Moje życie z ortotyką

[click here for English version]

Wychowywanie dzieci to niezwykle ciężka praca. Z powodzeniem może pochłonąć Twój dzień, a nawet życie. Jak chcesz je wychować? I jakimi ludźmi chciałbyś, by się stali? To są pytania, z którymi żyjesz przez cały dzień i z którymi kładziesz się do łóżka wieczorem. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem nie różni się tak wiele. Należy dodać tylko trochę walki o podstawowe, dzienne potrzeby, które mogą być nawet bardziej wyczerpujące, zarówno fizycznie jak i psychicznie.

Mój syn Diamo urodził się w 2003 roku ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Spowodowane było to zaniedbaniem medycznym. Diamo miał paraliż czterokończynowy, poważne opóźnienie rozwojowe, refluks i spastyczność mięśni.

Pamiętam, że nie rozumiałam mojego lekarza, gdy powiedział, że moje dziecko jest niepełnosprawne i może nie dożyć do swoich pierwszych urodzin. Pamiętam, że powiedział “wypadki chodzą po ludziach”, z nadzieją, że w ten sposób oczyści swój zespół z błędów, które popełnili wtedy, gdy mieli dbać o mnie i moje nienarodzone dziecko. I wtedy, kiedy zawiedli. Nie będę zagłębiać się tutaj w szczegóły jako że to nie jest coś, na czym chciałabym się skupić, ale to właśnie był początek walki, z którym przyszło mi się zmierzyć jako matce, matce dziecka ze szczególnymi potrzebami.

Orteza AFO (ang. ankle foot orthosis), której Diamo potrzebował podczas swojego leczenia

Ortotyka stanowiła dużą część opieki nad synem od samego początku. Pamiętam jak fizjoterapeuta Diama zawzięcie walczył, by jak najszybciej zapisać nas na skierowane konsultacje ortotyczne, by rozpocząć leczenie. Najpierw w wieku dwóch lat Diamo potrzebował AFO (ang. ankle foot orthosis), czyli ortezę obejmującą goleń i stopę, aby wspomóc efekty rehabilitacji. Kolejno, w wieku lat trzech, przepisano nam gorset ortopedyczny. Przez rok walczyłam i narzekałam na nieprawidłową postawę syna, na to, że jego kręgosłup potrzebuje nieco wsparcia. W końcu udało się: chirurg ortopeda zbadał syna i wykonał mu zdjęcie rentgenowskie, które wykazało początki rozwijającej się skoliozy.

Przed ukończeniem piątego roku życia Diamo otrzymał pionizator. W tym momencie zrozumieliśmy jak ważne są ortezy, zarówno te wspierające jego kończyny dolne, jak i utrzymujące prawidłową postawę. Zrozumieliśmy jak bardzo ich potrzebujemy i jak bardzo nasze życia zaczną kręcić się wokół nich. 

Jednym z problemów z ortezami AFO było znalezienie odpowiednich butów, w których się mieściły. Kupowałam dwie pary z różnymi rozmiarami butów tak, by mógł je nosić z oraz bez łusek. Buty muszą otwierać się wystarczająco szeroko, aby móc wsunąć stopę z AFO. Bez gorsetu ciężko było go posadzić na wózku czy krześle. Co za tym idzie, pojawiły się problemy z karmieniem. Nauczyłam się, by kupować dla syna bieliznę i koszulki bezszwowe. Inaczej gorset wbijał się i zostawiał ślady na ciele Diamo.

To wtedy nauczyliśmy się, że nie iść naprzód czy funkcjonować jako rodzina jeśli nie mamy wygodnych, poprawnie wykonanych ortez. A dostanie ich… graniczyło z cudem. Niestety, nie pamiętam takiego razu, kiedy wybraliśmy się na wydanie ortez i wyszliśmy z gabinetu zadowoleni.

Łuski na rękę, gorsety tułowia, ortezy kończyn dolnych. Żadne z tych wizyt nie były przyjemne. Wszystkie spotkania odbywały się w innych miejscach, z innymi członkami zespołu, którym ponownie trzeba było opowiadać historię narodzin i dotychczasowe leczenie.

Obuwie ze specjalnym zamkiem na zapiętku, ułatwiającym wsuwanie ortezy

Diamo nie cierpiał wszystkich pierwszych konsultacji. Nie lubił zimnych pokoi, zimnych rąk, które go dotykały, zimnego gipsu, którym go owijali i czekania, aż zastygnie. Chodziliśmy na takie wizyty raz lub dwa razy co 3-4 tygodnie przez 6 miesięcy w roku. Później było 6 miesięcy czekania, aż Diamo wyrośnie z całego swojego zaopatrzenia ortotycznego tylko po to, by powtórzyć ten proces. Chodziliśmy na tyle wizyt, ponieważ zwykle mieliśmy przynajmniej dwie przymiarki dla każdego typu ortezy, a niejednokrotnie musiały być one wykonane ponownie!

Brzmi ciekawie? Nie do końca. Było dużo płaczu i krzyku. Najgorsza część to to kiedy nie możesz porozumieć się ze swoim dzieckiem i wytłumaczyć dlaczego ponownie każesz mu przechodzić przez tak okropne dla niego doświadczenie.

Te problemy nie dotyczą oczywiście tylko mnie. Nauczyłam się przez lata opieki, że większość rodziców, których dzieci potrzebują ortez mają podobne doświadczenia. Ich intensywność może się różnić, ale sens jest ten sam. Nigdy niekończące się czy satysfakcjonujące przymiarki, obuwie, do których nie można dopasować łusek, gorsety wbijające się z kości biodrowe czy przycinające skórę pod pachami.

” Nie lubił zimnych pokoi, zimnych rąk, które go dotykały, zimnego gipsu,
którym go owijali i czekania, aż zastygnie.”

Jakby tego było mało, wy naprawdę potrzebujecie tego zaopatrzenia, by uzyskać jak najlepsze efekty rehabilitacji. I bądźmy szczerzy. Ćwiczenia rehabilitacyjne nie zmienią Twojego dziecka “w normalne” – cokolwiek normalne znaczy – lecz pomogą złagodzić chroniczny ból mięśni, które nie funkcjonują prawidłowo z powodu uszkodzenia mózgu. Ciało uczy się kompensować, a rehabilitacja pomaga, by ta kompensacja była jak najlepsza, by wspomóc i uniknąć negatywnego efektu na innych częściach ciała.

Jednakże, jeśli niemożliwym staje się nawet założenie ortezy na stopę, to to niezwykle utrudnia rehabilitację i utrwalenie jej efektów.

Rodziny takie jak moja nauczyły się żyć z podobnymi sytuacjami. Czasami poświęcamy czas, by wywalczyć lepsze leczenie, a czasami decydujemy się chwilowo zignorować ortotykę i próbujemy ratować się zabiegami i operacjami (co jednak sprawia, że będziemy potrzebować jakiegoś zaopatrzenia ortotycznego na jakiś czas). Każda rodzina jest inna, każda ma swoje silne strony i słabości, i indywidualnie decyduje co dla nich najlepsze. Proszę zauważ, że powiedziałam rodzina, a nie dziecko. Przechodzenie przez takie leczenie to sprawa rodzinna. To cała rodzina przechodzi przez bóle i blaski, sukcesy i porażki. Rodzice muszą brać wolne w pracy na wizyty lub ciągnąć za sobą młodsze rodzeństwo. Czasami potrzebni są oboje rodziców w gabinecie. Próbowaliście kiedyś utrzymać dziecko w miejscu przez 5 sekund? Spróbuj poprosić nadwrażliwe dziecko, by nie reagowało na dotyk obcej osoby. Dlatego właśnie niejednokrotnie potrzebni są mama i tata, by utrzymać i uspokoić to przerażone dziecko, podczas gdy ortotyk próbuje pobrać miarę gipsową i oczekuje aż gips zwiąże, by go ściągnąć.

Następnie kompletnie wykończeni idziecie do domu, by w spokoju oczekiwać na kolejną wizytę. Tak wyglądała nasza podróż przez 9 lat życia Diamo.

“Bądźmy szczerzy. Ćwiczenia rehabilitacyjne nie zmienią Twojego dziecka “w normalne” – cokolwiek normalne znaczy – lecz pomogą złagodzić chroniczny ból mięśni, które nie funkcjonują prawidłowo z powodu uszkodzenia mózgu.”

Czego nauczyłam się przez te lata? Dni przeznaczone na wizyty ortotyczne były przeznaczone tylko na to. Nie ważne jak długo trwały, cały dzień był dedykowany ortezom. Planowanie innych aktywności nie miało sensu, gdyż byliśmy po nich fizycznie i psychicznie wykończeni.

Zawsze upewniałam sie, że zabieram wystarczająco napojów i przekąsek, a czasem również lunch na wizyty. Ciężko było zaplanować jak długo to wszystko zejdzie i kiedy będę potrzebować, by nakarmić dziecko czy siebie.

Wszystko co rozpraszało uwagę, pomagało. Ipad, muzyka, książki. Zabierałam cokolwiek, co mogło ucieszyć moje dziecko.

Nauczyłam się również, że wizyty należało planować z wyprzedzeniem. Znalazłam swój plan na trzy, a nawet sześć miesięcy do przodu. Na przykład. kiedy widziałam, że Diamo powoli wyrasta ze swojego wózka inwalidzkiego, to od razu ustawiałam kolejną wizytę po nowy gorset, by ułatwić siedzenie w nim. Naciskałam na kolejny gorset przed umówieniem się po wózek. Gdy udało się ustalić datę, dzwoniłam, by zapisać się po nowy wózek. I jeśli mieliśmy wystarczająco dużo szczęścia, to wszystko udawało się perfekcyjnie.

Rozmawianie  z innymi rodzicami i uczenie się na temat ich doświadczeń zawsze mi pomagało. Nie znaczyło to oczywiście, że kopiowałam ich zachowanie, ale podpowiadało mi to gdzie udać się po najlepsze rozwiązanie dla swojego dziecka, jakie pytania zadać na wizytach, itp. Jedną bardzo pomocną dla mnie rzeczą były targi takie “jak Kidz to Adultz” tu, w Anglii. Planowałam wyjazdy i robiłam listy sprzętu, który chciałam oglądnąć i przetestować. Wracałam do domu ze stertą broszur, reklam i ulotek. Zagłębiałam się w lekturę na temat produktów oraz firm, które je tworzyły. Rozmawiałam na ich temat z fizjoterapeutą Diamo oraz z terapeutą zajęciowym. Skracałam swoje poszukiwania do trzech wybranych typów, np. siedzisk i sprawdzałam z profesjonalistami, którzy dobrze znali syna. Zwycięzcą był zawsze ten, który nie tylko pasował zespołowi medycznemu, ale również dobrze wpasowywał się w nasze codzienne potrzeby i ułatwiał użycie.

Życie z dzieckiem z każdego rodzaju niepełnosprawnością jest wymagające, ale i wynagradzające. Edukacja jest ważna i musisz zbierać jak najwięcej informacji. Naucz się czego potrzebuje Twoje dziecko i bardzo ważne, gdzie udać się, by zapewnić mu leczenie. Otaczanie się rodzicami i opiekunami w podobnej sytuacji nie tylko pomaga zapewnić jak najlepszą opiekę dla Twojego dziecka, ale i staje się Twoim światełkiem nadziei, gdy czujesz się zagubiony i osamotniony. 

O autorze:

Samiya Parvez – współzałożycielka firmy Andiamo, wytwarzającej ortezy na drukarkach 3D. Dzięki użytym technologiom, Andiamo dostarcza sprzęt medyczny w przeciągu 2 tygodni na całym świecie. Wzorując się na własnych doświadczeniach pośród zaawansowanych metod pomiarowych i wytwarzania przyrostowego, zawsze stawiają pacjenta i jego rodzinę na pierwszym miejscu.
Opiekuję się i dbam o doświadczenie rodzin trafiających do Andiamo, tak by czuli się zrozumieni i byli traktowani z należytą im godnością, a oferowany im serwis był zawsze na najwyższym poziomie. Połączenie mojego dotychczasowego doświadczenia z technologią Andiamo pozwala nam tworzyć prawdziwie empatyczny świat ortotyki.
Jestem rodzicem dwóch zdrowych dzieci oraz aniołka, który spoczywa w niebie, wolny od cierpienia.
Jako rodzic niepełnosprawnego dziecka przeszłam przez wiele wyzwań. Musiałam sobie radzić z uprzedzeniami, ignorancją i brakiem zrozumienia potrzeb mojego dziecka. W mojej roli jestem silna, odporna, odważna i cierpliwa. Nauczyłam się tego walcząc o zdrowie mojego dziecka. Zawsze szukałam i porównywałam różne rozwiązania i możliwości, które miał mój syn i nasza rodzina. Teraz wspieram i bronię tych rodziców, którzy potrzebują naszego wsparcia.
Silnie wspomagam również Forum Waltham Forest Parent. Jako grupa mamy na swoim koncie kompleksową pracę wśród lokalnej społeczności na drodze do ulepszania opieki nad dziećmi z niepełnosprawnościami oraz ich rodzinami.

Czym są ortezy?

Jako ortotyk poznając nowe osoby do pewnego czasu miałam zagwozdkę jak szybko i sprawnie wytłumaczyć czym się zajmuję tak, by słuchacz nie stracił zainteresowania już w pierwszym zdaniu. Większość osób (na szczęście) nie kojarzy czym są ortezy, gdyż zwyczajnie nie miała z nimi styczności. Społeczeństwo wie jednak czym są protezy i każdy bez zastanowienia powie, że zastępują utraconą kończynę, czy np. zęby. 

Ortezy zaś pełnią rolę stabilizującą, odciążającą lub korygującą części ciała, które są “kompletne”, ale potrzebują nieco wsparcia. I tak do ortez zaliczymy zarówno stabilizatory po skręceniu stawu skokowego, aparaty kończyn dolnych dla osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego czy gorsety korygujące skoliozę. Niektórzy idąc tym tokiem myślenia pytają czy za ortezę korygującą możemy uznać również aparat ortodontyczny i chociaż nie zajmują się nimi ortotycy to myślę, że dla celów edukacyjnych możemy odpowiedzieć, że tak. 🙂

Ortezy mogą być produkowane na indywidualne zamówienie lub standaryzowane, czyli dobierane na podstawie rozmiaru z półki sklepowej. W drugiej grupie znajdziemy m.in. ortezy miękkie, czyli m.in. stabilizatory stawu skokowego lub kolanowego, czy sznurówki ortopedyczne. Najczęściej lekarze przepisują taki sprzęt po operacjach czy urazach i możemy je kupić w sklepach medycznych. Oferta w standardowych rozmiarach jest tak naprawdę bardzo szeroka i obejmuje również zaopatrzenie na bardziej zaawansowane problemy jak stabilizująco-odciążające gorsety Jewetta, ortezy na opadającą stopę z włókna węglowego czy stabilizatory stawu barkowego.

Sprzęt ortotyczny jest jednak podstawą zdrowia i codziennego komfortu użytkowników, zatem jego dopasowanie i skuteczność są kluczowe. Właśnie dlatego ogromną część ortotyki stanowią ortezy wykonywane na miarę. Dzięki temu pasują dla użytkowników nietypowych, mogą mieć dostosowaną korekcję do rodzaju deformacji, ale także być ustawione w ten sposób, by wyciągać z pacjenta jego najlepsze możliwości.

A każdy ortotyk, lekarz, fizjoterapeuta, pacjent czy rodzic wie, że to właśnie stawanie na szczytach możliwości swojej mobilności czy zwiększenie szybkości i efektów leczenia jest prawdziwym celem i magią ortotyki.

Oprócz podziału po sposobie produkcji ortezy, ważnego szczególnie dla pacjenta, by wiedział gdzie może ją kupić lub wykonać oraz ile dofinansowania otrzyma, ortotyka dzieli się również ze względu na:

  1. części ciała objęte ortezą,
  2. materiał wykonania,
  3. konstrukcję: ortezy miękkie, półsztywne, sztywne,
  4. funkcję,
  5. wiek pacjenta,
  6. czas stosowania.

Więcej na temat podziału ortez dowiesz się klikając w poszczególne punkty.

Małgorzata Serafin jest inżynierem biomedycznym, zajmującym się biomechaniką i analizą chodu pacjenta oraz doborem i produkcją sprzętu ortopedycznego. Specjalizuje się  w ortotyce kończyny dolnej oraz tułowia. Od 2016 roku jest certyfikowanym ekspertem w doborze i produkcji elektronicznie sterowanych ortez KAFO, E-mag Active 3. Ściśle związana z opracowywaniem nowej technologii wytwarzania ortez z wykorzystaniem druku 3D. Jest zwolennikiem innowacji oraz stosowania nowoczesnych materiałów, rozwiązań i metod produkcji.