestawy testów sprawnościowych czy wnikliwe badania lekarskie aby dokładnie określić aktualny bądź przyszły potencjał funkcjonalny pacjenta. Na podstawie wyników zostaje precyzyjnie ustalony poziom mobilności, a co za tym idzie wysokość refundacji czy dostępność mniej lub bardziej zaawansowanych, refundowanych elementów protez. Szeroko na świecie stosuje się tego typu instrumenty pomiarowe również w sytuacji, gdy do amputacji doszło na przykład w wyniku wypadku, a osoba pokrzywdzona była dodatkowo ubezpieczona. Zgodnie z wynikami takich badań określa się stopień mobilności oraz wysokość przysługującego odszkodowania w taki sposób, aby pokryło ono koszty odpowiednio dopasowanej protezy do potrzeb pacjenta. Stwierdza się wtedy, że zaopatrzenie jest medycznie uzasadnione.

Oczywiście klasyfikacja ta nie jest bezwzględna i ostateczna. Poziom mobilności może ulec zmianie zarówno na plus jak i minus. W Polsce, aby precyzyjniej określić stan lub przewidywany potencjał funkcjonalny pacjenta, można dodatkowo użyć dwóch sąsiadujących ze sobą stopni do dokładniejszej klasyfikacji. Na przykład, po przeprowadzeniu wywiadu osobowego i badania funkcjonalnego z 45-letnim pacjentem po amputacji powyżej kolana okazuje się, że jego stopień to 2/3. Oznacza to, iż aktualnie jest on w stanie poruszać się sprawnie na zewnątrz z małymi ograniczeniami, lecz istnieje szansa, że dzięki rehabilitacji oraz wzmacnianiu układu mięśniowo-szkieletowego będzie on w przyszłości zdolny do poruszania się z protezą na zewnątrz bez żadnych przeszkód. Co ciekawe, w 2011 roku przeprowadzono badanie na 41 pacjentach z drugim poziomem mobilności z amputacją powyżej kolana. Wykazano, iż znaczna część z nich doświadczyła istotnej poprawy w czynnościach życia codziennego, dzięki użytkowaniu elektronicznych przegubów kolanowych kontrolowanych przez mikroprocesor w porównaniu do przegubów mechanicznych. Świadczy to niewątpliwie o tym, iż elektroniczne kolana protetyczne mogą przyczynić się do wzrostu potencjału funkcjonalnego oraz do wspomagania wydajności narządu ruchu użytkownika. Zmiana stopnia mobilności może nastąpić oczywiście też w przeciwną stronę. Wraz z wiekiem pacjenci w sposób naturalny obniżają swoją aktywność, przez co w kolejnych protezach nie potrzebują już elementów, które zapewnią im zróżnicowaną dynamikę chodu czy możliwość energicznego pokonywania nierówności terenu.

Producenci zaopatrzenia protetycznego klasyfikują swoje wyroby w ścisłej korelacji z poziomami mobilności. Wytwórcy opierają charakterystykę produktów w mniejszym bądź większym stopniu o skalę MFCL. Oznacza to, że dany element funkcjonalny może być wykorzystany tylko i wyłącznie w protezie dla pacjenta z określonym stopniem, dla którego został wymyślony, zaprojektowany i wytworzony, aby sprostać jego wymaganiom. Nie jest możliwe wyprodukowanie uniwersalnych podzespołów, które będą odpowiednie dla wszystkich. Zdecydowanie najczęściej dany element jest przypisany do jednego lub dwóch stopni mobilności, aczkolwiek zdarzają się też takie, które można zastosować u trzech pacjentów z trzema różnymi poziomami.

W Polsce, doborem elementów zajmuje się technik ortopeda lub protetyk narządu ruchu w zakładzie ortopedycznym. Podstawą do prawidłowego wyboru części składowych protezy jest wywiad osobowy z pacjentem. Zawiera on pytania dotyczące między innymi codziennej mobilności i aktywności fizycznej (w przypadku pierwszej protezy – aktywności przed amputacją), historii choroby, która doprowadziła do amputacji, chorób współistniejących, wydolności krążeniowo-oddechowej, ogólnego stanu zdrowia, rodzaju wykonywanej pracy, hobby czy warunków mieszkaniowych (współmieszkańcy, winda, piętro, schody). W razie potrzeby wykonuje się dodatkowo testy siły mięśniowej lub inne testy funkcjonalne.

Rys.2. Monocentryczny przegub kolanowy Streifeneder 3A33, przeznaczony dla osób o najniższym stopniu mobilności

W protezie naszego pacjenta mogą zostać wykorzystane jedynie takie elementy, które producent opracował specjalnie dla jego potrzeb. W żadnym przypadku nie jest uzasadnione zastosowanie na przykład podstawowego przegubu kolanowego [rys.2], przeznaczonego w pierwszej kolejności dla osób o najniższym stopniu mobilności, poruszających się jedynie wewnątrz pomieszczeń. Przegub tego typu znacząco zredukowałby jego możliwości lokomocji. Mechaniczne kolana jednoosiowe nie posiadają funkcji adaptacji do zmiennej długości kroku i prędkości chodu. Nasz pacjent byłby ograniczony do poruszania się jedynie z minimalną prędkością o niewielkiej długości kroku. Przez specyfikę konstrukcji przeguby te uniemożliwiają bezpieczne poruszanie się po innym terenie niż płaska nawierzchnia. Użytkownik chcąc nadrobić niedobory w funkcjonalności takiego przegubu mógłby zacząć kompensować te braki w naturalny dla człowieka sposób. Oznacza to, iż użytkowanie takiej protezy szybko doprowadziłoby do zmian anatomicznych w układzie mięśniowo-szkieletowym i nerwowym, powodując wykształcenie patologicznych wzorców chodu. Przegub ten zupełnie nie pomógłby w awansie z drugiego stopnia mobilności na trzeci, a wręcz przeciwnie.

Kolejnym przykładem nieodpowiedniego doboru zaopatrzenia może być stopa protetyczna. U naszego pacjenta nie znajdzie zastosowania stopa przeznaczona dla osób o podwyższonej aktywności fizycznej [rys.3]. Stopy tego typu tą niezwykle giętkie i sprężyste. Pod wpływem ciężaru ciała dochodzi do ugięcia rdzenia wykonanego z kompozytu z włókien węglowych lub szklanych. Są one w stanie zmagazynować i oddać duże ilości energii, potrzebnej w trakcie aktywności sportowych, takich jak szybki start z miejsca, bieg, skok czy nagła zmiana kierunku ruchu. Stopy te można również używać na co dzień, lecz są one na tyle miękkie, że naszemu pacjentowi zapewne brakowałoby stabilności podporu oraz pewności i precyzji w stawianiu kolejnych kroków. Dodatkowo ich koszt jest znacznie wyższy, niż stóp przeznaczonych dla niższych aktywności, ze względu na użyte do wytworzenia materiały oraz ogromną wytrzymałość. Funkcje tej stopy pozostałyby niewykorzystane, więc taka inwestycja byłaby zupełnie nieopłacalna. Istnieją też stopy protetyczne dedykowane tylko i wyłącznie do aktywności sportowej i używanie ich na co dzień jest niemożliwe. Taką protezę użytkownik zakłada dopiero na obiekcie sportowym i zdejmuje po zakończonym treningu czy zawodach. 

Rys.3. Stopa Freedom Innovations Maverick Xtreme AT wykonana z kompozytu z włókna szklanego. Przeznaczenie dla osób o podwyższonej aktywności fizycznej. Zdjęcie wykonano bez pokrycia kosmetycznego.

Przedstawione przeze mnie okoliczności są stosunkowo skrajne, jednak jaskrawo obrazują potrzebę odpowiedniego doboru elementów składowych protez do poziomu aktywności pacjenta. Brak prawidłowego dopasowania może przynieść negatywne skutki dla zdrowia, bezpieczeństwa oraz portfela użytkownika. Jeśli jesteś osobą po amputacji kończyny dolnej, powinieneś/powinnaś znać swój stopień mobilności oraz ewentualne możliwości jego zmiany. W trakcie konsultacji z protetykiem w zakładzie ortopedycznym zwróć uwagę na to, aby w Twojej protezie znalazły się odpowiednie dla Ciebie elementy.

O autorze:

Maciej Karpiński – absolwent studiów I stopnia kierunku fizjoterapia na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie. Protetyką narządu ruchu zainteresował się na studiach II stopnia na Akademii Wychowania Fizycznego w Poznaniu. Posiada wieloletnie doświadczenie w dziedzinie doboru oraz wytwarzania zaopatrzenia protetycznego na każdym poziomie amputacji. Uczestnik licznych szkoleń z zakresu protetyki kończyny dolnej i górnej. Obecnie prowadzi działalność badawczo-rozwojową.