(Nie)pełnosprawna droga na podium

Dla większości niepełnosprawność w Polsce jest tematem tabu. Panuje przekonanie, że osoby nią dotknięte mają wiele ograniczeń, rzadko są aktywne fizycznie, a może nawet zawodowo. Czy można jednak wrzucić kilka milionów osób do przysłowiowego jednego worka?

Marcel Jarosławski – Igrzyska Paraolimpijskie w Rio, skok wzwyż (fot. Jakub Szymczuk)

Bohaterem poniższego wywiadu jest mężczyzna, który z pewnością zawstydziłby niejednego w swoich osiągnięciach sportowych, jak również złamałby przekonanie dotyczące ograniczonych możliwości. Marcel Jarosławski jest członkiem zarządu Polskiego Związku Sportu Niepełnosprawnych “Start”, wielokrotnym medalistą w skoku wzwyż na Mistrzostwach Europy i Świata, organizatorem imprez sportowych dla osób niepełnosprawnych. W ubiegłym roku pełnił funkcję dyrektora World Para Athletics Grand Prix – 47. Paralekkoatletycznych Mistrzostw Polski, które zostały wyróżnione statuetką im. Lugwiga Guttmanna w kategorii impreza roku w 1. Plebiscycie Polskiego Komitetu Paraolimpijskiego. Za swoją działalność społeczną i charytatywną został nagrodzony w plebiscycie Dziennika Łódzkiego “Osobowość Roku 2019 Powiatu Zduńskowolskiego”. Na co dzień jest również pełnomocnikiem Prezydenta Zduńskiej Woli ds. osób niepełnosprawnych.
Od urodzenia jest osobą niepełnosprawną. Z powodu znacznego skrótu kości udowej i niewykształcenia stawu biodrowego porusza się za pomocą ortoprotezy.
Wraz z powszechnym przekonaniem wada wrodzona pana Marcela nie ograniczyła jego działań i ambicji. Jakie wyzwania niesie ze sobą organizacja tak dużych wydarzeń sportowych? Skąd wzięła się determinacja pana Marcela i jak narodziła się pasja do lekkoatletyki? Te i inne tematy poruszamy w poniższym wywiadzie. 

Panie Marcelu, od lat działa pan aktywizując osoby niepełnosprawne. Co było pierwsze, miłość do sportu czy chęć zmiany perspektywy? 

Zdecydowanie miłość do sportu. Od dziecka za bardzo nie przejmowałem się niepełnosprawnością i robiłem to co rówieśnicy – na tyle na ile było to możliwe. Grałem z kolegami w piłkę albo jeździłem na rowerze, najpierw odpychając się jedną nogą, a potem zakładając na prawy pedał tzw. nosek. Ale wtedy nie myślałem o tym, że mogę się zająć sportem na poważnie. Zmieniło się to, gdy miałem niespełna 14 lat. Do mojej szkoły przyszedł trener Wojciech Kikowski i zaprosił na trening lekkoatletyczny. Wcześniej w ogóle nie interesowałem się tym sportem, więc traktowałem to jak przygodę. Pierwsze medale i systematycznie poprawiane rekordy życiowe szybko to zmieniły. Dalej wszystko toczyło się swoim torem. 

Ma pan za sobą wiele nagród i medali za osiągnięcia sportowe. Jakie to uczucie zostać wyróżnionym za coś, w co wkłada się tyle serca i wysiłku?

Chyba nie będę oryginalny, jeśli powiem, że to bardzo miłe uczucie 🙂 Tym bardziej, że oprócz ciężkiej pracy wpływ ma bardzo wiele innych czynników, jak choćby brak podatności na kontuzje. W czasach, kiedy osiągałem najlepsze wyniki, współpraca z fizjoterapeutami i personelem medycznym nie była tak powszechna, więc w tej kwestii praca była dużo trudniejsza. Trzeba było mieć również dużo szczęścia, albo inaczej, nie mieć pecha takiego jak ja, kiedy po zdobyciu medalu mistrzostw świata w 2006 roku dowiedziałem się, że moja konkurencja nie odbędzie się na igrzyskach w Pekinie, co spowodowało moją kilkuletnią przerwę w uprawianiu lekkiej atletyki, po której powrót był bardzo trudny, co spowodowało moją rezygnację z wyczynowego uprawiania sportu. Dlatego bardzo ważne jest, żeby cieszyć się z każdego medalu, bo może być ostatnim.

To bardzo trafne słowa, nie tylko w tej dziedzinie. A czy ma pan jakąś wskazówkę dla osób niepełnosprawnych, które chcą rozpocząć swoją przygodę ze sportem? 

Przede wszystkim trzeba być aktywnym, otwartym i korzystać z danych możliwości. Przypuszczam, że gdybym nie był chętny do uprawiania sportu i zawsze przygotowany do lekcji wychowania fizycznego to mój nauczyciel nie zaprosiłby do szkoły Trenera Kikowskiego. Dla osób niepełnosprawnych przeznaczonych jest 28 sportów paraolimpijskich i wiele nieobjętych programem igrzysk. Można więc powiedzieć, że dla każdego można znaleźć sport odpowiadający zainteresowaniom i możliwościom funkcjonalnym.

Marcel Jarosławski na Paralekkoatletycznych Mistrzostwach Świata w Dubaju

Sportowe obozy zimowe i letnie, zgrupowania kadr narodowych i imprezy sportowe. To ogrom planowania i pracy. Czy organizacją całościowo zajmuje się PZSN?

To zależy od konkretnych zadań. Szkolenie kadr narodowych w 14 sportach realizujemy samodzielnie przez 6 pracowników Działu Sportu. Każdy z nas zajmuje się obsługą administracyjną zgrupowań, udziału kadr w imprezach krajowych oraz organizacją wyjazdów na imprezy i zgrupowania zagraniczne. W przypadku dużych i ważnych wyjazdów pracownicy biura również w nich uczestniczą.

Samodzielnie zajmujemy się również obsługą projektów finansowanych przez PFRON polegających na organizacji sekcji i obozów sportowych. Natomiast w przypadku upowszechniania sportu osób niepełnosprawnych w ramach programu Ministerstwa Sportu w dużej mierze wspomagamy się naszymi 56-oma klubami członkowskimi, które bezpośrednio organizują większośc imprez, zajęć i obozów sportowych.

“…bardzo ważne jest, żeby cieszyć się z każdego medalu, bo może być ostatnim.”

A czy mógłby opowiedzieć pan jak wygląda organizacja tak dużego wydarzenia jak Paralekkoatletyczne Mistrzostwa Polski? Jakie są największe wyzwania?

Największym wyzwaniem jest logistyka. O ile w przypadku organizacji pracy na obiekcie każdy ma bardzo duże doświadczenie, to poza stadionem wydarzyć może się właściwie wszystko, na co organizator musi być przygotowany. W ubiegłym roku formuła zawodów została dodatkowo poszerzona o World Para Athletics Grand Prix, w ramach którego do Bydgoszczy przybyło dodatkowo ponad 300 osób z 35 krajów, nawet tak odległych jak Hong Kong, Ekwador, Kuba, USA czy RPA. Wszystkim musieliśmy zapewnić zakwaterowanie, wyżywienie i transport z hoteli na obiekt oraz z lotnisk w Bydgoszczy, Warszawie i Gdańsku. Przy administracyjnej obsłudze na miejscu imprezy pracowało ponad 20 pracowników PZSN i PKPar, nawet po 16 godzin na dobę. Natomiast mamy świadomość, że organizacja tej imprezy to było jedynie przetarcie przed przyszłorocznymi mistrzostwami Europy, na których spodziewamy się nawet 1300 uczestników oraz dodatkowych obowiązków takich jak choćby produkcja sygnału telewizyjnego.

Stawiacie sobie coraz to trudniejsze zadania! Trzymam zatem mocno kciuki za organizację mistrzostw Europy. A co z ludźmi, czy brakuje rąk do pracy? Gdzie mogą się zgłosić chętni do pomocy wolontariusze?

Aktualnie panująca epidemia wiele zmieniła. Wciąż panuje bardzo duża niepewność dotycząca możliwości realizacji zadań i ich dofinansowania dlatego nie poszerzamy działalności. Natomiast wcześniej nasz budżet i zakres realizowanych zadań systematycznie rósł – tutaj duże podziękowania należą się Ministerstwu Sportu i Państwowemu Funduszowi Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – przez co pracy było bardzo dużo.
Liczymy na to, że sytuacja wróci do normy jak najszybciej. Zachęcamy też wszystkich do udziału w naszych działaniach w formie wolontariatu poprzez kontakt bezpośrednio z nami lub lokalnymi klubami. W najbliższym czasie ruszy również rekrutacja wolontariuszy na przyszłoroczne mistrzostwa Europy. Dlatego przede wszystkim zachęcamy do śledzenia naszego profilu na Facebooku, na którym wszystkie informacje umieszczane są na bieżąco.

Będziemy śledzić Wasze losy! Dziękuję pięknie za rozmowę.

O autorze:

Marcel Jarosławski (33 l.) – członek zarządu i pracownik działu sportu Polskiego Związku Sportu Niepełnosprawnych START odpowiedzialny za szkolenie w lekkiej atletyce oraz organizację mistrzostw Polski. Dyrektor World Para Athletics Grand Prix – 47. Paralekkoatletycznych Mistrzostw Polski Bydgoszcz 2019 oraz Paralekkoatletycznych Mistrzostw Europy Bydgoszcz 2021. Pełni również funkcję pełnomocnika Prezydenta Zduńskiej Woli ds. osób niepełnosprawnych. Wcześniej lekkoatleta paraolimpijski, medalista mistrzostw świata i Europy w skoku wzwyż.

Po co mi proteza ręki?

Gdybym stanęła na ulicy i pytała przypadkowo spotkanych osób czym jest proteza, to prawdopodobnie większość z nich swoje pierwsze skojarzenie miałaby ze sztuczną szczęką. Moi znajomi właśnie takie skojarzenia mają w momencie, kiedy dowiadują się, czym zajmuję się zawodowo. Oczywiście nie jest to błąd,  ale sztuczne szczęki to nie jedyne co kryje się pod stwierdzeniem „proteza”. Mimo tego, raczej nikomu nie trzeba wyjaśniać czym jest proteza ręki czy nogi. Warto się zastanowić, czy równie oczywiste jest dla nas po co takie protezy się robi? W przypadku protez nóg odpowiedź przychodzi szybko – „oczywiście, że po to, aby móc chodzić”.  A jak to jest w przypadku protez rąk? Z tym pytaniem niestety zmagają się nawet osoby po amputacji.

W medycynie proteza oznacza sztuczne uzupełnienie brakującej części ciała lub narządu. Protezy kończyn górnych możemy podzielić na kilka rodzajów. Każdy z nich skupia się na przywróceniu jakiejś funkcji, która została utracona w chwili amputacji. Jednak jest kilka ważnych zadań, które są takie same niezależnie od tego jakiej protezy używamy.

Jednym z nich jest zachowanie symetrii ciała. Dzięki zastosowaniu protezy wyrównujemy masę po obu stronach ciała, dzięki czemu zapobiegamy powstawaniu skrzywień kręgosłupa. Oczywiście bardzo rzadko się zdarza, że proteza waży dokładnie tyle samo ile nasza utracona kończyna. Bardzo ważne jest, aby zaopatrzenie protetyczne nie było zbyt ciężkie, ponieważ wtedy zamiast uchronić nas przed problemami z kręgosłupem może wręcz je spowodować. Należy również pamiętać, że masa protezy jest zupełnie inaczej odczuwana, niż masa naszej ręki. Martwy przedmiot „powieszony” na naszym ciele zawsze będzie wydawał się cięższy, niż ważąca tyle samo żywa kończyna. Jeżeli natomiast proteza będzie lżejsza to nie ma czym się przejmować. W połączeniu z aktywnością fizyczną i rehabilitacją na pewno pomoże nam w utrzymaniu prostego kręgosłupa.

Kolejnym ważnym zadaniem protezy ręki jest zapobieganie dolegliwościom bólowym płynącym z przeciążenia strony dominującej. Po amputacji jednej z rąk ta druga musi przejąć wykonywanie wszystkich czynności, które do tej pory były wykonywane przez dwie kończyny. Oczywiście w zależności od rodzaju i wysokości amputacji pozostaje nam jeszcze pomaganie sobie kikutem i to bardzo dobrze się sprawdza. Tak naprawdę jedną ręką można sobie bardzo dobrze radzić i wie to każdy, kto z taką sytuacją zmaga się od dłuższego czasu. Jednak  większość czynności, szczególnie precyzyjnych, jest wykonywana pozostałą ręką. Powoduje to pojawienie się dolegliwości bólowych z powodu przeciążenia, ponieważ kończyna wykonuje dwa razy więcej czynności, niż do tej pory. Mając protezę możemy odciążyć rękę, ponieważ  będziemy jej używać chociażby do najprostszych czynności np. podtrzymywania przedmiotów. 

Trzecim z pozytywnych aspektów używania protezy jest fakt, że pomaga ona w walce z bólami fantomowymi. Nie jest tak, że w momencie założenia protezy one miną od razu. Należy pamiętać, że każda osoba po amputacji jest indywidualnym przypadkiem, ale noszenie protezy znacznie przyspiesza proces radzenia sobie z bólami fantomowymi.

Teraz skupmy się na tym jakie zadania spełniają poszczególne rodzaje protez kończyn górnych.

Protezy kosmetyczne

Protezy kosmetyczne to jeden z najtańszych typów protez (cena zależy od dokładnego rodzaju zaopatrzenia). Są one stosunkowo lekkie i mają ograniczoną możliwość poruszania palcami i innymi elementami składowymi protezy. Za pomocą takiego zaopatrzenia możemy biernie chwytać lekkie przedmioty, pomagać sobie w przytrzymywaniu przedmiotów itp.

Największa zaletą protez kosmetycznych są walory estetyczne, dlatego największy nacisk podczas produkcji kładzie się na ich wygląd. Jeżeli cała proteza jest wykonywana w pełni indywidualnie przy zastosowaniu technologii silikonowej, to bardzo często ciężko jest ją odróżnić od zdrowej kończyny. Wszystkie detale takie jak kształt ręki, odcienie skóry, żyły, pieprzyki, znamiona, a nawet włosy są precyzyjnie odzwierciedlane. W takiej protezie możemy nawet malować paznokcie. Ważne jest tylko, aby nie używać zmywacza do paznokci zawierającego aceton. 

Kosmetyczna proteza przedramienia

Takie rozwiązanie protetyczne świetnie sprawdza się w przypadku osób, które nie chcą wyróżniać się swoją niepełnosprawnością i chcą uniknąć ciekawskich spojrzeń na ulicy. Dlatego nie można zapominać o ważnym aspekcie psychologicznym w funkcjonalności protezy. Proteza kosmetyczna wiernie odzwierciedlająca wygląd drugiej ręki może pomóc osobie po amputacji odzyskać komfort psychiczny oraz pewność siebie.

Protezy designerskie

Do protez kosmetycznych możemy zaliczyć również protezy designerskie. W tym przypadku celem protezy nie jest odzwierciedlenie wyglądu drugiej ręki, a wręcz przeciwnie zrobienie protezy, która wygląda jak ręka bohatera filmu Marvela. Takie rozwiązanie jest idealne dla osób, które nie chcą ukrywać swojej niepełnosprawności i wychodzą z założenia, że jeżeli ludzie i tak im się przyglądają to niech robią to dlatego, że mają ciekawą protezę. Proteza designerska pomaga w przekuciu swojej niepełnosprawności w atut i staje się częścią garderoby, tak jak buty czy krawat.

Protezy mechaniczne

Protezy mechaniczne są to protezy, które zapewniają podstawową funkcję chwytu. Końcówka robocza, którą może być ręka mechaniczna lub np. hak, poruszana jest za pomocą cięgien i specjalnego systemu zawieszenia. W tym przypadku do sterowania protezą wykorzystuje się siłę mięśni kikuta oraz obręczy barkowej. Takie rozwiązanie bardzo dobrze sprawdza się w przypadku osób aktywnych, które nie wyobrażają sobie rezygnacji z pracy fizycznej, zajmowania się ogrodem czy majsterkowania.

Protezy mioelektryczne

Protezy mioelektryczne są to protezy sterowane za pomocą impulsów mięśniowych. Mięśnie w momencie skurczu wysyłają impulsy elektryczne, które rejestrowane są przez elektrody umieszczone na skórze. Przykładowo w momencie napięcia zginacza proteza się zamyka, a w momencie napięcia prostownika otwiera się. Dzięki takiemu rozwiązaniu sterowanie protezą nie wymaga od użytkownika dużej siły i jest mniej męczące niż w przypadku protez mechanicznych. Protezy mioelektryczne są świetnym rozwiązaniem dla osób bardzo aktywnych, takich, które pracują biurowo i tych, które po prostu chcą odzyskać swobodę w wykonywaniu obowiązków domowych. Głównym celem tego rodzaju protez jest przywrócenie funkcji chwytnej i dlatego mniejszy nacisk stawia się na realistyczny wygląd i estetykę. Niestety minusem tego rozwiązania jest masa wyższa, niż w przypadku protez kosmetycznych czy mechanicznych.

Protezy bioniczne

Protezy bioniczne są to protezy, które działają dokładnie na takiej samej zasadzie jak protezy mioelektryczne. Różnica jest taka, że cechują się wyższym stopniem zaawansowania technologicznego. Często taką protezą możemy sterować np. za pomocą aplikacji w telefonie. W takich protezach możemy liczyć również na większą liczbę wzorców chwytów. Oznacza to, że mamy specjalny chwyt do klikania myszką, chwyt do łapania małych przedmiotów, chwyt do noszenia ciężkich przedmiotów, jak i wiele innych.

Dynamicznie rozwijająca się branża protetyczna oferuje bardzo dużo różnych rozwiązań. Gwarantuję, że każdy znajdzie coś dla siebie. Przykładem mogą być wykonywane specjalne protezy do jazdy na rowerze, do pływania, do podnoszenia ciężarów na siłowni oraz innych aktywności i sportów. Ważne, aby  znaleźć dobrego protetyka, który porozmawia z Tobą o Twoich zainteresowaniach, potrzebach i oczekiwaniach. Dzięki temu na pewno wspólnie znajdziecie odpowiednie zaopatrzenie protetyczne. 

Źródła zdjęć:
*Bebionic Arm Ottobock
**Michaelangelo Ottobock
***i-Limb Ultra Ossur

O autorze:

Magdalena Światłoń – absolwentka inżynierii biomedycznej Politechniki Krakowskiej. Od dwóch lat pracuje w Firmie Inovamed, jako specjalista do spraw obsługi pacjenta w dziedzinie protetyki kończyny górnej. Od 10 lat oddana pracy z osobami niepełnosprawnymi podczas zajęć hipoterapii. Zaangażowana w projekt nad protezami dziecięcymi wytwarzanymi z wykorzystaniem druku 3D. Zwolenniczka innowacji i nowych technologii.