(Nie)pełnosprawna droga na podium

Dla większości niepełnosprawność w Polsce jest tematem tabu. Panuje przekonanie, że osoby nią dotknięte mają wiele ograniczeń, rzadko są aktywne fizycznie, a może nawet zawodowo. Czy można jednak wrzucić kilka milionów osób do przysłowiowego jednego worka?

Marcel Jarosławski – Igrzyska Paraolimpijskie w Rio, skok wzwyż (fot. Jakub Szymczuk)

Bohaterem poniższego wywiadu jest mężczyzna, który z pewnością zawstydziłby niejednego w swoich osiągnięciach sportowych, jak również złamałby przekonanie dotyczące ograniczonych możliwości. Marcel Jarosławski jest członkiem zarządu Polskiego Związku Sportu Niepełnosprawnych “Start”, wielokrotnym medalistą w skoku wzwyż na Mistrzostwach Europy i Świata, organizatorem imprez sportowych dla osób niepełnosprawnych. W ubiegłym roku pełnił funkcję dyrektora World Para Athletics Grand Prix – 47. Paralekkoatletycznych Mistrzostw Polski, które zostały wyróżnione statuetką im. Lugwiga Guttmanna w kategorii impreza roku w 1. Plebiscycie Polskiego Komitetu Paraolimpijskiego. Za swoją działalność społeczną i charytatywną został nagrodzony w plebiscycie Dziennika Łódzkiego “Osobowość Roku 2019 Powiatu Zduńskowolskiego”. Na co dzień jest również pełnomocnikiem Prezydenta Zduńskiej Woli ds. osób niepełnosprawnych.
Od urodzenia jest osobą niepełnosprawną. Z powodu znacznego skrótu kości udowej i niewykształcenia stawu biodrowego porusza się za pomocą ortoprotezy.
Wraz z powszechnym przekonaniem wada wrodzona pana Marcela nie ograniczyła jego działań i ambicji. Jakie wyzwania niesie ze sobą organizacja tak dużych wydarzeń sportowych? Skąd wzięła się determinacja pana Marcela i jak narodziła się pasja do lekkoatletyki? Te i inne tematy poruszamy w poniższym wywiadzie. 

Panie Marcelu, od lat działa pan aktywizując osoby niepełnosprawne. Co było pierwsze, miłość do sportu czy chęć zmiany perspektywy? 

Zdecydowanie miłość do sportu. Od dziecka za bardzo nie przejmowałem się niepełnosprawnością i robiłem to co rówieśnicy – na tyle na ile było to możliwe. Grałem z kolegami w piłkę albo jeździłem na rowerze, najpierw odpychając się jedną nogą, a potem zakładając na prawy pedał tzw. nosek. Ale wtedy nie myślałem o tym, że mogę się zająć sportem na poważnie. Zmieniło się to, gdy miałem niespełna 14 lat. Do mojej szkoły przyszedł trener Wojciech Kikowski i zaprosił na trening lekkoatletyczny. Wcześniej w ogóle nie interesowałem się tym sportem, więc traktowałem to jak przygodę. Pierwsze medale i systematycznie poprawiane rekordy życiowe szybko to zmieniły. Dalej wszystko toczyło się swoim torem. 

Ma pan za sobą wiele nagród i medali za osiągnięcia sportowe. Jakie to uczucie zostać wyróżnionym za coś, w co wkłada się tyle serca i wysiłku?

Chyba nie będę oryginalny, jeśli powiem, że to bardzo miłe uczucie 🙂 Tym bardziej, że oprócz ciężkiej pracy wpływ ma bardzo wiele innych czynników, jak choćby brak podatności na kontuzje. W czasach, kiedy osiągałem najlepsze wyniki, współpraca z fizjoterapeutami i personelem medycznym nie była tak powszechna, więc w tej kwestii praca była dużo trudniejsza. Trzeba było mieć również dużo szczęścia, albo inaczej, nie mieć pecha takiego jak ja, kiedy po zdobyciu medalu mistrzostw świata w 2006 roku dowiedziałem się, że moja konkurencja nie odbędzie się na igrzyskach w Pekinie, co spowodowało moją kilkuletnią przerwę w uprawianiu lekkiej atletyki, po której powrót był bardzo trudny, co spowodowało moją rezygnację z wyczynowego uprawiania sportu. Dlatego bardzo ważne jest, żeby cieszyć się z każdego medalu, bo może być ostatnim.

To bardzo trafne słowa, nie tylko w tej dziedzinie. A czy ma pan jakąś wskazówkę dla osób niepełnosprawnych, które chcą rozpocząć swoją przygodę ze sportem? 

Przede wszystkim trzeba być aktywnym, otwartym i korzystać z danych możliwości. Przypuszczam, że gdybym nie był chętny do uprawiania sportu i zawsze przygotowany do lekcji wychowania fizycznego to mój nauczyciel nie zaprosiłby do szkoły Trenera Kikowskiego. Dla osób niepełnosprawnych przeznaczonych jest 28 sportów paraolimpijskich i wiele nieobjętych programem igrzysk. Można więc powiedzieć, że dla każdego można znaleźć sport odpowiadający zainteresowaniom i możliwościom funkcjonalnym.

Marcel Jarosławski na Paralekkoatletycznych Mistrzostwach Świata w Dubaju

Sportowe obozy zimowe i letnie, zgrupowania kadr narodowych i imprezy sportowe. To ogrom planowania i pracy. Czy organizacją całościowo zajmuje się PZSN?

To zależy od konkretnych zadań. Szkolenie kadr narodowych w 14 sportach realizujemy samodzielnie przez 6 pracowników Działu Sportu. Każdy z nas zajmuje się obsługą administracyjną zgrupowań, udziału kadr w imprezach krajowych oraz organizacją wyjazdów na imprezy i zgrupowania zagraniczne. W przypadku dużych i ważnych wyjazdów pracownicy biura również w nich uczestniczą.

Samodzielnie zajmujemy się również obsługą projektów finansowanych przez PFRON polegających na organizacji sekcji i obozów sportowych. Natomiast w przypadku upowszechniania sportu osób niepełnosprawnych w ramach programu Ministerstwa Sportu w dużej mierze wspomagamy się naszymi 56-oma klubami członkowskimi, które bezpośrednio organizują większośc imprez, zajęć i obozów sportowych.

“…bardzo ważne jest, żeby cieszyć się z każdego medalu, bo może być ostatnim.”

A czy mógłby opowiedzieć pan jak wygląda organizacja tak dużego wydarzenia jak Paralekkoatletyczne Mistrzostwa Polski? Jakie są największe wyzwania?

Największym wyzwaniem jest logistyka. O ile w przypadku organizacji pracy na obiekcie każdy ma bardzo duże doświadczenie, to poza stadionem wydarzyć może się właściwie wszystko, na co organizator musi być przygotowany. W ubiegłym roku formuła zawodów została dodatkowo poszerzona o World Para Athletics Grand Prix, w ramach którego do Bydgoszczy przybyło dodatkowo ponad 300 osób z 35 krajów, nawet tak odległych jak Hong Kong, Ekwador, Kuba, USA czy RPA. Wszystkim musieliśmy zapewnić zakwaterowanie, wyżywienie i transport z hoteli na obiekt oraz z lotnisk w Bydgoszczy, Warszawie i Gdańsku. Przy administracyjnej obsłudze na miejscu imprezy pracowało ponad 20 pracowników PZSN i PKPar, nawet po 16 godzin na dobę. Natomiast mamy świadomość, że organizacja tej imprezy to było jedynie przetarcie przed przyszłorocznymi mistrzostwami Europy, na których spodziewamy się nawet 1300 uczestników oraz dodatkowych obowiązków takich jak choćby produkcja sygnału telewizyjnego.

Stawiacie sobie coraz to trudniejsze zadania! Trzymam zatem mocno kciuki za organizację mistrzostw Europy. A co z ludźmi, czy brakuje rąk do pracy? Gdzie mogą się zgłosić chętni do pomocy wolontariusze?

Aktualnie panująca epidemia wiele zmieniła. Wciąż panuje bardzo duża niepewność dotycząca możliwości realizacji zadań i ich dofinansowania dlatego nie poszerzamy działalności. Natomiast wcześniej nasz budżet i zakres realizowanych zadań systematycznie rósł – tutaj duże podziękowania należą się Ministerstwu Sportu i Państwowemu Funduszowi Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – przez co pracy było bardzo dużo.
Liczymy na to, że sytuacja wróci do normy jak najszybciej. Zachęcamy też wszystkich do udziału w naszych działaniach w formie wolontariatu poprzez kontakt bezpośrednio z nami lub lokalnymi klubami. W najbliższym czasie ruszy również rekrutacja wolontariuszy na przyszłoroczne mistrzostwa Europy. Dlatego przede wszystkim zachęcamy do śledzenia naszego profilu na Facebooku, na którym wszystkie informacje umieszczane są na bieżąco.

Będziemy śledzić Wasze losy! Dziękuję pięknie za rozmowę.

O autorze:

Marcel Jarosławski (33 l.) – członek zarządu i pracownik działu sportu Polskiego Związku Sportu Niepełnosprawnych START odpowiedzialny za szkolenie w lekkiej atletyce oraz organizację mistrzostw Polski. Dyrektor World Para Athletics Grand Prix – 47. Paralekkoatletycznych Mistrzostw Polski Bydgoszcz 2019 oraz Paralekkoatletycznych Mistrzostw Europy Bydgoszcz 2021. Pełni również funkcję pełnomocnika Prezydenta Zduńskiej Woli ds. osób niepełnosprawnych. Wcześniej lekkoatleta paraolimpijski, medalista mistrzostw świata i Europy w skoku wzwyż.

Czy orteza osłabia kończynę dolną?

Noszenie wkładek korygujących, ortezy na opadającą stopę, stabilizatora stawu skokowego… Czy to aby nie osłabia naszej kończyny dolnej? Niedawno przeprowadziliśmy na blogu ankietę, by poznać opinie na ten temat. To częste pytanie pacjentów, którzy mają wątpliwości czy korygując płaskostopie poprzez unoszenie łuków stopy lub zakładając stabilizator stawu kolanowego przy zmianach zwyrodnieniowych “nie rozleniwiają” swoich nóg. 

Wyniki ankiety pokazały, że 75% osób jest przeciwna temu stwierdzeniu, zaś 25% z nich je popiera. Dobrą informacją jest to, że 3/4 osób miało rację, jednakże osłabianie kończyn dolnych poprzez noszenie ortez to powszechna opinia i stąd artykuł, który postara się obalić ten mit. Jak zwykle na blogu: prostym, przystępnym językiem.

Myśląc o naszym ciele powinniśmy pamiętać, że jest ono jak naczynie połączone. Jeżeli coś się w nim “psuje”, to z dużym prawdopodobieństwem jest to powiązane z innymi czynnikami. Dotyczy to szczególnie naszych stóp, będącymi podstawą, na której opiera się całe ciało. Przywołując łatwo zrozumiały przykład: jeżeli np. nadepniemy na gwóźdź, to przez najbliższy czas będziemy unikać obciążania tej nogi. Możemy być pewni, że druga noga będzie pracować ciężej, by wyrównać osłabienie pierwszej. Taki proces nazywamy kompensacją. Jest to naturalny mechanizm naszego ciała, które dąży do pozostania w równowadze.

Przykład 1

Młoda kobieta z płaskostopiem podłużnym – niby nic, wiele osób ma taką wadę. Po dłuższych spacerach trochę pobolewają ją stopy i zastanawia się czy może warto byłoby zbadać się u profesjonalisty, który dobierze odpowiednie wkładki ortopedyczne, ale słyszała, że takie ‘sztuczne’ podparcie łuku nic nie daje. Przecież gdy ściągnie buty to stopa znowu będzie płaska, więc co zmieni noszenie wkładek przez kilka godzin dziennie?

Efekty korekcji płaskostopia podłużnego po sześciu tygodniach używania wkładek ortopedycznych (Firma Medi, badanie pacjenta i dobór wkładek mgr Anna Sośnicka)

Tak, to prawda, płaskostopie podłużne powinno być leczone w wieku dziecięcym, ale korekcja nie jest niemożliwa u osób dorosłych. Prawidłowo dobrane wkładki ortopedyczne potrafią zdziałać cuda nawet po zakończonym wzroście kostnym.

Co ważniejsze jednak to to, że wady stóp nie są odosobnione, żaden mięsień nie pracuje wyizolowany. 26 kości stopy połączone są przez 33 stawy, gdzie każde, obrazowo mówiąc, “przesunięcie kości” prowadzi do przemieszczenia się sąsiednich stawów i zmiany obciążenia stopy podczas chodu. Zobaczcie sami:

Zmiany w ustawieniu stopy, które mogą towarzyszyć płaskostopiu podłużnemu

Co to oznacza? Oznacza to, iż stopa “uczy się” prawidłowego wzorca. Dodatkowo, jeśli wkładki były odpowiedzią na ból, który zostanie zniwelowany wkładkami ortopedycznymi to użytkownik zacznie chodzić na dłuższe spacery czy wybierze się na poranny jogging, który wcześniej nie był nawet brany pod uwagę. Wzmożona praca przy odpowiednio wyrównanym rozkładzie sił i amortyzacji wzmocni stopę jeszcze bardziej.

Jeśli z powodu wady stóp któraś z części stopy była nieobciążona tak, jak powinna, to po prawidłowo wykonanej korekcji zacznie pracować i się wzmacniać. Wyrównany rozkład sił oznacza również zanikanie odcisków i zgrubień na stopie. Zrogowaciałe pięty to “taka Twoja natura”? Nie, to sygnał, że Twoim piętom brakuje amortyzacji i w tym miejscu pojawia się nawarstwiający się, martwy naskórek. 

Przykład 2
Ilustracja ukazująca działanie ortezy stawu kolanowego Rebel Reliever firmy Thuasne

Choroba zwyrodnieniowa stawów. Dotyka co drugą osobę po 40-tym roku życia, a u co piątej istotnie wpływa na ograniczenie sprawności. Czy fizjoterapia jest pomocna? Jeśli się na nią decydujemy to czy warto używać również ortezy stawu kolanowego? Czy to nie osłabi naszej nogi, przyspieszając leczenie operacyjne?

W serii webinarów świetnie odpowiada na to pytanie firma Thuasne. Progresja choroby zwyrodnieniowej stawów może być spowolniona lub zatrzymana w przypadku zmniejszenia momentu przywodzenia kolana. W poniżej przedstawionym badaniu na grupie badanych porównano rezultaty leczenia bez i z użyciem stabilizatora stawu kolanowego.

Zdjęcie rentgenowskie stawu kolanowego pacjenta – po prawej bez ortezy, po lewej po założeniu ortezy korygującej ustawienie kończyny dolnej (zdjęcie dzięki uprzejmości firmy Thuasne);

W badanej grupie pacjentów było 12 mężczyzn oraz 3 kobiety w wieku 39-70 lat. Nosili oni ortezę przez 8 tygodni, po których moment przywodzenia stawu kolanowego zmniejszył się o 36%:

Wykres ilustrujący wyniki badania: żółta linia to moment przywodzenia st. kolanowego, zaś pomarańczowa pokazuje rezultaty po 8-tygodniowej kuracji (wykres dzięki uprzejmości firmy Thuasne);

36% redukcja oznacza, że pacjent być może uniknie lub znacząco odsunie w czasie zabieg operacyjny. Dodatkowo, opinie użytkowników wskazują, że nosząc ortezę czuli się znacznie pewniej, a ponieważ nie odczuwali bólu, ich aktywność zwiększyła się. W rezultacie zaczęli w pełni obciążać chorą nogę, co gwarantuje wzrost siły mięśniowej i prawidłowy wzrost kostny. Nie należy również zapominać, że z nadwyrężanej dotychczas kończyny zdrowej również zostało ściągnięte obciążenie, które mogłoby prowadzić do zwyrodnień drugiego stawu kolanowego.

Przykład 3

Kobieta, która od 10-ciu lat porusza się głównie z pomocą wózka inwalidzkiego. Nikt nie zaproponował Pani ortez, a ona nie wiedziała, że mogłyby jej pomóc:

Chód pacjentki przed i po założeniu ortez po raz pierwszy (film dzięki uprzejmości firmy Inovamed)

Oto pierwsze kroki po założeniu ortez. Pomimo tego, iż pacjentka przed ortezowaniem potrafiła samodzielnie się poruszać, to często tego unikała bojąc się upadku. Orteza zwiększyła jej pewność siebie i dodała stabilizacji, co zaskutkowało wzmożoną aktywnością. Pomimo ograniczenia zakresu ruchomości aktywność kobiety wzrosła kilkukrotnie. W tym przypadku nie trzeba rozwiewać wątpliwości czy ortezy osłabiły kończyny dolne naszej pacjentki.

Podsumowując, prawidłowo dobrana orteza zawsze powinna zwiększać nasze możliwości, a co za tym idzie wzmacniać chorą kończynę. Orteza nie pracuje zamiast naszej nogi, a tylko pomaga ją ustawić tak, by ruch był wykonywany poprawnie. Jeżeli aktywność pacjenta wzrasta po użyciu zaopatrzenia ortopedycznego, to nie ma tu żadnych wątpliwości, że to wzmacnia, a nie osłabia kończynę dolną. Zmniejszając dolegliwości bólowe redukujemy także ilość zażywanych leków przeciwbólowych, które niekorzystnie wpływają na nasz organizm. 

Trzeba pamiętać, że głównym elementem leczenia powinna być regularna rehabilitacja pod okiem specjalisty, zaś ortezowanie ma za zadanie odciążać kończynę podczas chodu i utrwalać efekty ćwiczeń. Ważne jest również, aby sprzęt ortopedyczny został dobrany przez ortotyka lub osobę z dużym doświadczeniem, która przeprowadzi analizę chodu oraz szczegółowy wywiad na temat naszych możliwości i oczekiwań. Dotychczas na świecie nie przeprowadzono badań udowadniających osłabienie kończyn dolnych po użytkowaniu ortez, istnieje zaś wiele takich, które pokazują ich pozytywne oddziaływanie. To już czas, by w społeczeństwie przestano postrzegać ortezy, stabilizatory i wkładki ortopedyczne jako ostateczność i zło konieczne, a zaczęto je używać w celu poprawy komfortu codziennego życia oraz prewencji potencjalnych kontuzji podczas wysiłku i aktywności sportowych.

O autorze:

Małgorzata Serafin jest inżynierem biomedycznym, zajmującym się biomechaniką i analizą chodu pacjenta oraz doborem i produkcją sprzętu ortopedycznego. Specjalizuje się  w ortotyce kończyny dolnej oraz tułowia. Od 2016 roku jest certyfikowanym ekspertem w doborze i produkcji elektronicznie sterowanych ortez KAFO, E-mag Active 3. Ściśle związana z opracowywaniem nowej technologii wytwarzania ortez z wykorzystaniem druku 3D. Jest zwolennikiem innowacji oraz stosowania nowoczesnych materiałów, rozwiązań i metod produkcji.

My life with orthotics

[kliknij, by przeczytać po polsku]

Bringing up children is hard work. It can consume your day and also your life. How do you want to bring them up? And what kind of people do you want them to be? These are questions you live with during the day and go to bed with at night. Raising a disabled child is not much different to that. With the added fight for the daily needs that can be even more consuming mentally and physically.

My son Diamo was born in 2003 severely disabled. This was due to medical negligence. He was quadriplegic, had severe developmental delay, reflux, and very spastic.

I remember not understanding my consultant when he said to me that my child is disabled and may not live to see his first birthday. I remember him saying to me “shit happens”, in the hopes that he would absolve his team from the mistakes that they did when they were meant to care for me and my unborn child, and failed to do so. I won’t go into the details here as it’s not what I want to focus on but it was the start of the fight that I would go through as a mother, and a mother of a child with needs.

Ankle Foot Orthosis (AFO), which Diamo needed for his treatment

Orthotics were part of the care regime almost right from the start. I remember Diamo’s physio fighting tooth and nail to get us referred to orthotic appointments to get the care started. He initially needed Ankle Foot Orthosis to help with his stretches at the age of 2 years. At the age of 3 he was prescribed his back brace. This was after I complained for 1 year about his posture and how he is not straight and needs support. Finally, I was referred to an orthopaedic surgeon who took xrays of his spine only to reveal that Diamo was developing scoliosis.

By the time he was 5, when he got his first standing frame, the significance of those orthopedic braces came to light. I understood then how badly we needed these and how much of our lives will start to revolve around these.

It was difficult to shop for shoes that would fit his AFOs. I would have to buy two pairs with different sizes. One to fit the AFO and the other without. You need shoes that would open wide to be able to slide the foot in with the AFO. Without his back brace it was difficult to sit him on his chair or wheelchair. Therefore, it became difficult to feed him. I learnt that I needed to buy undergarments or vests with no seams, so the back brace wouldn’t mark his body.

This is when we learnt that we cannot move forward or function as a family if we do not have the correct and comfortable bracing. Getting these were a miracle act. I do not remember a time when we would go to a fitting appointment and leave happy.

Hand splint appointments, back brace appointments, AFOs appointments. Not one of these appointments was pleasant. They all took place in different locations, with different medical teams who needed to have the whole history of birth and care explained to them. 

Pair of shoes with a special zip at the back helps to slide the orthosis in

Diamo hated all measuring appointments. He did not like the cold rooms, the cold hands touching him, the cold materials put on him and the wait for it to dry. We would do this once or twice every 3 to 4 weeks for about 6 months of the year then wait for him to outgrow them so we can start all over again. The reason we would have so many appointments is because we would have more than one fitting appointment for each brace type and more than often, we would need to go through the whole process from the top!

FUN? I guess not. There was a lot of crying and screaming involved. The worst part is when you are unable to communicate with your child and explain why you are putting him through this horrible experience.

These issues are not unique to myself, as I have learnt over the years, most parents whose children need bracing would go through a similar situation. The severity may differ but the gist of it is the same. Never ending or satisfactory fitting appointments, shoes that don’t fit, back braces that dig into hips and cut skin under the arms.

“He did not like the cold rooms, the cold hands touching him,
the cold materials put on him and the wait for it to dry.”

To top this up, you need these braces to be able to perform the best you can in rehab. Now let’s get something straight. Rehab will not turn the children “normal” – whatever normal means – but it helps alleviate chronic pains that are caused from muscles not functioning as intended because of the brain damage. However, the body learns to compensate, and what rehab tries to do is, help this “compensation” as best as possible and in a way that it shouldn’t affect negatively on other parts of the body.

However, when you are unable to even put your foot into a brace then it makes rehab even more difficult. 

Families like mine have learnt to live with such situations. Sometimes we spend the time fighting for better care, sometimes we just choose to ignore the orthotics and take our chances with surgery (which then would need some type of bracing for a period of time). Each family is different, each has their own strengths and weaknesses and would decide what is best for them. Please note I said family and not just the child. Going to and needing an orthotic service is a family’s issue. The whole family would have to go through the service and the whole family would go through the pains and glory of its failure and success. This is because parents would have to take time off work and drag the siblings to these appointments. Sometimes you’d need both sets of parents in the room. Have you ever tried to keep a child still for more than 5 seconds? Try and ask a child who is hyper sensitive not to react to a strangers touch. You’d need both parents to sit on that screaming child whilst the orthotist covers him in plaster and wait for it to dry.

Then all go home completely exhausted awaiting for the next appointment. This was our journey during the 9 years of Diamos life. 

“Now let’s get something straight. Rehab will not turn
the children “normal” – whatever normal means – but it helps alleviate
chronic pains that are caused from muscles not functioning
as intended because of the brain damage. “

What have I learnt over the years? Orthotic days are right offs. It didn’t matter what time the appointment was held at, the whole day would be dedicated to it. And when it was over, I was so mentally and physically exhausted that it was not worth planning anything else for that day.

I always made sure that I had enough drinks and snacks and sometimes lunch in my bag during these appointments. I could never plan how long they would take, and when will I need food for myself and for my child to keep going.

Distractions helped. Ipads, music, books. Whatever my child appreciated, I took with me.

I have also learnt that appointments took a very long time to book. I knew how to plan 3 or even 6 months in advance for appointments. For example, when I could see that Diamo would need a new wheelchair and we already established that he is going to need a fitting back brace to be able to sit on this. I would push for a back brace appointment before I got the wheelchair. Once a fitting appointment was booked, I would then arrange for the wheelchair appointment. And if the stars aligned, I would hit all those perfectly. 

Speaking to other parents and learning about their experiences helped me. It did not mean that I would do the same thing but it meant that I would know where to look for the best solution for my child, what questions to ask in appointments, etc. One thing I found really useful was going to orthotic trade shows that were paediatric centric, like Kidz to Adultz here in the UK. I would plan my visit and make a list of all the equipment that I want to look at and research. I would come home with lots of brochures, information packs and pamphlets. I would take time to read about the products and the company that creates those products and their services. I would talk this through with Diamo’s physiotherapist and Occupational therapist. And would create a short list of products, for example when I was looking for a seating system, I shortlisted 3 products then made an appointment to check those products with Diamo’s care team. And the winner was the product that fulfilled his core needs but also fitted in our daily life and was easy for me to use. 

Living with a child who has any disability is challenging and rewarding. Information is key and you need to educate yourself. Learn about the needs of your child and also very importantly about the services that are provided for your child. Surrounding yourself with a community of parents and caregivers not only helps you care for your child in the best way but also becomes your beacon of hope when you feel lost and alone. 

About the author:

Samiya Parvez – my role at Andiamo as the Chief Patient Officer is the culmination of a long journey of lived experience.  Andiamo delivers a medically effective orthosis within 2 weeks of a person’s need globally. Using big data, 3D printing and an advanced clinical service that puts the families first.
I am the guardian of the Andiamo Family’s experiences, ensuring that their dignity is protected at all times, that they are understood and their needs are well met whilst delivering an exceptional service. I combine my real-world experiences with what Andiamo technology can deliver to create a truly empathetic service. 
I am a parent of two healthy children and an Angel in the sky who is free from his disabilities.
As a parent of a disabled child I overcame lots of challenges. Dealing with prejudice, ignorance and lack of understanding of my child’s needs. I would navigate the system which was trying to deny us our rights to live like any other normal family. In my role now I am strong, resilient, persistent, courageous and patient. I earned these qualities as I fought for my child’s care. I learnt to steer through the system to get him what he needed. I would do my research and find the best solution that would work for him and for us as a family. Now I advocate for all parents with children who have needs.
I am also a strong supporter of the Waltham Forest Parent Forum. We did extensive work in the local community as a group and are making services better for children with disabilities and their families in our area.

Moje życie z ortotyką

[click here for English version]

Wychowywanie dzieci to niezwykle ciężka praca. Z powodzeniem może pochłonąć Twój dzień, a nawet życie. Jak chcesz je wychować? I jakimi ludźmi chciałbyś, by się stali? To są pytania, z którymi żyjesz przez cały dzień i z którymi kładziesz się do łóżka wieczorem. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem nie różni się tak wiele. Należy dodać tylko trochę walki o podstawowe, dzienne potrzeby, które mogą być nawet bardziej wyczerpujące, zarówno fizycznie jak i psychicznie.

Mój syn Diamo urodził się w 2003 roku ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Spowodowane było to zaniedbaniem medycznym. Diamo miał paraliż czterokończynowy, poważne opóźnienie rozwojowe, refluks i spastyczność mięśni.

Pamiętam, że nie rozumiałam mojego lekarza, gdy powiedział, że moje dziecko jest niepełnosprawne i może nie dożyć do swoich pierwszych urodzin. Pamiętam, że powiedział “wypadki chodzą po ludziach”, z nadzieją, że w ten sposób oczyści swój zespół z błędów, które popełnili wtedy, gdy mieli dbać o mnie i moje nienarodzone dziecko. I wtedy, kiedy zawiedli. Nie będę zagłębiać się tutaj w szczegóły jako że to nie jest coś, na czym chciałabym się skupić, ale to właśnie był początek walki, z którym przyszło mi się zmierzyć jako matce, matce dziecka ze szczególnymi potrzebami.

Orteza AFO (ang. ankle foot orthosis), której Diamo potrzebował podczas swojego leczenia

Ortotyka stanowiła dużą część opieki nad synem od samego początku. Pamiętam jak fizjoterapeuta Diama zawzięcie walczył, by jak najszybciej zapisać nas na skierowane konsultacje ortotyczne, by rozpocząć leczenie. Najpierw w wieku dwóch lat Diamo potrzebował AFO (ang. ankle foot orthosis), czyli ortezę obejmującą goleń i stopę, aby wspomóc efekty rehabilitacji. Kolejno, w wieku lat trzech, przepisano nam gorset ortopedyczny. Przez rok walczyłam i narzekałam na nieprawidłową postawę syna, na to, że jego kręgosłup potrzebuje nieco wsparcia. W końcu udało się: chirurg ortopeda zbadał syna i wykonał mu zdjęcie rentgenowskie, które wykazało początki rozwijającej się skoliozy.

Przed ukończeniem piątego roku życia Diamo otrzymał pionizator. W tym momencie zrozumieliśmy jak ważne są ortezy, zarówno te wspierające jego kończyny dolne, jak i utrzymujące prawidłową postawę. Zrozumieliśmy jak bardzo ich potrzebujemy i jak bardzo nasze życia zaczną kręcić się wokół nich. 

Jednym z problemów z ortezami AFO było znalezienie odpowiednich butów, w których się mieściły. Kupowałam dwie pary z różnymi rozmiarami butów tak, by mógł je nosić z oraz bez łusek. Buty muszą otwierać się wystarczająco szeroko, aby móc wsunąć stopę z AFO. Bez gorsetu ciężko było go posadzić na wózku czy krześle. Co za tym idzie, pojawiły się problemy z karmieniem. Nauczyłam się, by kupować dla syna bieliznę i koszulki bezszwowe. Inaczej gorset wbijał się i zostawiał ślady na ciele Diamo.

To wtedy nauczyliśmy się, że nie iść naprzód czy funkcjonować jako rodzina jeśli nie mamy wygodnych, poprawnie wykonanych ortez. A dostanie ich… graniczyło z cudem. Niestety, nie pamiętam takiego razu, kiedy wybraliśmy się na wydanie ortez i wyszliśmy z gabinetu zadowoleni.

Łuski na rękę, gorsety tułowia, ortezy kończyn dolnych. Żadne z tych wizyt nie były przyjemne. Wszystkie spotkania odbywały się w innych miejscach, z innymi członkami zespołu, którym ponownie trzeba było opowiadać historię narodzin i dotychczasowe leczenie.

Obuwie ze specjalnym zamkiem na zapiętku, ułatwiającym wsuwanie ortezy

Diamo nie cierpiał wszystkich pierwszych konsultacji. Nie lubił zimnych pokoi, zimnych rąk, które go dotykały, zimnego gipsu, którym go owijali i czekania, aż zastygnie. Chodziliśmy na takie wizyty raz lub dwa razy co 3-4 tygodnie przez 6 miesięcy w roku. Później było 6 miesięcy czekania, aż Diamo wyrośnie z całego swojego zaopatrzenia ortotycznego tylko po to, by powtórzyć ten proces. Chodziliśmy na tyle wizyt, ponieważ zwykle mieliśmy przynajmniej dwie przymiarki dla każdego typu ortezy, a niejednokrotnie musiały być one wykonane ponownie!

Brzmi ciekawie? Nie do końca. Było dużo płaczu i krzyku. Najgorsza część to to kiedy nie możesz porozumieć się ze swoim dzieckiem i wytłumaczyć dlaczego ponownie każesz mu przechodzić przez tak okropne dla niego doświadczenie.

Te problemy nie dotyczą oczywiście tylko mnie. Nauczyłam się przez lata opieki, że większość rodziców, których dzieci potrzebują ortez mają podobne doświadczenia. Ich intensywność może się różnić, ale sens jest ten sam. Nigdy niekończące się czy satysfakcjonujące przymiarki, obuwie, do których nie można dopasować łusek, gorsety wbijające się z kości biodrowe czy przycinające skórę pod pachami.

” Nie lubił zimnych pokoi, zimnych rąk, które go dotykały, zimnego gipsu,
którym go owijali i czekania, aż zastygnie.”

Jakby tego było mało, wy naprawdę potrzebujecie tego zaopatrzenia, by uzyskać jak najlepsze efekty rehabilitacji. I bądźmy szczerzy. Ćwiczenia rehabilitacyjne nie zmienią Twojego dziecka “w normalne” – cokolwiek normalne znaczy – lecz pomogą złagodzić chroniczny ból mięśni, które nie funkcjonują prawidłowo z powodu uszkodzenia mózgu. Ciało uczy się kompensować, a rehabilitacja pomaga, by ta kompensacja była jak najlepsza, by wspomóc i uniknąć negatywnego efektu na innych częściach ciała.

Jednakże, jeśli niemożliwym staje się nawet założenie ortezy na stopę, to to niezwykle utrudnia rehabilitację i utrwalenie jej efektów.

Rodziny takie jak moja nauczyły się żyć z podobnymi sytuacjami. Czasami poświęcamy czas, by wywalczyć lepsze leczenie, a czasami decydujemy się chwilowo zignorować ortotykę i próbujemy ratować się zabiegami i operacjami (co jednak sprawia, że będziemy potrzebować jakiegoś zaopatrzenia ortotycznego na jakiś czas). Każda rodzina jest inna, każda ma swoje silne strony i słabości, i indywidualnie decyduje co dla nich najlepsze. Proszę zauważ, że powiedziałam rodzina, a nie dziecko. Przechodzenie przez takie leczenie to sprawa rodzinna. To cała rodzina przechodzi przez bóle i blaski, sukcesy i porażki. Rodzice muszą brać wolne w pracy na wizyty lub ciągnąć za sobą młodsze rodzeństwo. Czasami potrzebni są oboje rodziców w gabinecie. Próbowaliście kiedyś utrzymać dziecko w miejscu przez 5 sekund? Spróbuj poprosić nadwrażliwe dziecko, by nie reagowało na dotyk obcej osoby. Dlatego właśnie niejednokrotnie potrzebni są mama i tata, by utrzymać i uspokoić to przerażone dziecko, podczas gdy ortotyk próbuje pobrać miarę gipsową i oczekuje aż gips zwiąże, by go ściągnąć.

Następnie kompletnie wykończeni idziecie do domu, by w spokoju oczekiwać na kolejną wizytę. Tak wyglądała nasza podróż przez 9 lat życia Diamo.

“Bądźmy szczerzy. Ćwiczenia rehabilitacyjne nie zmienią Twojego dziecka “w normalne” – cokolwiek normalne znaczy – lecz pomogą złagodzić chroniczny ból mięśni, które nie funkcjonują prawidłowo z powodu uszkodzenia mózgu.”

Czego nauczyłam się przez te lata? Dni przeznaczone na wizyty ortotyczne były przeznaczone tylko na to. Nie ważne jak długo trwały, cały dzień był dedykowany ortezom. Planowanie innych aktywności nie miało sensu, gdyż byliśmy po nich fizycznie i psychicznie wykończeni.

Zawsze upewniałam sie, że zabieram wystarczająco napojów i przekąsek, a czasem również lunch na wizyty. Ciężko było zaplanować jak długo to wszystko zejdzie i kiedy będę potrzebować, by nakarmić dziecko czy siebie.

Wszystko co rozpraszało uwagę, pomagało. Ipad, muzyka, książki. Zabierałam cokolwiek, co mogło ucieszyć moje dziecko.

Nauczyłam się również, że wizyty należało planować z wyprzedzeniem. Znalazłam swój plan na trzy, a nawet sześć miesięcy do przodu. Na przykład. kiedy widziałam, że Diamo powoli wyrasta ze swojego wózka inwalidzkiego, to od razu ustawiałam kolejną wizytę po nowy gorset, by ułatwić siedzenie w nim. Naciskałam na kolejny gorset przed umówieniem się po wózek. Gdy udało się ustalić datę, dzwoniłam, by zapisać się po nowy wózek. I jeśli mieliśmy wystarczająco dużo szczęścia, to wszystko udawało się perfekcyjnie.

Rozmawianie  z innymi rodzicami i uczenie się na temat ich doświadczeń zawsze mi pomagało. Nie znaczyło to oczywiście, że kopiowałam ich zachowanie, ale podpowiadało mi to gdzie udać się po najlepsze rozwiązanie dla swojego dziecka, jakie pytania zadać na wizytach, itp. Jedną bardzo pomocną dla mnie rzeczą były targi takie “jak Kidz to Adultz” tu, w Anglii. Planowałam wyjazdy i robiłam listy sprzętu, który chciałam oglądnąć i przetestować. Wracałam do domu ze stertą broszur, reklam i ulotek. Zagłębiałam się w lekturę na temat produktów oraz firm, które je tworzyły. Rozmawiałam na ich temat z fizjoterapeutą Diamo oraz z terapeutą zajęciowym. Skracałam swoje poszukiwania do trzech wybranych typów, np. siedzisk i sprawdzałam z profesjonalistami, którzy dobrze znali syna. Zwycięzcą był zawsze ten, który nie tylko pasował zespołowi medycznemu, ale również dobrze wpasowywał się w nasze codzienne potrzeby i ułatwiał użycie.

Życie z dzieckiem z każdego rodzaju niepełnosprawnością jest wymagające, ale i wynagradzające. Edukacja jest ważna i musisz zbierać jak najwięcej informacji. Naucz się czego potrzebuje Twoje dziecko i bardzo ważne, gdzie udać się, by zapewnić mu leczenie. Otaczanie się rodzicami i opiekunami w podobnej sytuacji nie tylko pomaga zapewnić jak najlepszą opiekę dla Twojego dziecka, ale i staje się Twoim światełkiem nadziei, gdy czujesz się zagubiony i osamotniony. 

O autorze:

Samiya Parvez – współzałożycielka firmy Andiamo, wytwarzającej ortezy na drukarkach 3D. Dzięki użytym technologiom, Andiamo dostarcza sprzęt medyczny w przeciągu 2 tygodni na całym świecie. Wzorując się na własnych doświadczeniach pośród zaawansowanych metod pomiarowych i wytwarzania przyrostowego, zawsze stawiają pacjenta i jego rodzinę na pierwszym miejscu.
Opiekuję się i dbam o doświadczenie rodzin trafiających do Andiamo, tak by czuli się zrozumieni i byli traktowani z należytą im godnością, a oferowany im serwis był zawsze na najwyższym poziomie. Połączenie mojego dotychczasowego doświadczenia z technologią Andiamo pozwala nam tworzyć prawdziwie empatyczny świat ortotyki.
Jestem rodzicem dwóch zdrowych dzieci oraz aniołka, który spoczywa w niebie, wolny od cierpienia.
Jako rodzic niepełnosprawnego dziecka przeszłam przez wiele wyzwań. Musiałam sobie radzić z uprzedzeniami, ignorancją i brakiem zrozumienia potrzeb mojego dziecka. W mojej roli jestem silna, odporna, odważna i cierpliwa. Nauczyłam się tego walcząc o zdrowie mojego dziecka. Zawsze szukałam i porównywałam różne rozwiązania i możliwości, które miał mój syn i nasza rodzina. Teraz wspieram i bronię tych rodziców, którzy potrzebują naszego wsparcia.
Silnie wspomagam również Forum Waltham Forest Parent. Jako grupa mamy na swoim koncie kompleksową pracę wśród lokalnej społeczności na drodze do ulepszania opieki nad dziećmi z niepełnosprawnościami oraz ich rodzinami.