admin – Bespoke – Ortotyka & Protetyka

My life with orthotics

12 maja, 2020

Bringing up children is hard work. It can consume your day and also your life. How do you want to bring them up? And what kind of people do you want them to be? These are questions you live with during the day and go to bed with at night. Raising a disabled child is not much different to that. With the added fight for the daily needs that can be even more consuming mentally and physically.

My son Diamo was born in 2003 severely disabled. This was due to medical negligence. He was quadriplegic, had severe developmental delay, reflux, and very spastic.

I remember not understanding my consultant when he said to me that my child is disabled and may not live to see his first birthday. I remember him saying to me “shit happens”, in the hopes that he would absolve his team from the mistakes that they did when they were meant to care for me and my unborn child, and failed to do so. I won’t go into the details here as it’s not what I want to focus on but it was the start of the fight that I would go through as a mother, and a mother of a child with needs.

Ankle Foot Orthosis (AFO), which Diamo needed for his treatment

Orthotics were part of the care regime almost right from the start. I remember Diamo’s physio fighting tooth and nail to get us referred to orthotic appointments to get the care started. He initially needed Ankle Foot Orthosis to help with his stretches at the age of 2 years. At the age of 3 he was prescribed his back brace. This was after I complained for 1 year about his posture and how he is not straight and needs support. Finally, I was referred to an orthopaedic surgeon who took xrays of his spine only to reveal that Diamo was developing scoliosis.

By the time he was 5, when he got his first standing frame, the significance of those orthopedic braces came to light. I understood then how badly we needed these and how much of our lives will start to revolve around these.

It was difficult to shop for shoes that would fit his AFOs. I would have to buy two pairs with different sizes. One to fit the AFO and the other without. You need shoes that would open wide to be able to slide the foot in with the AFO. Without his back brace it was difficult to sit him on his chair or wheelchair. Therefore, it became difficult to feed him. I learnt that I needed to buy undergarments or vests with no seams, so the back brace wouldn’t mark his body.

This is when we learnt that we cannot move forward or function as a family if we do not have the correct and comfortable bracing. Getting these were a miracle act. I do not remember a time when we would go to a fitting appointment and leave happy.

Hand splint appointments, back brace appointments, AFOs appointments. Not one of these appointments was pleasant. They all took place in different locations, with different medical teams who needed to have the whole history of birth and care explained to them.

Pair of shoes with a special zip at the back helps to slide the orthosis in

Diamo hated all measuring appointments. He did not like the cold rooms, the cold hands touching him, the cold materials put on him and the wait for it to dry. We would do this once or twice every 3 to 4 weeks for about 6 months of the year then wait for him to outgrow them so we can start all over again. The reason we would have so many appointments is because we would have more than one fitting appointment for each brace type and more than often, we would need to go through the whole process from the top!

FUN? I guess not. There was a lot of crying and screaming involved. The worst part is when you are unable to communicate with your child and explain why you are putting him through this horrible experience.

These issues are not unique to myself, as I have learnt over the years, most parents whose children need bracing would go through a similar situation. The severity may differ but the gist of it is the same. Never ending or satisfactory fitting appointments, shoes that don’t fit, back braces that dig into hips and cut skin under the arms.

“He did not like the cold rooms, the cold hands touching him,
the cold materials put on him and the wait for it to dry.”

Traditional methods of taking measurements for lower limb orthotics and back braces involve plaster casting

To top this up, you need these braces to be able to perform the best you can in rehab. Now let’s get something straight. Rehab will not turn the children “normal” – whatever normal means – but it helps alleviate chronic pains that are caused from muscles not functioning as intended because of the brain damage. However, the body learns to compensate, and what rehab tries to do is, help this “compensation” as best as possible and in a way that it shouldn’t affect negatively on other parts of the body.

However, when you are unable to even put your foot into a brace then it makes rehab even more difficult.

Families like mine have learnt to live with such situations. Sometimes we spend the time fighting for better care, sometimes we just choose to ignore the orthotics and take our chances with surgery (which then would need some type of bracing for a period of time). Each family is different, each has their own strengths and weaknesses and would decide what is best for them. Please note I said family and not just the child. Going to and needing an orthotic service is a family’s issue. The whole family would have to go through the service and the whole family would go through the pains and glory of its failure and success. This is because parents would have to take time off work and drag the siblings to these appointments. Sometimes you’d need both sets of parents in the room. Have you ever tried to keep a child still for more than 5 seconds? Try and ask a child who is hyper sensitive not to react to a strangers touch. You’d need both parents to sit on that screaming child whilst the orthotist covers him in plaster and wait for it to dry.

Then all go home completely exhausted awaiting for the next appointment. This was our journey during the 9 years of Diamos life.

“Now let’s get something straight. Rehab will not turn
the children “normal” – whatever normal means – but it helps alleviate
chronic pains that are caused from muscles not functioning
as intended because of the brain damage. “

What have I learnt over the years? Orthotic days are right offs. It didn’t matter what time the appointment was held at, the whole day would be dedicated to it. And when it was over, I was so mentally and physically exhausted that it was not worth planning anything else for that day.

I always made sure that I had enough drinks and snacks and sometimes lunch in my bag during these appointments. I could never plan how long they would take, and when will I need food for myself and for my child to keep going.

Distractions helped. Ipads, music, books. Whatever my child appreciated, I took with me.

I have also learnt that appointments took a very long time to book. I knew how to plan 3 or even 6 months in advance for appointments. For example, when I could see that Diamo would need a new wheelchair and we already established that he is going to need a fitting back brace to be able to sit on this. I would push for a back brace appointment before I got the wheelchair. Once a fitting appointment was booked, I would then arrange for the wheelchair appointment. And if the stars aligned, I would hit all those perfectly.

Orthotic consultations, doctor’s appointments and rehabilitation sessions require a lot of time and planning

Speaking to other parents and learning about their experiences helped me. It did not mean that I would do the same thing but it meant that I would know where to look for the best solution for my child, what questions to ask in appointments, etc. One thing I found really useful was going to orthotic trade shows that were paediatric centric, like Kidz to Adultz here in the UK. I would plan my visit and make a list of all the equipment that I want to look at and research. I would come home with lots of brochures, information packs and pamphlets. I would take time to read about the products and the company that creates those products and their services. I would talk this through with Diamo’s physiotherapist and Occupational therapist. And would create a short list of products, for example when I was looking for a seating system, I shortlisted 3 products then made an appointment to check those products with Diamo’s care team. And the winner was the product that fulfilled his core needs but also fitted in our daily life and was easy for me to use.

Living with a child who has any disability is challenging and rewarding. Information is key and you need to educate yourself. Learn about the needs of your child and also very importantly about the services that are provided for your child. Surrounding yourself with a community of parents and caregivers not only helps you care for your child in the best way but also becomes your beacon of hope when you feel lost and alone.

About the author:

Samiya Parvez – my role at Andiamo as the Chief Patient Officer is the culmination of a long journey of lived experience. Andiamo delivers a medically effective orthosis within 2 weeks of a person’s need globally. Using big data, 3D printing and an advanced clinical service that puts the families first.
I am the guardian of the Andiamo Family’s experiences, ensuring that their dignity is protected at all times, that they are understood and their needs are well met whilst delivering an exceptional service. I combine my real-world experiences with what Andiamo technology can deliver to create a truly empathetic service.
I am a parent of two healthy children and an Angel in the sky who is free from his disabilities.
As a parent of a disabled child I overcame lots of challenges. Dealing with prejudice, ignorance and lack of understanding of my child’s needs. I would navigate the system which was trying to deny us our rights to live like any other normal family. In my role now I am strong, resilient, persistent, courageous and patient. I earned these qualities as I fought for my child’s care. I learnt to steer through the system to get him what he needed. I would do my research and find the best solution that would work for him and for us as a family. Now I advocate for all parents with children who have needs.
I am also a strong supporter of the Waltham Forest Parent Forum. We did extensive work in the local community as a group and are making services better for children with disabilities and their families in our area.

Moje życie z ortotyką

12 maja, 2020

[click here for English version]

Wychowywanie dzieci to niezwykle ciężka praca. Z powodzeniem może pochłonąć Twój dzień, a nawet życie. Jak chcesz je wychować? I jakimi ludźmi chciałbyś, by się stali? To są pytania, z którymi żyjesz przez cały dzień i z którymi kładziesz się do łóżka wieczorem. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem nie różni się tak wiele. Należy dodać tylko trochę walki o podstawowe, dzienne potrzeby, które mogą być nawet bardziej wyczerpujące, zarówno fizycznie jak i psychicznie.

Mój syn Diamo urodził się w 2003 roku ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Spowodowane było to zaniedbaniem medycznym. Diamo miał paraliż czterokończynowy, poważne opóźnienie rozwojowe, refluks i spastyczność mięśni.

Pamiętam, że nie rozumiałam mojego lekarza, gdy powiedział, że moje dziecko jest niepełnosprawne i może nie dożyć do swoich pierwszych urodzin. Pamiętam, że powiedział “wypadki chodzą po ludziach”, z nadzieją, że w ten sposób oczyści swój zespół z błędów, które popełnili wtedy, gdy mieli dbać o mnie i moje nienarodzone dziecko. I wtedy, kiedy zawiedli. Nie będę zagłębiać się tutaj w szczegóły jako że to nie jest coś, na czym chciałabym się skupić, ale to właśnie był początek walki, z którym przyszło mi się zmierzyć jako matce, matce dziecka ze szczególnymi potrzebami.

Orteza AFO (ang. ankle foot orthosis), której Diamo potrzebował podczas swojego leczenia

Ortotyka stanowiła dużą część opieki nad synem od samego początku. Pamiętam jak fizjoterapeuta Diama zawzięcie walczył, by jak najszybciej zapisać nas na skierowane konsultacje ortotyczne, by rozpocząć leczenie. Najpierw w wieku dwóch lat Diamo potrzebował AFO (ang. ankle foot orthosis), czyli ortezę obejmującą goleń i stopę, aby wspomóc efekty rehabilitacji. Kolejno, w wieku lat trzech, przepisano nam gorset ortopedyczny. Przez rok walczyłam i narzekałam na nieprawidłową postawę syna, na to, że jego kręgosłup potrzebuje nieco wsparcia. W końcu udało się: chirurg ortopeda zbadał syna i wykonał mu zdjęcie rentgenowskie, które wykazało początki rozwijającej się skoliozy.

Przed ukończeniem piątego roku życia Diamo otrzymał pionizator. W tym momencie zrozumieliśmy jak ważne są ortezy, zarówno te wspierające jego kończyny dolne, jak i utrzymujące prawidłową postawę. Zrozumieliśmy jak bardzo ich potrzebujemy i jak bardzo nasze życia zaczną kręcić się wokół nich.

Jednym z problemów z ortezami AFO było znalezienie odpowiednich butów, w których się mieściły. Kupowałam dwie pary z różnymi rozmiarami butów tak, by mógł je nosić z oraz bez łusek. Buty muszą otwierać się wystarczająco szeroko, aby móc wsunąć stopę z AFO. Bez gorsetu ciężko było go posadzić na wózku czy krześle. Co za tym idzie, pojawiły się problemy z karmieniem. Nauczyłam się, by kupować dla syna bieliznę i koszulki bezszwowe. Inaczej gorset wbijał się i zostawiał ślady na ciele Diamo.

To wtedy nauczyliśmy się, że nie iść naprzód czy funkcjonować jako rodzina jeśli nie mamy wygodnych, poprawnie wykonanych ortez. A dostanie ich… graniczyło z cudem. Niestety, nie pamiętam takiego razu, kiedy wybraliśmy się na wydanie ortez i wyszliśmy z gabinetu zadowoleni.

Łuski na rękę, gorsety tułowia, ortezy kończyn dolnych. Żadne z tych wizyt nie były przyjemne. Wszystkie spotkania odbywały się w innych miejscach, z innymi członkami zespołu, którym ponownie trzeba było opowiadać historię narodzin i dotychczasowe leczenie.

Obuwie ze specjalnym zamkiem na zapiętku, ułatwiającym wsuwanie ortezy

Diamo nie cierpiał wszystkich pierwszych konsultacji. Nie lubił zimnych pokoi, zimnych rąk, które go dotykały, zimnego gipsu, którym go owijali i czekania, aż zastygnie. Chodziliśmy na takie wizyty raz lub dwa razy co 3-4 tygodnie przez 6 miesięcy w roku. Później było 6 miesięcy czekania, aż Diamo wyrośnie z całego swojego zaopatrzenia ortotycznego tylko po to, by powtórzyć ten proces. Chodziliśmy na tyle wizyt, ponieważ zwykle mieliśmy przynajmniej dwie przymiarki dla każdego typu ortezy, a niejednokrotnie musiały być one wykonane ponownie!

Brzmi ciekawie? Nie do końca. Było dużo płaczu i krzyku. Najgorsza część to to kiedy nie możesz porozumieć się ze swoim dzieckiem i wytłumaczyć dlaczego ponownie każesz mu przechodzić przez tak okropne dla niego doświadczenie.

Te problemy nie dotyczą oczywiście tylko mnie. Nauczyłam się przez lata opieki, że większość rodziców, których dzieci potrzebują ortez mają podobne doświadczenia. Ich intensywność może się różnić, ale sens jest ten sam. Nigdy niekończące się czy satysfakcjonujące przymiarki, obuwie, do których nie można dopasować łusek, gorsety wbijające się z kości biodrowe czy przycinające skórę pod pachami.

” Nie lubił zimnych pokoi, zimnych rąk, które go dotykały, zimnego gipsu,
którym go owijali i czekania, aż zastygnie.”

Pobieranie miary gipsowej do produkcji ortez kończyny dolnej i gorsetów ortopedycznych

Jakby tego było mało, wy naprawdę potrzebujecie tego zaopatrzenia, by uzyskać jak najlepsze efekty rehabilitacji. I bądźmy szczerzy. Ćwiczenia rehabilitacyjne nie zmienią Twojego dziecka “w normalne” – cokolwiek normalne znaczy – lecz pomogą złagodzić chroniczny ból mięśni, które nie funkcjonują prawidłowo z powodu uszkodzenia mózgu. Ciało uczy się kompensować, a rehabilitacja pomaga, by ta kompensacja była jak najlepsza, by wspomóc i uniknąć negatywnego efektu na innych częściach ciała.

Jednakże, jeśli niemożliwym staje się nawet założenie ortezy na stopę, to to niezwykle utrudnia rehabilitację i utrwalenie jej efektów.

Rodziny takie jak moja nauczyły się żyć z podobnymi sytuacjami. Czasami poświęcamy czas, by wywalczyć lepsze leczenie, a czasami decydujemy się chwilowo zignorować ortotykę i próbujemy ratować się zabiegami i operacjami (co jednak sprawia, że będziemy potrzebować jakiegoś zaopatrzenia ortotycznego na jakiś czas). Każda rodzina jest inna, każda ma swoje silne strony i słabości, i indywidualnie decyduje co dla nich najlepsze. Proszę zauważ, że powiedziałam rodzina, a nie dziecko. Przechodzenie przez takie leczenie to sprawa rodzinna. To cała rodzina przechodzi przez bóle i blaski, sukcesy i porażki. Rodzice muszą brać wolne w pracy na wizyty lub ciągnąć za sobą młodsze rodzeństwo. Czasami potrzebni są oboje rodziców w gabinecie. Próbowaliście kiedyś utrzymać dziecko w miejscu przez 5 sekund? Spróbuj poprosić nadwrażliwe dziecko, by nie reagowało na dotyk obcej osoby. Dlatego właśnie niejednokrotnie potrzebni są mama i tata, by utrzymać i uspokoić to przerażone dziecko, podczas gdy ortotyk próbuje pobrać miarę gipsową i oczekuje aż gips zwiąże, by go ściągnąć.

Następnie kompletnie wykończeni idziecie do domu, by w spokoju oczekiwać na kolejną wizytę. Tak wyglądała nasza podróż przez 9 lat życia Diamo.

“Bądźmy szczerzy. Ćwiczenia rehabilitacyjne nie zmienią Twojego dziecka “w normalne” – cokolwiek normalne znaczy – lecz pomogą złagodzić chroniczny ból mięśni, które nie funkcjonują prawidłowo z powodu uszkodzenia mózgu.”

Czego nauczyłam się przez te lata? Dni przeznaczone na wizyty ortotyczne były przeznaczone tylko na to. Nie ważne jak długo trwały, cały dzień był dedykowany ortezom. Planowanie innych aktywności nie miało sensu, gdyż byliśmy po nich fizycznie i psychicznie wykończeni.

Zawsze upewniałam sie, że zabieram wystarczająco napojów i przekąsek, a czasem również lunch na wizyty. Ciężko było zaplanować jak długo to wszystko zejdzie i kiedy będę potrzebować, by nakarmić dziecko czy siebie.

Wszystko co rozpraszało uwagę, pomagało. Ipad, muzyka, książki. Zabierałam cokolwiek, co mogło ucieszyć moje dziecko.

Nauczyłam się również, że wizyty należało planować z wyprzedzeniem. Znalazłam swój plan na trzy, a nawet sześć miesięcy do przodu. Na przykład. kiedy widziałam, że Diamo powoli wyrasta ze swojego wózka inwalidzkiego, to od razu ustawiałam kolejną wizytę po nowy gorset, by ułatwić siedzenie w nim. Naciskałam na kolejny gorset przed umówieniem się po wózek. Gdy udało się ustalić datę, dzwoniłam, by zapisać się po nowy wózek. I jeśli mieliśmy wystarczająco dużo szczęścia, to wszystko udawało się perfekcyjnie.

Konsultacje ortotyczne, wizyty u lekarzy oraz rehabilitacja wymagają dużo czasu i planowania

Rozmawianie z innymi rodzicami i uczenie się na temat ich doświadczeń zawsze mi pomagało. Nie znaczyło to oczywiście, że kopiowałam ich zachowanie, ale podpowiadało mi to gdzie udać się po najlepsze rozwiązanie dla swojego dziecka, jakie pytania zadać na wizytach, itp. Jedną bardzo pomocną dla mnie rzeczą były targi takie “jak Kidz to Adultz” tu, w Anglii. Planowałam wyjazdy i robiłam listy sprzętu, który chciałam oglądnąć i przetestować. Wracałam do domu ze stertą broszur, reklam i ulotek. Zagłębiałam się w lekturę na temat produktów oraz firm, które je tworzyły. Rozmawiałam na ich temat z fizjoterapeutą Diamo oraz z terapeutą zajęciowym. Skracałam swoje poszukiwania do trzech wybranych typów, np. siedzisk i sprawdzałam z profesjonalistami, którzy dobrze znali syna. Zwycięzcą był zawsze ten, który nie tylko pasował zespołowi medycznemu, ale również dobrze wpasowywał się w nasze codzienne potrzeby i ułatwiał użycie.

Życie z dzieckiem z każdego rodzaju niepełnosprawnością jest wymagające, ale i wynagradzające. Edukacja jest ważna i musisz zbierać jak najwięcej informacji. Naucz się czego potrzebuje Twoje dziecko i bardzo ważne, gdzie udać się, by zapewnić mu leczenie. Otaczanie się rodzicami i opiekunami w podobnej sytuacji nie tylko pomaga zapewnić jak najlepszą opiekę dla Twojego dziecka, ale i staje się Twoim światełkiem nadziei, gdy czujesz się zagubiony i osamotniony.

O autorze:

Samiya Parvez – współzałożycielka firmy Andiamo, wytwarzającej ortezy na drukarkach 3D. Dzięki użytym technologiom, Andiamo dostarcza sprzęt medyczny w przeciągu 2 tygodni na całym świecie. Wzorując się na własnych doświadczeniach pośród zaawansowanych metod pomiarowych i wytwarzania przyrostowego, zawsze stawiają pacjenta i jego rodzinę na pierwszym miejscu.
Opiekuję się i dbam o doświadczenie rodzin trafiających do Andiamo, tak by czuli się zrozumieni i byli traktowani z należytą im godnością, a oferowany im serwis był zawsze na najwyższym poziomie. Połączenie mojego dotychczasowego doświadczenia z technologią Andiamo pozwala nam tworzyć prawdziwie empatyczny świat ortotyki.
Jestem rodzicem dwóch zdrowych dzieci oraz aniołka, który spoczywa w niebie, wolny od cierpienia.
Jako rodzic niepełnosprawnego dziecka przeszłam przez wiele wyzwań. Musiałam sobie radzić z uprzedzeniami, ignorancją i brakiem zrozumienia potrzeb mojego dziecka. W mojej roli jestem silna, odporna, odważna i cierpliwa. Nauczyłam się tego walcząc o zdrowie mojego dziecka. Zawsze szukałam i porównywałam różne rozwiązania i możliwości, które miał mój syn i nasza rodzina. Teraz wspieram i bronię tych rodziców, którzy potrzebują naszego wsparcia.
Silnie wspomagam również Forum Waltham Forest Parent. Jako grupa mamy na swoim koncie kompleksową pracę wśród lokalnej społeczności na drodze do ulepszania opieki nad dziećmi z niepełnosprawnościami oraz ich rodzinami.

Czym są stopnie mobilności i dlaczego są tak istotne w odpowiednim doborze elementów protezy?

7 maja, 2020

Protezy kończyn są dobierane i wytwarzane na podstawie indywidualnych potrzeb pacjenta. Każda osoba po amputacji ma inne zalecenia i oczekiwania dotyczące swojego zaopatrzenia. Nie można zrównać wymagań starszej pani na emeryturze z pracującym mężczyzną czy studentką na tle ich codziennej aktywności. Ze względu na to zróżnicowanie istnieją setki elementów protez, które znacząco różnią się od siebie pod kątem funkcjonalności i przeznaczenia. W jaki sposób odnaleźć więc odpowiedni zestaw dla konkretnego pacjenta, który będzie odpowiadał jego specyficznym potrzebom? Z pomocą przychodzi skala Medicare Functional Classification Levels – MFCL, znana w Polsce jako klasyfikacja stopni mobilności osób po amputacji, która odnosi się również do podzespołów protez.

Skala MFCL jest pięciostopniowa i dotyczy jedynie osób po amputacji kończyny dolnej, gdyż to one są pozbawione naturalnego, fizjologicznego narzędzia do lokomocji. Stopień 0 określa pacjenta jako nieposiadającego możliwości ani potencjału do bezpiecznego przemieszczania się z lub bez pomocy innych osób, a proteza w żaden sposób nie poprawi jego jakości życia. Cztery pozostałe stopnie, które są ściśle skorelowane z klasyfikacją elementów protetycznych to:

Stopień 1 (niski): Pacjent porusza się jedynie w pomieszczeniach

Pacjent posiada zdolność lub potencjał do wykorzystania protezy do poruszania się z minimalną prędkością na poziomych podłożach. Ilość czasu i odległość jaką może on pokonać samodzielnie są poważnie ograniczone ze względu na jego aktualny stan. Poziom ten często dotyczy osób starszych oraz poruszających się w miejscu zamieszkania z dodatkowymi pomocami, takimi jak kule, laski czy balkoniki.

Stopień 2 (umiarkowany): Pacjent porusza się na zewnątrz z ograniczeniami

Pacjent posiada zdolność lub potencjał do wolnego poruszania się z protezą i może on pokonywać niskie przeszkody środowiskowe, takie jak krawężniki, pojedyncze schody lub nierówny teren. Ilość czasu i odległość jaką może on pokonać samodzielnie są ograniczone ze względu na jego aktualny stan.

Stopień 3 (wysoki): Pacjent porusza się na zewnątrz bez ograniczeń

Pacjent posiada zdolność lub potencjał do poruszania się z protezą o zmiennej prędkości chodu i może jednocześnie pokonywać większość przeszkód środowiskowych. Ma także możliwość poruszania się po otwartych przestrzeniach i może podejmować wszelkie czynności, które nie narażają protezy na ponadprzeciętne wymagania mechaniczne. W porównaniu do osób zdrowych ilość czasu i odległość, którą może pokonać samodzielnie są ograniczone tylko w nieistotny sposób.

Stopień 4 (szczególnie wysoki): Pacjent porusza się na zewnątrz bez ograniczeń ze szczególnie wysokimi wymaganiami

Pacjent posiada zdolność do poruszania się z protezą w sposób podobny do nieograniczonego chodu na zewnątrz. Ilość czasu i odległość, którą może on pokonać samodzielnie są nieograniczone. Ponadto, ze względu na ponadprzeciętne wymagania funkcjonalne, proteza w trakcie użytkowania może zostać poddana wstrząsom, naprężeniom i siłom skrętnym. Poziom ten dotyczy osób, które są w stanie sprostać wyzwaniom w sporcie czy wymagającym środowisku pracy.

Stopnie mobilności osób po amputacji (1-4)

W Polsce, kwota refundacji na zaopatrzenie protetyczne z Narodowego Funduszu Zdrowia nie zależy od stopnia mobilności, ale od poziomu amputacji kończyny (więcej na temat refundacji NFZ). System ten nie jest do końca sprawiedliwy dla osób o wyższym stopniu mobilności. Ci pacjenci powinni być zaopatrzeni w bardziej funkcjonalne i wytrzymałe elementy protetyczne, których cena jest stosunkowo wysoka. Na szczęście istnieje kilka możliwości, które pozwalają na zdobycie dofinansowania do każdej protezy z innych źródeł. Obecnie prowadzony jest publiczny program finansowany z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych „Aktywny Samorząd 2020”. Można starać się też o dofinansowanie do zaopatrzenia z Miejskich Ośrodków Pomocy Rodzinie czy Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie. Wsparcie oferują również fundacje. Obecnie bardzo pomocne okazują się też internetowe zbiórki pieniędzy na zasadzie finansowania społecznego, czyli „crowdfundingu”.

W krajach, gdzie refundacja dotycząca zaopatrzenia protetycznego z państwowych systemów opieki zdrowotnej jest oparta na stopniu mobilności, a nie poziomie amputacji, stosuje się specjalne narzędzia takie jak standaryzowane kwestionariusze, walidowane zestawy testów sprawnościowych czy wnikliwe badania lekarskie aby dokładnie określić aktualny bądź przyszły potencjał funkcjonalny pacjenta. Na podstawie wyników zostaje precyzyjnie ustalony poziom mobilności, a co za tym idzie wysokość refundacji czy dostępność mniej lub bardziej zaawansowanych, refundowanych elementów protez. Szeroko na świecie stosuje się tego typu instrumenty pomiarowe również w sytuacji, gdy do amputacji doszło na przykład w wyniku wypadku, a osoba pokrzywdzona była dodatkowo ubezpieczona. Zgodnie z wynikami takich badań określa się stopień mobilności oraz wysokość przysługującego odszkodowania w taki sposób, aby pokryło ono koszty odpowiednio dopasowanej protezy do potrzeb pacjenta. Stwierdza się wtedy, że zaopatrzenie jest medycznie uzasadnione.

Rys.1. *Badanie funkcjonalne* *pacjentki po amputacji na poziomie uda*

Oczywiście klasyfikacja ta nie jest bezwzględna i ostateczna. Poziom mobilności może ulec zmianie zarówno na plus jak i minus. W Polsce, aby precyzyjniej określić stan lub przewidywany potencjał funkcjonalny pacjenta, można dodatkowo użyć dwóch sąsiadujących ze sobą stopni do dokładniejszej klasyfikacji. Na przykład, po przeprowadzeniu wywiadu osobowego i badania funkcjonalnego z 45-letnim pacjentem po amputacji powyżej kolana okazuje się, że jego stopień to 2/3. Oznacza to, iż aktualnie jest on w stanie poruszać się sprawnie na zewnątrz z małymi ograniczeniami, lecz istnieje szansa, że dzięki rehabilitacji oraz wzmacnianiu układu mięśniowo-szkieletowego będzie on w przyszłości zdolny do poruszania się z protezą na zewnątrz bez żadnych przeszkód. Co ciekawe, w 2011 roku przeprowadzono badanie na 41 pacjentach z drugim poziomem mobilności z amputacją powyżej kolana. Wykazano, iż znaczna część z nich doświadczyła istotnej poprawy w czynnościach życia codziennego, dzięki użytkowaniu elektronicznych przegubów kolanowych kontrolowanych przez mikroprocesor w porównaniu do przegubów mechanicznych. Świadczy to niewątpliwie o tym, iż elektroniczne kolana protetyczne mogą przyczynić się do wzrostu potencjału funkcjonalnego oraz do wspomagania wydajności narządu ruchu użytkownika. Zmiana stopnia mobilności może nastąpić oczywiście też w przeciwną stronę. Wraz z wiekiem pacjenci w sposób naturalny obniżają swoją aktywność, przez co w kolejnych protezach nie potrzebują już elementów, które zapewnią im zróżnicowaną dynamikę chodu czy możliwość energicznego pokonywania nierówności terenu.

Producenci zaopatrzenia protetycznego klasyfikują swoje wyroby w ścisłej korelacji z poziomami mobilności. Wytwórcy opierają charakterystykę produktów w mniejszym bądź większym stopniu o skalę MFCL. Oznacza to, że dany element funkcjonalny może być wykorzystany tylko i wyłącznie w protezie dla pacjenta z określonym stopniem, dla którego został wymyślony, zaprojektowany i wytworzony, aby sprostać jego wymaganiom. Nie jest możliwe wyprodukowanie uniwersalnych podzespołów, które będą odpowiednie dla wszystkich. Zdecydowanie najczęściej dany element jest przypisany do jednego lub dwóch stopni mobilności, aczkolwiek zdarzają się też takie, które można zastosować u trzech pacjentów z trzema różnymi poziomami.

W Polsce, doborem elementów zajmuje się technik ortopeda lub protetyk narządu ruchu w zakładzie ortopedycznym. Podstawą do prawidłowego wyboru części składowych protezy jest wywiad osobowy z pacjentem. Zawiera on pytania dotyczące między innymi codziennej mobilności i aktywności fizycznej (w przypadku pierwszej protezy – aktywności przed amputacją), historii choroby, która doprowadziła do amputacji, chorób współistniejących, wydolności krążeniowo-oddechowej, ogólnego stanu zdrowia, rodzaju wykonywanej pracy, hobby czy warunków mieszkaniowych (współmieszkańcy, winda, piętro, schody). W razie potrzeby wykonuje się dodatkowo testy siły mięśniowej lub inne testy funkcjonalne.

Rys.2. *Monocentryczny* *przegub kolanowy Streifeneder* 3A33, przeznaczony dla osób o najniższym stopniu mobilności

W protezie naszego pacjenta mogą zostać wykorzystane jedynie takie elementy, które producent opracował specjalnie dla jego potrzeb. W żadnym przypadku nie jest uzasadnione zastosowanie na przykład podstawowego przegubu kolanowego [rys.2], przeznaczonego w pierwszej kolejności dla osób o najniższym stopniu mobilności, poruszających się jedynie wewnątrz pomieszczeń. Przegub tego typu znacząco zredukowałby jego możliwości lokomocji. Mechaniczne kolana jednoosiowe nie posiadają funkcji adaptacji do zmiennej długości kroku i prędkości chodu. Nasz pacjent byłby ograniczony do poruszania się jedynie z minimalną prędkością o niewielkiej długości kroku. Przez specyfikę konstrukcji przeguby te uniemożliwiają bezpieczne poruszanie się po innym terenie niż płaska nawierzchnia. Użytkownik chcąc nadrobić niedobory w funkcjonalności takiego przegubu mógłby zacząć kompensować te braki w naturalny dla człowieka sposób. Oznacza to, iż użytkowanie takiej protezy szybko doprowadziłoby do zmian anatomicznych w układzie mięśniowo-szkieletowym i nerwowym, powodując wykształcenie patologicznych wzorców chodu. Przegub ten zupełnie nie pomógłby w awansie z drugiego stopnia mobilności na trzeci, a wręcz przeciwnie.

Kolejnym przykładem nieodpowiedniego doboru zaopatrzenia może być stopa protetyczna. U naszego pacjenta nie znajdzie zastosowania stopa przeznaczona dla osób o podwyższonej aktywności fizycznej [rys.3]. Stopy tego typu tą niezwykle giętkie i sprężyste. Pod wpływem ciężaru ciała dochodzi do ugięcia rdzenia wykonanego z kompozytu z włókien węglowych lub szklanych. Są one w stanie zmagazynować i oddać duże ilości energii, potrzebnej w trakcie aktywności sportowych, takich jak szybki start z miejsca, bieg, skok czy nagła zmiana kierunku ruchu. Stopy te można również używać na co dzień, lecz są one na tyle miękkie, że naszemu pacjentowi zapewne brakowałoby stabilności podporu oraz pewności i precyzji w stawianiu kolejnych kroków. Dodatkowo ich koszt jest znacznie wyższy, niż stóp przeznaczonych dla niższych aktywności, ze względu na użyte do wytworzenia materiały oraz ogromną wytrzymałość. Funkcje tej stopy pozostałyby niewykorzystane, więc taka inwestycja byłaby zupełnie nieopłacalna. Istnieją też stopy protetyczne dedykowane tylko i wyłącznie do aktywności sportowej i używanie ich na co dzień jest niemożliwe. Taką protezę użytkownik zakłada dopiero na obiekcie sportowym i zdejmuje po zakończonym treningu czy zawodach.

Rys.3. Stopa Freedom Innovations Maverick Xtreme AT wykonana z kompozytu z włókna szklanego. Przeznaczenie dla osób o podwyższonej aktywności fizycznej. Zdjęcie wykonano bez pokrycia kosmetycznego.

Przedstawione przeze mnie okoliczności są stosunkowo skrajne, jednak jaskrawo obrazują potrzebę odpowiedniego doboru elementów składowych protez do poziomu aktywności pacjenta. Brak prawidłowego dopasowania może przynieść negatywne skutki dla zdrowia, bezpieczeństwa oraz portfela użytkownika. Jeśli jesteś osobą po amputacji kończyny dolnej, powinieneś/powinnaś znać swój stopień mobilności oraz ewentualne możliwości jego zmiany. W trakcie konsultacji z protetykiem w zakładzie ortopedycznym zwróć uwagę na to, aby w Twojej protezie znalazły się odpowiednie dla Ciebie elementy.

O autorze:

Maciej Karpiński – absolwent studiów I stopnia kierunku fizjoterapia na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie. Protetyką narządu ruchu zainteresował się na studiach II stopnia na Akademii Wychowania Fizycznego w Poznaniu. Posiada wieloletnie doświadczenie w dziedzinie doboru oraz wytwarzania zaopatrzenia protetycznego na każdym poziomie amputacji. Uczestnik licznych szkoleń z zakresu protetyki kończyny dolnej i górnej. Obecnie prowadzi działalność badawczo-rozwojową.

Po co mi proteza ręki?

4 maja, 2020

Gdybym stanęła na ulicy i pytała przypadkowo spotkanych osób czym jest proteza, to prawdopodobnie większość z nich swoje pierwsze skojarzenie miałaby ze sztuczną szczęką. Moi znajomi właśnie takie skojarzenia mają w momencie, kiedy dowiadują się, czym zajmuję się zawodowo. Oczywiście nie jest to błąd, ale sztuczne szczęki to nie jedyne co kryje się pod stwierdzeniem „proteza”. Mimo tego, raczej nikomu nie trzeba wyjaśniać czym jest proteza ręki czy nogi. Warto się zastanowić, czy równie oczywiste jest dla nas po co takie protezy się robi? W przypadku protez nóg odpowiedź przychodzi szybko – „oczywiście, że po to, aby móc chodzić”. A jak to jest w przypadku protez rąk? Z tym pytaniem niestety zmagają się nawet osoby po amputacji.

W medycynie proteza oznacza sztuczne uzupełnienie brakującej części ciała lub narządu. Protezy kończyn górnych możemy podzielić na kilka rodzajów. Każdy z nich skupia się na przywróceniu jakiejś funkcji, która została utracona w chwili amputacji. Jednak jest kilka ważnych zadań, które są takie same niezależnie od tego jakiej protezy używamy.

Jednym z nich jest zachowanie symetrii ciała. Dzięki zastosowaniu protezy wyrównujemy masę po obu stronach ciała, dzięki czemu zapobiegamy powstawaniu skrzywień kręgosłupa. Oczywiście bardzo rzadko się zdarza, że proteza waży dokładnie tyle samo ile nasza utracona kończyna. Bardzo ważne jest, aby zaopatrzenie protetyczne nie było zbyt ciężkie, ponieważ wtedy zamiast uchronić nas przed problemami z kręgosłupem może wręcz je spowodować. Należy również pamiętać, że masa protezy jest zupełnie inaczej odczuwana, niż masa naszej ręki. Martwy przedmiot „powieszony” na naszym ciele zawsze będzie wydawał się cięższy, niż ważąca tyle samo żywa kończyna. Jeżeli natomiast proteza będzie lżejsza to nie ma czym się przejmować. W połączeniu z aktywnością fizyczną i rehabilitacją na pewno pomoże nam w utrzymaniu prostego kręgosłupa.

Kolejnym ważnym zadaniem protezy ręki jest zapobieganie dolegliwościom bólowym płynącym z przeciążenia strony dominującej. Po amputacji jednej z rąk ta druga musi przejąć wykonywanie wszystkich czynności, które do tej pory były wykonywane przez dwie kończyny. Oczywiście w zależności od rodzaju i wysokości amputacji pozostaje nam jeszcze pomaganie sobie kikutem i to bardzo dobrze się sprawdza. Tak naprawdę jedną ręką można sobie bardzo dobrze radzić i wie to każdy, kto z taką sytuacją zmaga się od dłuższego czasu. Jednak większość czynności, szczególnie precyzyjnych, jest wykonywana pozostałą ręką. Powoduje to pojawienie się dolegliwości bólowych z powodu przeciążenia, ponieważ kończyna wykonuje dwa razy więcej czynności, niż do tej pory. Mając protezę możemy odciążyć rękę, ponieważ będziemy jej używać chociażby do najprostszych czynności np. podtrzymywania przedmiotów.

Trzecim z pozytywnych aspektów używania protezy jest fakt, że pomaga ona w walce z bólami fantomowymi. Nie jest tak, że w momencie założenia protezy one miną od razu. Należy pamiętać, że każda osoba po amputacji jest indywidualnym przypadkiem, ale noszenie protezy znacznie przyspiesza proces radzenia sobie z bólami fantomowymi.

Teraz skupmy się na tym jakie zadania spełniają poszczególne rodzaje protez kończyn górnych.

Protezy kosmetyczne

Protezy kosmetyczne to jeden z najtańszych typów protez (cena zależy od dokładnego rodzaju zaopatrzenia). Są one stosunkowo lekkie i mają ograniczoną możliwość poruszania palcami i innymi elementami składowymi protezy. Za pomocą takiego zaopatrzenia możemy biernie chwytać lekkie przedmioty, pomagać sobie w przytrzymywaniu przedmiotów itp.

Największa zaletą protez kosmetycznych są walory estetyczne, dlatego największy nacisk podczas produkcji kładzie się na ich wygląd. Jeżeli cała proteza jest wykonywana w pełni indywidualnie przy zastosowaniu technologii silikonowej, to bardzo często ciężko jest ją odróżnić od zdrowej kończyny. Wszystkie detale takie jak kształt ręki, odcienie skóry, żyły, pieprzyki, znamiona, a nawet włosy są precyzyjnie odzwierciedlane. W takiej protezie możemy nawet malować paznokcie. Ważne jest tylko, aby nie używać zmywacza do paznokci zawierającego aceton.

Takie rozwiązanie protetyczne świetnie sprawdza się w przypadku osób, które nie chcą wyróżniać się swoją niepełnosprawnością i chcą uniknąć ciekawskich spojrzeń na ulicy. Dlatego nie można zapominać o ważnym aspekcie psychologicznym w funkcjonalności protezy. Proteza kosmetyczna wiernie odzwierciedlająca wygląd drugiej ręki może pomóc osobie po amputacji odzyskać komfort psychiczny oraz pewność siebie.

Protezy designerskie

Do protez kosmetycznych możemy zaliczyć również protezy designerskie. W tym przypadku celem protezy nie jest odzwierciedlenie wyglądu drugiej ręki, a wręcz przeciwnie zrobienie protezy, która wygląda jak ręka bohatera filmu Marvela. Takie rozwiązanie jest idealne dla osób, które nie chcą ukrywać swojej niepełnosprawności i wychodzą z założenia, że jeżeli ludzie i tak im się przyglądają to niech robią to dlatego, że mają ciekawą protezę. Proteza designerska pomaga w przekuciu swojej niepełnosprawności w atut i staje się częścią garderoby, tak jak buty czy krawat.

Designerskie protezy kosmetyczne tworzone na drukarkach 3D

Protezy mechaniczne

Protezy mechaniczne są to protezy, które zapewniają podstawową funkcję chwytu. Końcówka robocza, którą może być ręka mechaniczna lub np. hak, poruszana jest za pomocą cięgien i specjalnego systemu zawieszenia. W tym przypadku do sterowania protezą wykorzystuje się siłę mięśni kikuta oraz obręczy barkowej. Takie rozwiązanie bardzo dobrze sprawdza się w przypadku osób aktywnych, które nie wyobrażają sobie rezygnacji z pracy fizycznej, zajmowania się ogrodem czy majsterkowania.

Przykłady protez mechanicznych oraz system zawieszenia

Protezy mioelektryczne

Protezy mioelektryczne są to protezy sterowane za pomocą impulsów mięśniowych. Mięśnie w momencie skurczu wysyłają impulsy elektryczne, które rejestrowane są przez elektrody umieszczone na skórze. Przykładowo w momencie napięcia zginacza proteza się zamyka, a w momencie napięcia prostownika otwiera się. Dzięki takiemu rozwiązaniu sterowanie protezą nie wymaga od użytkownika dużej siły i jest mniej męczące niż w przypadku protez mechanicznych. Protezy mioelektryczne są świetnym rozwiązaniem dla osób bardzo aktywnych, takich, które pracują biurowo i tych, które po prostu chcą odzyskać swobodę w wykonywaniu obowiązków domowych. Głównym celem tego rodzaju protez jest przywrócenie funkcji chwytnej i dlatego mniejszy nacisk stawia się na realistyczny wygląd i estetykę. Niestety minusem tego rozwiązania jest masa wyższa, niż w przypadku protez kosmetycznych czy mechanicznych.

Protezy bioniczne

Protezy bioniczne są to protezy, które działają dokładnie na takiej samej zasadzie jak protezy mioelektryczne. Różnica jest taka, że cechują się wyższym stopniem zaawansowania technologicznego. Często taką protezą możemy sterować np. za pomocą aplikacji w telefonie. W takich protezach możemy liczyć również na większą liczbę wzorców chwytów. Oznacza to, że mamy specjalny chwyt do klikania myszką, chwyt do łapania małych przedmiotów, chwyt do noszenia ciężkich przedmiotów, jak i wiele innych.

Dynamicznie rozwijająca się branża protetyczna oferuje bardzo dużo różnych rozwiązań. Gwarantuję, że każdy znajdzie coś dla siebie. Przykładem mogą być wykonywane specjalne protezy do jazdy na rowerze, do pływania, do podnoszenia ciężarów na siłowni oraz innych aktywności i sportów. Ważne, aby znaleźć dobrego protetyka, który porozmawia z Tobą o Twoich zainteresowaniach, potrzebach i oczekiwaniach. Dzięki temu na pewno wspólnie znajdziecie odpowiednie zaopatrzenie protetyczne.

Źródła zdjęć:
*Bebionic Arm Ottobock
**Michaelangelo Ottobock
***i-Limb Ultra Ossur

O autorze:

Magdalena Światłoń – absolwentka inżynierii biomedycznej Politechniki Krakowskiej. Od dwóch lat pracuje w Firmie Inovamed, jako specjalista do spraw obsługi pacjenta w dziedzinie protetyki kończyny górnej. Od 10 lat oddana pracy z osobami niepełnosprawnymi podczas zajęć hipoterapii. Zaangażowana w projekt nad protezami dziecięcymi wytwarzanymi z wykorzystaniem druku 3D. Zwolenniczka innowacji i nowych technologii.