Jak pomóc dziecku na wózku inwalidzkim w osiągnięciu autonomii?

Artykuł trafił na bloga dzięki uprzejmej współpracy z Glorią Pomares
Pulsen aquí para leer en Español

Przy zakupie pierwszego wózka inwalidzkiego zazwyczaj wybiera się najbardziej standardowy model. Rodzina szuka jak najbardziej znormalizowanej estetyki, chce aby wózek jak najmniej kojarzył się z wózkiem inwalidzkim.

Jest to logiczne i zrozumiałe.

Producenci czynią w tym kierunku starania i oferta dziecięcych siedzisk korygujących postawę jest coraz bardziej zróżnicowana.

Wózek KIMBA – Ottobock: ten typ wózka ortopedycznego oferuje dodatki w postaci pelot korygujących ustawienie (bloczek między udami, oparcia boczne, zagłówek) i dodatkowo pozwala na ustawienie kąta oparcia, jak i kąta ułożenia całego siedziska

Z upływem czasu i w zależności od stanu dziecka powinniśmy zadać sobie pytanie czy zmiana dotychczasowego rozwiązania na manualny wózek aktywny w efekcie nie podniosłaby poziomu samodzielności dziecka.

Zdjęcie od @jumperequipamientos

Co możemy zrobić, aby dziecko mogło się poruszać bardziej autonomicznie?

Dążenie do samodzielności dziecka powinno być głównym celem naszego działania. Dobór wózka nie jest tak istotny w przypadku, gdy dziecko może chodzić i używa go jedynie na dłuższych dystansach. Jednakże, kiedy nie jest w stanie poruszać się samodzielnie, wózek staje się jego statkiem kosmicznym, narzędziem umożliwiającym każdą czynność.

“Wózek inwalidzki nie jest symbolem ujemności, to wehikuł, który mi pozwala doświadczać drogi życia. To mój statek kosmiczny” 

Marcelino Juarez, muzyk, psychopedagog, rysownik poruszający się na wózku (@marcelinojuarez)

Daj szansę dziecku i uświadom rodzinę jak wybór wózka wpłynie na aktywność

Ze strony specjalisty dobierającego sprzęt powinniśmy dać szansę dziecku i uświadomić rodzinę jak ta decyzja wpłynie na jego aktywność. Czasami niektóre rozwiązania, które proponujemy rodzicom wydają się im zbyt rzucające się w oczy, ekstrawaganckie czy niestandardowe. Mają wtedy wrażenie, że będzie to kojarzyło się bezpośrednio z niepełnosprawnością, chorobą. Niestety, niejednokrotnie ze względów estetycznych rodziny wybierają inne, bardziej tradycyjne modele

Oporność ta jest zrozumiała, ale my specjaliści powinniśmy wtedy interweniować, z całym zrozumieniem i cierpliwością, aby pokazać jaką korzyść może to dać pacjentowi

Wystarczy zorganizować próbną przejażdżkę na manualnym wózku aktywnym, dobierając zbliżony rozmiar, aby pokazać jakie szczęście może wywołać tak oczywista dla nas czynność, że dziecko może się samowolnie przemieszczać.

Zdjęcie z @maggies_cpjourney

W wielu przypadkach dzieci zaskakują nas swoimi zdolnościami. Nawet jeśli początkowo sama nauka prowadzenia wózka wychodzi opornie i dziecko osiąga się krótkie dystanse po domu, by zbliżyć się do czegoś, co je interesuje i móc się obrócić – będzie warto.   

Wbrew ogólnemu przekonaniu, wózki inwalidzkie z dużymi kołami są często wygodniejsze do złożenia i transportu niż tradycyjne modele dziecięce.

Wybierz wózek inwalidzki z własnym napędem, lekki a nawet ultralekki

Waga wózka może być czynnikiem decydującym jeśli chodzi o ułatwienie samodzielności.

Istnieją wózki lekkie (około 10-12 kg) i ultralekkie (około 5 kg). Generalnie można powiedzieć, że im niższa waga, tym wyższa cena.

Są modele, które pozwalają na regulacje wraz z dorastaniem dziecka i są też takie, które nie mają tej opcji – trzeba wziąć to pod uwagę.

Dzieci rosną szybko i w większości przypadków nie warto dopłacać za wózek ultralekki, zazwyczaj lekki jest opcją wystarczającą.

Oczywiście są rodziny, które jako pierwszy samochód wybierają Mercedesa, ale w większości przypadków zaczyna się od opcji ekonomicznej.

Wózki ultralekkie wybiera się zwykle w przypadku pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Tutaj parę kilogramów oznacza różnicę między wolnością a zależnością w przemieszczaniu się.

Regulacja tył przednich i tylnych wózka

Wózki lekkie mają opcje konfiguracji i regulacji według potrzeb użytkownika. Na przykład, można regulować pozycję kół tylnych i przesuwać je do przodu lub do tyłu. Jeśli ustawimy je bardziej z przodu, ułatwiamy prowadzenie i obsługę wózka.

Przesuwając tylne koła naprzód zmniejszamy potrzebny wysiłek użytkownika w odpychaniu się
Konfiguracja tej części pozwala ustawić koła tylne w pozycji wysuniętej do przodu, do tyłu jak i również na odpowiedniej wysokości

Jednak jeśli konfigurujemy wózek, aby był aktywny musimy zwrócić uwagę na jego stabilność, zaleca się zamontowanie kółek stabilizujących (małe tylne lub przednie kółka zabezpieczające).

Dostosowanie obręczy na kołach

Istnieją zabezpieczenia z gumy lub pianki ułatwiające uchwyt w przypadku problemów z uściskiem lub by zabezpieczyć twarde elementy.

Specjalne systemy podwójnych obręczy lub lewarek dla samodzielnego odpychania się jedną ręką.

W przypadku niedowładów ciała (połowiczy, hemiplegia, amputacja lub amelia) można rozważyć konfigurację wózka z podwójną obręczą lub lewarkiem, zaprojektowane tak, by obsługiwać wózek jedną ręką.  

Taki system może być dobrym rozwiązaniem dla osób dorosłych, jednakże dla dzieci niestety nie. W zwykłym wózku, aby poruszać się do przodu potrzeba dwóch rąk, jeśli mamy sprawną tylko jedną ze stron ciała, to będziemy się jedynie kręcić w kółko.

Dlatego wózek musi być wyposażony w specjalne zaawansowane mechanizmy, które zdecydowanie powiększają jego wagę, co oznacza zbyt duży wysiłek dla dziecka.

W takich przypadkach, warto rozważyć czy wózek elektryczny nie będzie lepszym wyborem.

Wózki elektryczne

Pierwsza myśl często to….

– Jeśli wybierzemy wózek elektryczny dziecko nie będzie już się uczyć poruszać samodzielnie.
A Ty? Przestałeś chodzić odkąd masz samochód?


Ciężko zrozumieć negacje wielu rodzin, jeśli chodzi o wózki elektryczne. Oczywiście wiążą się one z kosztami, ale konflikt jest raczej wywołany lękiem przed konsekwencjami, które ciągnie za sobą ta decyzja.

„Zawsze kiedy profil użytkownika będzie odpowiedni, to znaczy, ze prowadzenie wózka elektrycznego nie oznacza zagrożenia ani dla użytkownika, ani dla otoczenia, wózek elektryczny daje poczucie ogromnej wolności.”

Znam pacjentów, którzy już w wieku 3-4 lat prowadzili wózek elektryczny z niesamowitą precyzją.


Mimo iż czasami niepełnosprawność fizyczna może być duża, technologia rozwija się w ogromnym tempie i pozwala dostosować joysticki specjalne, które instaluje się w miejscu, gdzie użytkownik operuje z najlepszym wyczuciem: prawa lub lewa strona,  podbródek, zagłówek, obsługa za pomocą wzroku i nawet językiem.

Jedynym ograniczeniem jest tutaj cena, jednak w takim tempie rozwoju świata mamy nadzieję, że takie rozwiązania będą sukcesywnie bardziej dostępne dla coraz większego grona pacjentów.

O autorze:

Gloria Pomares – fizjoterapeutka, od 20 lat pracuje w ortopedii Ortoprono (Walencja), gdzie zajmuje się zwiększaniem mobilności, pozycjonowaniem oraz formowaniem siedzisk dla pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym i innymi chorobami neurologicznymi. Współpracuje z Uniwersytetem UMH Elche oraz Uniwersytetem Katolickim w Walencji.
Na co dzień aktywnie edukuje i poszerza wiedzę na temat ortez, rehabilitacji i sposobów poprawienia mobilności pacjentów, prowadząc bloga gloriapomares.com.

Tłumaczenie Wojtek Jozef Ganski oraz Małgorzata Serafin.

Moje życie z ortotyką

[click here for English version]

Wychowywanie dzieci to niezwykle ciężka praca. Z powodzeniem może pochłonąć Twój dzień, a nawet życie. Jak chcesz je wychować? I jakimi ludźmi chciałbyś, by się stali? To są pytania, z którymi żyjesz przez cały dzień i z którymi kładziesz się do łóżka wieczorem. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem nie różni się tak wiele. Należy dodać tylko trochę walki o podstawowe, dzienne potrzeby, które mogą być nawet bardziej wyczerpujące, zarówno fizycznie jak i psychicznie.

Mój syn Diamo urodził się w 2003 roku ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Spowodowane było to zaniedbaniem medycznym. Diamo miał paraliż czterokończynowy, poważne opóźnienie rozwojowe, refluks i spastyczność mięśni.

Pamiętam, że nie rozumiałam mojego lekarza, gdy powiedział, że moje dziecko jest niepełnosprawne i może nie dożyć do swoich pierwszych urodzin. Pamiętam, że powiedział “wypadki chodzą po ludziach”, z nadzieją, że w ten sposób oczyści swój zespół z błędów, które popełnili wtedy, gdy mieli dbać o mnie i moje nienarodzone dziecko. I wtedy, kiedy zawiedli. Nie będę zagłębiać się tutaj w szczegóły jako że to nie jest coś, na czym chciałabym się skupić, ale to właśnie był początek walki, z którym przyszło mi się zmierzyć jako matce, matce dziecka ze szczególnymi potrzebami.

Orteza AFO (ang. ankle foot orthosis), której Diamo potrzebował podczas swojego leczenia

Ortotyka stanowiła dużą część opieki nad synem od samego początku. Pamiętam jak fizjoterapeuta Diama zawzięcie walczył, by jak najszybciej zapisać nas na skierowane konsultacje ortotyczne, by rozpocząć leczenie. Najpierw w wieku dwóch lat Diamo potrzebował AFO (ang. ankle foot orthosis), czyli ortezę obejmującą goleń i stopę, aby wspomóc efekty rehabilitacji. Kolejno, w wieku lat trzech, przepisano nam gorset ortopedyczny. Przez rok walczyłam i narzekałam na nieprawidłową postawę syna, na to, że jego kręgosłup potrzebuje nieco wsparcia. W końcu udało się: chirurg ortopeda zbadał syna i wykonał mu zdjęcie rentgenowskie, które wykazało początki rozwijającej się skoliozy.

Przed ukończeniem piątego roku życia Diamo otrzymał pionizator. W tym momencie zrozumieliśmy jak ważne są ortezy, zarówno te wspierające jego kończyny dolne, jak i utrzymujące prawidłową postawę. Zrozumieliśmy jak bardzo ich potrzebujemy i jak bardzo nasze życia zaczną kręcić się wokół nich. 

Jednym z problemów z ortezami AFO było znalezienie odpowiednich butów, w których się mieściły. Kupowałam dwie pary z różnymi rozmiarami butów tak, by mógł je nosić z oraz bez łusek. Buty muszą otwierać się wystarczająco szeroko, aby móc wsunąć stopę z AFO. Bez gorsetu ciężko było go posadzić na wózku czy krześle. Co za tym idzie, pojawiły się problemy z karmieniem. Nauczyłam się, by kupować dla syna bieliznę i koszulki bezszwowe. Inaczej gorset wbijał się i zostawiał ślady na ciele Diamo.

To wtedy nauczyliśmy się, że nie iść naprzód czy funkcjonować jako rodzina jeśli nie mamy wygodnych, poprawnie wykonanych ortez. A dostanie ich… graniczyło z cudem. Niestety, nie pamiętam takiego razu, kiedy wybraliśmy się na wydanie ortez i wyszliśmy z gabinetu zadowoleni.

Łuski na rękę, gorsety tułowia, ortezy kończyn dolnych. Żadne z tych wizyt nie były przyjemne. Wszystkie spotkania odbywały się w innych miejscach, z innymi członkami zespołu, którym ponownie trzeba było opowiadać historię narodzin i dotychczasowe leczenie.

Obuwie ze specjalnym zamkiem na zapiętku, ułatwiającym wsuwanie ortezy

Diamo nie cierpiał wszystkich pierwszych konsultacji. Nie lubił zimnych pokoi, zimnych rąk, które go dotykały, zimnego gipsu, którym go owijali i czekania, aż zastygnie. Chodziliśmy na takie wizyty raz lub dwa razy co 3-4 tygodnie przez 6 miesięcy w roku. Później było 6 miesięcy czekania, aż Diamo wyrośnie z całego swojego zaopatrzenia ortotycznego tylko po to, by powtórzyć ten proces. Chodziliśmy na tyle wizyt, ponieważ zwykle mieliśmy przynajmniej dwie przymiarki dla każdego typu ortezy, a niejednokrotnie musiały być one wykonane ponownie!

Brzmi ciekawie? Nie do końca. Było dużo płaczu i krzyku. Najgorsza część to to kiedy nie możesz porozumieć się ze swoim dzieckiem i wytłumaczyć dlaczego ponownie każesz mu przechodzić przez tak okropne dla niego doświadczenie.

Te problemy nie dotyczą oczywiście tylko mnie. Nauczyłam się przez lata opieki, że większość rodziców, których dzieci potrzebują ortez mają podobne doświadczenia. Ich intensywność może się różnić, ale sens jest ten sam. Nigdy niekończące się czy satysfakcjonujące przymiarki, obuwie, do których nie można dopasować łusek, gorsety wbijające się z kości biodrowe czy przycinające skórę pod pachami.

” Nie lubił zimnych pokoi, zimnych rąk, które go dotykały, zimnego gipsu,
którym go owijali i czekania, aż zastygnie.”

Jakby tego było mało, wy naprawdę potrzebujecie tego zaopatrzenia, by uzyskać jak najlepsze efekty rehabilitacji. I bądźmy szczerzy. Ćwiczenia rehabilitacyjne nie zmienią Twojego dziecka “w normalne” – cokolwiek normalne znaczy – lecz pomogą złagodzić chroniczny ból mięśni, które nie funkcjonują prawidłowo z powodu uszkodzenia mózgu. Ciało uczy się kompensować, a rehabilitacja pomaga, by ta kompensacja była jak najlepsza, by wspomóc i uniknąć negatywnego efektu na innych częściach ciała.

Jednakże, jeśli niemożliwym staje się nawet założenie ortezy na stopę, to to niezwykle utrudnia rehabilitację i utrwalenie jej efektów.

Rodziny takie jak moja nauczyły się żyć z podobnymi sytuacjami. Czasami poświęcamy czas, by wywalczyć lepsze leczenie, a czasami decydujemy się chwilowo zignorować ortotykę i próbujemy ratować się zabiegami i operacjami (co jednak sprawia, że będziemy potrzebować jakiegoś zaopatrzenia ortotycznego na jakiś czas). Każda rodzina jest inna, każda ma swoje silne strony i słabości, i indywidualnie decyduje co dla nich najlepsze. Proszę zauważ, że powiedziałam rodzina, a nie dziecko. Przechodzenie przez takie leczenie to sprawa rodzinna. To cała rodzina przechodzi przez bóle i blaski, sukcesy i porażki. Rodzice muszą brać wolne w pracy na wizyty lub ciągnąć za sobą młodsze rodzeństwo. Czasami potrzebni są oboje rodziców w gabinecie. Próbowaliście kiedyś utrzymać dziecko w miejscu przez 5 sekund? Spróbuj poprosić nadwrażliwe dziecko, by nie reagowało na dotyk obcej osoby. Dlatego właśnie niejednokrotnie potrzebni są mama i tata, by utrzymać i uspokoić to przerażone dziecko, podczas gdy ortotyk próbuje pobrać miarę gipsową i oczekuje aż gips zwiąże, by go ściągnąć.

Następnie kompletnie wykończeni idziecie do domu, by w spokoju oczekiwać na kolejną wizytę. Tak wyglądała nasza podróż przez 9 lat życia Diamo.

“Bądźmy szczerzy. Ćwiczenia rehabilitacyjne nie zmienią Twojego dziecka “w normalne” – cokolwiek normalne znaczy – lecz pomogą złagodzić chroniczny ból mięśni, które nie funkcjonują prawidłowo z powodu uszkodzenia mózgu.”

Czego nauczyłam się przez te lata? Dni przeznaczone na wizyty ortotyczne były przeznaczone tylko na to. Nie ważne jak długo trwały, cały dzień był dedykowany ortezom. Planowanie innych aktywności nie miało sensu, gdyż byliśmy po nich fizycznie i psychicznie wykończeni.

Zawsze upewniałam sie, że zabieram wystarczająco napojów i przekąsek, a czasem również lunch na wizyty. Ciężko było zaplanować jak długo to wszystko zejdzie i kiedy będę potrzebować, by nakarmić dziecko czy siebie.

Wszystko co rozpraszało uwagę, pomagało. Ipad, muzyka, książki. Zabierałam cokolwiek, co mogło ucieszyć moje dziecko.

Nauczyłam się również, że wizyty należało planować z wyprzedzeniem. Znalazłam swój plan na trzy, a nawet sześć miesięcy do przodu. Na przykład. kiedy widziałam, że Diamo powoli wyrasta ze swojego wózka inwalidzkiego, to od razu ustawiałam kolejną wizytę po nowy gorset, by ułatwić siedzenie w nim. Naciskałam na kolejny gorset przed umówieniem się po wózek. Gdy udało się ustalić datę, dzwoniłam, by zapisać się po nowy wózek. I jeśli mieliśmy wystarczająco dużo szczęścia, to wszystko udawało się perfekcyjnie.

Rozmawianie  z innymi rodzicami i uczenie się na temat ich doświadczeń zawsze mi pomagało. Nie znaczyło to oczywiście, że kopiowałam ich zachowanie, ale podpowiadało mi to gdzie udać się po najlepsze rozwiązanie dla swojego dziecka, jakie pytania zadać na wizytach, itp. Jedną bardzo pomocną dla mnie rzeczą były targi takie “jak Kidz to Adultz” tu, w Anglii. Planowałam wyjazdy i robiłam listy sprzętu, który chciałam oglądnąć i przetestować. Wracałam do domu ze stertą broszur, reklam i ulotek. Zagłębiałam się w lekturę na temat produktów oraz firm, które je tworzyły. Rozmawiałam na ich temat z fizjoterapeutą Diamo oraz z terapeutą zajęciowym. Skracałam swoje poszukiwania do trzech wybranych typów, np. siedzisk i sprawdzałam z profesjonalistami, którzy dobrze znali syna. Zwycięzcą był zawsze ten, który nie tylko pasował zespołowi medycznemu, ale również dobrze wpasowywał się w nasze codzienne potrzeby i ułatwiał użycie.

Życie z dzieckiem z każdego rodzaju niepełnosprawnością jest wymagające, ale i wynagradzające. Edukacja jest ważna i musisz zbierać jak najwięcej informacji. Naucz się czego potrzebuje Twoje dziecko i bardzo ważne, gdzie udać się, by zapewnić mu leczenie. Otaczanie się rodzicami i opiekunami w podobnej sytuacji nie tylko pomaga zapewnić jak najlepszą opiekę dla Twojego dziecka, ale i staje się Twoim światełkiem nadziei, gdy czujesz się zagubiony i osamotniony. 

O autorze:

Samiya Parvez – współzałożycielka firmy Andiamo, wytwarzającej ortezy na drukarkach 3D. Dzięki użytym technologiom, Andiamo dostarcza sprzęt medyczny w przeciągu 2 tygodni na całym świecie. Wzorując się na własnych doświadczeniach pośród zaawansowanych metod pomiarowych i wytwarzania przyrostowego, zawsze stawiają pacjenta i jego rodzinę na pierwszym miejscu.
Opiekuję się i dbam o doświadczenie rodzin trafiających do Andiamo, tak by czuli się zrozumieni i byli traktowani z należytą im godnością, a oferowany im serwis był zawsze na najwyższym poziomie. Połączenie mojego dotychczasowego doświadczenia z technologią Andiamo pozwala nam tworzyć prawdziwie empatyczny świat ortotyki.
Jestem rodzicem dwóch zdrowych dzieci oraz aniołka, który spoczywa w niebie, wolny od cierpienia.
Jako rodzic niepełnosprawnego dziecka przeszłam przez wiele wyzwań. Musiałam sobie radzić z uprzedzeniami, ignorancją i brakiem zrozumienia potrzeb mojego dziecka. W mojej roli jestem silna, odporna, odważna i cierpliwa. Nauczyłam się tego walcząc o zdrowie mojego dziecka. Zawsze szukałam i porównywałam różne rozwiązania i możliwości, które miał mój syn i nasza rodzina. Teraz wspieram i bronię tych rodziców, którzy potrzebują naszego wsparcia.
Silnie wspomagam również Forum Waltham Forest Parent. Jako grupa mamy na swoim koncie kompleksową pracę wśród lokalnej społeczności na drodze do ulepszania opieki nad dziećmi z niepełnosprawnościami oraz ich rodzinami.

Czym są stopnie mobilności i dlaczego są tak istotne w odpowiednim doborze elementów protezy?

Protezy kończyn są dobierane i wytwarzane na podstawie indywidualnych potrzeb pacjenta. Każda osoba po amputacji ma inne zalecenia i oczekiwania dotyczące swojego zaopatrzenia. Nie można zrównać wymagań starszej pani na emeryturze z pracującym mężczyzną czy studentką na tle ich codziennej aktywności. Ze względu na to zróżnicowanie istnieją setki elementów protez, które znacząco różnią się od siebie pod kątem funkcjonalności i przeznaczenia. W jaki sposób odnaleźć więc odpowiedni zestaw dla konkretnego pacjenta, który będzie odpowiadał jego specyficznym potrzebom? Z pomocą przychodzi skala Medicare Functional Classification Levels – MFCL, znana w Polsce jako klasyfikacja stopni mobilności osób po amputacji, która odnosi się również do podzespołów protez.

Skala MFCL jest pięciostopniowa i dotyczy jedynie osób po amputacji kończyny dolnej, gdyż to one są pozbawione naturalnego, fizjologicznego narzędzia do lokomocji. Stopień 0 określa pacjenta jako nieposiadającego możliwości ani potencjału do bezpiecznego przemieszczania się z lub bez pomocy innych osób, a proteza w żaden sposób nie poprawi jego jakości życia. Cztery pozostałe stopnie, które są ściśle skorelowane z klasyfikacją elementów protetycznych to:

Stopień 1 (niski): Pacjent porusza się jedynie w pomieszczeniach

Pacjent posiada zdolność lub potencjał do wykorzystania protezy do poruszania się z minimalną prędkością na poziomych podłożach. Ilość czasu i odległość jaką może on pokonać samodzielnie są poważnie ograniczone ze względu na jego aktualny stan. Poziom ten często dotyczy osób starszych oraz poruszających się w miejscu zamieszkania z dodatkowymi pomocami, takimi jak kule, laski czy balkoniki.

Stopień 2 (umiarkowany): Pacjent porusza się na zewnątrz z ograniczeniami

Pacjent posiada zdolność lub potencjał do wolnego poruszania się z protezą i może on pokonywać niskie przeszkody środowiskowe, takie jak krawężniki, pojedyncze schody lub nierówny teren. Ilość czasu i odległość jaką może on pokonać samodzielnie są ograniczone ze względu na jego aktualny stan.

Stopień 3 (wysoki): Pacjent porusza się na zewnątrz bez ograniczeń

Pacjent posiada zdolność lub potencjał do poruszania się z protezą o zmiennej prędkości chodu i może jednocześnie pokonywać większość przeszkód środowiskowych. Ma także możliwość poruszania się po otwartych przestrzeniach i może podejmować wszelkie czynności, które nie narażają protezy na ponadprzeciętne wymagania mechaniczne. W porównaniu do osób zdrowych ilość czasu i odległość, którą może pokonać samodzielnie są ograniczone tylko w nieistotny sposób.

Stopień 4 (szczególnie wysoki): Pacjent porusza się na zewnątrz bez ograniczeń ze szczególnie wysokimi wymaganiami

Pacjent posiada zdolność do poruszania się z protezą w sposób podobny do nieograniczonego chodu na zewnątrz. Ilość czasu i odległość, którą może on pokonać samodzielnie są nieograniczone. Ponadto, ze względu na ponadprzeciętne wymagania funkcjonalne, proteza w trakcie użytkowania może zostać poddana wstrząsom, naprężeniom i siłom skrętnym. Poziom ten dotyczy osób, które są w stanie sprostać wyzwaniom w sporcie czy wymagającym środowisku pracy.

Stopnie mobilności osób po amputacji (1-4)

W Polsce, kwota refundacji na zaopatrzenie protetyczne z Narodowego Funduszu Zdrowia nie zależy od stopnia mobilności, ale od poziomu amputacji kończyny (więcej na temat refundacji NFZ). System ten nie jest do końca sprawiedliwy dla osób o wyższym stopniu mobilności. Ci pacjenci powinni być zaopatrzeni w bardziej funkcjonalne i wytrzymałe elementy protetyczne, których cena jest stosunkowo wysoka. Na szczęście istnieje kilka możliwości, które pozwalają na zdobycie dofinansowania do każdej protezy z innych źródeł. Obecnie prowadzony jest publiczny program finansowany z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych „Aktywny Samorząd 2020”. Można starać się też o dofinansowanie do zaopatrzenia z Miejskich Ośrodków Pomocy Rodzinie czy Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie. Wsparcie oferują również fundacje. Obecnie bardzo pomocne okazują się też internetowe zbiórki pieniędzy na zasadzie finansowania społecznego, czyli „crowdfundingu”.

W krajach, gdzie refundacja dotycząca zaopatrzenia protetycznego z państwowych systemów opieki zdrowotnej jest oparta na stopniu mobilności, a nie poziomie amputacji, stosuje się specjalne narzędzia takie jak standaryzowane kwestionariusze, walidowane zestawy testów sprawnościowych czy wnikliwe badania lekarskie aby dokładnie określić aktualny bądź przyszły potencjał funkcjonalny pacjenta. Na podstawie wyników zostaje precyzyjnie ustalony poziom mobilności, a co za tym idzie wysokość refundacji czy dostępność mniej lub bardziej zaawansowanych, refundowanych elementów protez. Szeroko na świecie stosuje się tego typu instrumenty pomiarowe również w sytuacji, gdy do amputacji doszło na przykład w wyniku wypadku, a osoba pokrzywdzona była dodatkowo ubezpieczona. Zgodnie z wynikami takich badań określa się stopień mobilności oraz wysokość przysługującego odszkodowania w taki sposób, aby pokryło ono koszty odpowiednio dopasowanej protezy do potrzeb pacjenta. Stwierdza się wtedy, że zaopatrzenie jest medycznie uzasadnione.

Oczywiście klasyfikacja ta nie jest bezwzględna i ostateczna. Poziom mobilności może ulec zmianie zarówno na plus jak i minus. W Polsce, aby precyzyjniej określić stan lub przewidywany potencjał funkcjonalny pacjenta, można dodatkowo użyć dwóch sąsiadujących ze sobą stopni do dokładniejszej klasyfikacji. Na przykład, po przeprowadzeniu wywiadu osobowego i badania funkcjonalnego z 45-letnim pacjentem po amputacji powyżej kolana okazuje się, że jego stopień to 2/3. Oznacza to, iż aktualnie jest on w stanie poruszać się sprawnie na zewnątrz z małymi ograniczeniami, lecz istnieje szansa, że dzięki rehabilitacji oraz wzmacnianiu układu mięśniowo-szkieletowego będzie on w przyszłości zdolny do poruszania się z protezą na zewnątrz bez żadnych przeszkód. Co ciekawe, w 2011 roku przeprowadzono badanie na 41 pacjentach z drugim poziomem mobilności z amputacją powyżej kolana. Wykazano, iż znaczna część z nich doświadczyła istotnej poprawy w czynnościach życia codziennego, dzięki użytkowaniu elektronicznych przegubów kolanowych kontrolowanych przez mikroprocesor w porównaniu do przegubów mechanicznych. Świadczy to niewątpliwie o tym, iż elektroniczne kolana protetyczne mogą przyczynić się do wzrostu potencjału funkcjonalnego oraz do wspomagania wydajności narządu ruchu użytkownika. Zmiana stopnia mobilności może nastąpić oczywiście też w przeciwną stronę. Wraz z wiekiem pacjenci w sposób naturalny obniżają swoją aktywność, przez co w kolejnych protezach nie potrzebują już elementów, które zapewnią im zróżnicowaną dynamikę chodu czy możliwość energicznego pokonywania nierówności terenu.

Producenci zaopatrzenia protetycznego klasyfikują swoje wyroby w ścisłej korelacji z poziomami mobilności. Wytwórcy opierają charakterystykę produktów w mniejszym bądź większym stopniu o skalę MFCL. Oznacza to, że dany element funkcjonalny może być wykorzystany tylko i wyłącznie w protezie dla pacjenta z określonym stopniem, dla którego został wymyślony, zaprojektowany i wytworzony, aby sprostać jego wymaganiom. Nie jest możliwe wyprodukowanie uniwersalnych podzespołów, które będą odpowiednie dla wszystkich. Zdecydowanie najczęściej dany element jest przypisany do jednego lub dwóch stopni mobilności, aczkolwiek zdarzają się też takie, które można zastosować u trzech pacjentów z trzema różnymi poziomami.

W Polsce, doborem elementów zajmuje się technik ortopeda lub protetyk narządu ruchu w zakładzie ortopedycznym. Podstawą do prawidłowego wyboru części składowych protezy jest wywiad osobowy z pacjentem. Zawiera on pytania dotyczące między innymi codziennej mobilności i aktywności fizycznej (w przypadku pierwszej protezy – aktywności przed amputacją), historii choroby, która doprowadziła do amputacji, chorób współistniejących, wydolności krążeniowo-oddechowej, ogólnego stanu zdrowia, rodzaju wykonywanej pracy, hobby czy warunków mieszkaniowych (współmieszkańcy, winda, piętro, schody). W razie potrzeby wykonuje się dodatkowo testy siły mięśniowej lub inne testy funkcjonalne.

Rys.2. Monocentryczny przegub kolanowy Streifeneder 3A33, przeznaczony dla osób o najniższym stopniu mobilności

W protezie naszego pacjenta mogą zostać wykorzystane jedynie takie elementy, które producent opracował specjalnie dla jego potrzeb. W żadnym przypadku nie jest uzasadnione zastosowanie na przykład podstawowego przegubu kolanowego [rys.2], przeznaczonego w pierwszej kolejności dla osób o najniższym stopniu mobilności, poruszających się jedynie wewnątrz pomieszczeń. Przegub tego typu znacząco zredukowałby jego możliwości lokomocji. Mechaniczne kolana jednoosiowe nie posiadają funkcji adaptacji do zmiennej długości kroku i prędkości chodu. Nasz pacjent byłby ograniczony do poruszania się jedynie z minimalną prędkością o niewielkiej długości kroku. Przez specyfikę konstrukcji przeguby te uniemożliwiają bezpieczne poruszanie się po innym terenie niż płaska nawierzchnia. Użytkownik chcąc nadrobić niedobory w funkcjonalności takiego przegubu mógłby zacząć kompensować te braki w naturalny dla człowieka sposób. Oznacza to, iż użytkowanie takiej protezy szybko doprowadziłoby do zmian anatomicznych w układzie mięśniowo-szkieletowym i nerwowym, powodując wykształcenie patologicznych wzorców chodu. Przegub ten zupełnie nie pomógłby w awansie z drugiego stopnia mobilności na trzeci, a wręcz przeciwnie.

Kolejnym przykładem nieodpowiedniego doboru zaopatrzenia może być stopa protetyczna. U naszego pacjenta nie znajdzie zastosowania stopa przeznaczona dla osób o podwyższonej aktywności fizycznej [rys.3]. Stopy tego typu tą niezwykle giętkie i sprężyste. Pod wpływem ciężaru ciała dochodzi do ugięcia rdzenia wykonanego z kompozytu z włókien węglowych lub szklanych. Są one w stanie zmagazynować i oddać duże ilości energii, potrzebnej w trakcie aktywności sportowych, takich jak szybki start z miejsca, bieg, skok czy nagła zmiana kierunku ruchu. Stopy te można również używać na co dzień, lecz są one na tyle miękkie, że naszemu pacjentowi zapewne brakowałoby stabilności podporu oraz pewności i precyzji w stawianiu kolejnych kroków. Dodatkowo ich koszt jest znacznie wyższy, niż stóp przeznaczonych dla niższych aktywności, ze względu na użyte do wytworzenia materiały oraz ogromną wytrzymałość. Funkcje tej stopy pozostałyby niewykorzystane, więc taka inwestycja byłaby zupełnie nieopłacalna. Istnieją też stopy protetyczne dedykowane tylko i wyłącznie do aktywności sportowej i używanie ich na co dzień jest niemożliwe. Taką protezę użytkownik zakłada dopiero na obiekcie sportowym i zdejmuje po zakończonym treningu czy zawodach. 

Rys.3. Stopa Freedom Innovations Maverick Xtreme AT wykonana z kompozytu z włókna szklanego. Przeznaczenie dla osób o podwyższonej aktywności fizycznej. Zdjęcie wykonano bez pokrycia kosmetycznego.

Przedstawione przeze mnie okoliczności są stosunkowo skrajne, jednak jaskrawo obrazują potrzebę odpowiedniego doboru elementów składowych protez do poziomu aktywności pacjenta. Brak prawidłowego dopasowania może przynieść negatywne skutki dla zdrowia, bezpieczeństwa oraz portfela użytkownika. Jeśli jesteś osobą po amputacji kończyny dolnej, powinieneś/powinnaś znać swój stopień mobilności oraz ewentualne możliwości jego zmiany. W trakcie konsultacji z protetykiem w zakładzie ortopedycznym zwróć uwagę na to, aby w Twojej protezie znalazły się odpowiednie dla Ciebie elementy.

O autorze:

Maciej Karpiński – absolwent studiów I stopnia kierunku fizjoterapia na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie. Protetyką narządu ruchu zainteresował się na studiach II stopnia na Akademii Wychowania Fizycznego w Poznaniu. Posiada wieloletnie doświadczenie w dziedzinie doboru oraz wytwarzania zaopatrzenia protetycznego na każdym poziomie amputacji. Uczestnik licznych szkoleń z zakresu protetyki kończyny dolnej i górnej. Obecnie prowadzi działalność badawczo-rozwojową.

Zlecenie na zaopatrzenie w wyroby medyczne NFZ i pierwsza wizyta

Z doświadczenia ortotyka: jeżeli jesteś rodzicem, który z gabinetu specjalisty wyszedł ze zleceniem na ortezę dla swojego dziecka i nie jesteś pewien co z tym dalej zrobić, to jesteś jednym z wielu rodziców. Gdzie i kto wykonuje takie ortezy? Czy są jakieś formalności, które powinienem załatwić? Czy Narodowy Fundusz Zdrowia pokryje koszt wytworzenia ortez lub protez?

Lekarzom czas nie zawsze pozwala, by krok po kroku wytłumaczyć gdzie powinniście się udać. Niestety, często rodzice nie są również wprowadzeni, czego powinni się spodziewać oraz jak będzie wyglądało zaopatrzenie ortopedyczne ich pociechy. Jeżeli trafiliście do nas na początku Waszej lektury na temat ortez, to tu dowiecie się nieco więcej czym one są.

Ważna informacja: do tej pory, a dokładniej do 01.04.2020, wniosek NFZ otrzymany od lekarza nie dawał Wam żadnych uprawnień do odliczenia kosztów ortezy, gdyż nie był jeszcze ważny. Aby stał się pełnomocny należało udać się do placówki Narodowego Funduszu Zdrowia, gdzie zostanie podbity. Od 01.04.2020 lekarze na wizycie powinni wprowadzać wnioski do systemu, co oszczędzi pacjentom wizyt w oddziałach NFZ. Z POWODU SYTUACJI W KRAJU TEN PROCES NAJPRAWDOPODOBNIEJ SIĘ OPÓŹNI. Oznacza to, że najlepiej upewnić się co trzeba zrobić dzwoniąc do lokalnego oddziału NFZ lub do Telefonicznej Informacji Pacjenta tel.: 800 190 590.

Na zleceniu znajduje się kilka informacji, które mogą podpowiedzieć (niestety nie w sposób bezpośredni) gdzie należy się udać. Pierwszym z nich jest kod zlecenia. W zależności od litery, która się przed nim znajduje możemy odczytać czy zaopatrzenie jest gotowym wyrobem, czy powinno być wyprodukowane na indywidualne zamówienie. Kody rozpoczynające się na litery A-I oraz K i Ł są wyrobami na indywidualne zamówienie wykonywanymi w zakładach protetyczno-ortotycznych. Resztę zaopatrzenia powinniśmy otrzymać jako wyroby seryjne, głównie w sklepach medycznych.
Oto grupy kodów zaopatrzenia indywidualnego:

Litera poprzedzająca kod wyrobu medycznegoGrupa wyrobów ortopedycznych na indywidualne zamówienieKwota dofinansowania*
A-DProtezy kończyny dolnejod 200zł do 7500zł
E-GProtezy kończyny górnejod 800zł do 4600zł
HOrtezy kończyny dolnejod 400zł do 3000zł
IPasy i kosze biodroweod 280zł do 400zł
KOrtezy kończyny górnejod 250zł do 400zł
ŁGorsety ortopedyczneod 700zł do 1600zł
NButy ortopedyczneod 100zł do 210zł

*Dofinansowanie dla dzieci wynosi 100%, zaś dla dorosłych 90% podanej kwoty – w tym przypadku należy pomnożyć podaną kwotę razy 0.9

Co kryje się pod nazwą “na indywidualne zamówienie”? Są to wszystkie ortezy, które wymagają produkcji na miarę. Oznacza to, że zamiast do sklepu powinniśmy udać się do zakładu ortopedycznego. Na wizytę w oddziale danej placówki należy się umówić. W przypadku ortez czy gorsetów zajmie ona przynajmniej godzinę, gdzie ortotyk przeprowadzi z Państwem wywiad oraz badanie, na podstawie których przedstawi Państwu opcje zalecanego sprzętu. Ortezy będą wykonywane indywidualnie na podstawie pobranej dziecku miary. Podobnie wyglądają pierwsze konsultacje w przypadku protez i innego sprzętu ortopedycznego.

Pozostałe litery poprzedzające kod wyrobu oznaczają zaopatrzenie seryjne. Co to oznacza? Najprawdopodobniej większość z nich możemy dostać w sklepach medycznych, gdzie dobierane są według rozmiarów. Mała podpowiedź! Warto najpierw zorientować się w zaopatrzeniu takich sklepów, zanim się do nich wybierzemy. Niejednokrotnie może okazać się, że dopiero w którymś z kolei dostaniemy to, czego szukamy. Dlaczego? Asortyment ortopedyczny jest ogromny, a ze względu na atesty i wymogi stawiane sprzętom i materiałom medycznym jest również drogi. Z tego powodu nie zawsze wszystkie sklepy będą wyposażone w dokładnie to, czego szukamy..:)

Czy NFZ sfinansuje całą kwotę ortez? I gdzie jeszcze można dostać dofinansowanie na sprzęt ortopedyczny? Więcej znajdziesz w kolejnym artykule wkrótce.

Małgorzata Serafin jest inżynierem biomedycznym, zajmującym się biomechaniką i analizą chodu pacjenta oraz doborem i produkcją sprzętu ortopedycznego. Specjalizuje się  w ortotyce kończyny dolnej oraz tułowia. Od 2016 roku jest certyfikowanym ekspertem w doborze i produkcji elektronicznie sterowanych ortez KAFO, E-mag Active 3. Ściśle związana z opracowywaniem nowej technologii wytwarzania ortez z wykorzystaniem druku 3D. Jest zwolennikiem innowacji oraz stosowania nowoczesnych materiałów, rozwiązań i metod produkcji.